Думаю вот о чем... Наверное, каждая мама ощущала противоречивое чувство, когда в первые месяцы после рождения заглянешь в глаза маленькому, беззащитному существу, а оттуда смотрит большое Создание. Мы первые месяцы не были вместе, но даже сейчас нет - нет ловлю у сына взгляд юморного и мудрого буддийского монаха. Сделала сегодня фото в масштабах. Смотрю и удивляюсь, какой крошка ... А я как-то привыкла воспринимать его по - взрослому. Мы не слышим его тоненького голосочка, он словно в своём ритрите молчания. Его опыт, через что он уже прошёл... Думаю, какой же у меня невероятный сын...Всего неделю назад были в больнице, а сейчас.... Наблюдаю неуемный интерес и жажду знаний, смотрю как он двигается, танцует, все в нем, каждый пальчик в этом, бОльшее движется через него... .вот смотрю и думаю: "Господи, дай мне мудрости и знаний, чтобы не уменьшить это бОльшое существо, не запереть в рамки и границы сводов и правил, чтобы не лишить его доверия к жизни, заботясь о безопасности не сделать его пленником страха. Научить его всему так, чтобы не он внутри всего, а все внутри Него. Как этим распорядиться - так оно и будет вокруг. В этом ответственность, свобода и счастье".
Мы сейчас в клинике CHUV, в Лозанне. Операция по мнению врачей прошла хорошо. Про саму операцию пишу в фейсбуке, здесь хочу именно про материнство свое писать, каково оно с особенностями..
Филипп спал больше недели в реанимации. Странное чувство, когда ...
UPD:
также создана зеркальная группа вконтакте, ждем вас
Друзья, мы с коллегами по счастью создали группу в фейсбуке для родителей с особенными детками. Группа была ранее в составе другого коммерческого проекта, но сегодня она вышла в отдельное направление.
Группа необычна тем - что секретная (ее наличие не будет видно в вашем профиле), умышленно маленькое количество участников, в составе только родители особых детей. Цель - общение, обмен опытом, поддержка, обмен контактами и вся наша жизнь в вирутальном формате. Данная группа будет выходить на отдельную интернет платформу - сайт, с целью объединить все что есть сейчас на нашу особенную тему в сети, но упростить, создать удобство и сохранить нашу закрытую и добрую атмосферу. Найти группу через поиск вы не сможете, добавиться в нее по прямой ссылке тоже нельзя. Можно только через мой профиль (добавиться ко мне в друзья https://www.facebook.com/o.luckyanchuk и я вышлю приглашение в группу. После добавления в группу можно удалиться из друзей.)
Планируются офлайн мероприятия, для знакомства родителей и деток, многое происходит онлайн. Мы всегда рады поделиться знаниями и опытом, мы всегда готовы поддержать вас в трудную минуту. В группе свободный стиль, никто не задает рамки. Мы (модераторы-администраторы) следим только за соблюдением правил приличия и за сохранение закрытой и полезной атмосферы для участников.
В группе есть папы, поэтому не стоит стесняться нашим папам тоже туда добавляться.
Мы не первые в своем желании, но мы хотим стать лучшими, с вашей помощью!
Мы будем рады новым людям!
И благодарны за репост.
Еще за несколько месяцев до беременности я сказала подруге на прогулке: «А представь, что рядом с тобой всегда душа младенца, которая видит тебя и выбирает. Как ты проведешь с этим знанием свой день? Неделю? Месяц?». Тогда я еще не знала, что там наверху меня кое-кто уже выбрал и ждал подходящего момента, чтобы появиться.
Через три месяца мы с Толей узнали, что я беременна. Тесты сначала показывали, то "нет", то "да", а я как-то сразу почувствовала, что ДА и что будет мальчик. Все сомнения в том, что стану мамой развеялись, когда мы пришли на УЗИ, услышали сердцебиение внутри живота, узнали, что это уже 11 неделя. Первое, что подумалось - это «ЧУДО». Чудо, что внутри меня есть еще одно сердце, ручки, ножки. Невероятно! Во мне развивается жизнь, растет новая Вселенная, я для нее - среда обитания, питания и строительный материал. Пока я сидела с идиотской счастливой улыбкой, нам говорили, какие-то размеры, что скорее всего будет мальчик. Я почти ничего от радости не слушала, только спросила, нормально ли развивается плод. Нам сказали, что все хорошо, все размеры соответствуют норме и вероятнее всего будет мальчик.
С этого момента каждый мой день начинался и заканчивался с поглаживаний животика, я постоянно с ним общалась, разговаривала. Толя тоже очень любил погладить и уснуть с моим животом в обнимку. Мы вкусно ели, каждый раз "балуя" чем-то новым малыша, строили планы, мечтали, как будем жить загородом, как обустроим его комнату, подбирали имя сыночку, представляли, каким он будет. Он начал пинаться, откликаться на 15 неделе чаще утром и ближе ко сну.
Мы с Толей начали ходить на курсы для будущих родителей, представляли как будут проходить наши роды, начали присматриваться к роддому. Вообщем у нас была к этому времени масса ожиданий того, как оно будет. Но у Бога и Малыша были свои планы.
На 18 неделе беременности нам поставили диагноз «Атрезия трахеи». На УЗИ легкие плода были значительно увеличены в размере, что обычно бывает при этой патологии. Нам сказали, что патология крайне редкая, дали контакт специалиста из Филатовской больницы и рекомендовали немедленно ехать к ним на консультацию.
Мы нашли еще двух самых именитых УЗИ - специалистов: Воеводина и Демидова. Оба подтвердили диагноз. Хотя никто из них за 30 лет практики такого не встречал. Других патологий по УЗИ не выявили, но предупредили, что часто патология не бывает одной и вероятно разовьются пороки сердца. В Филатовской и на Опарина нам сказали, что помочь нам не смогут и рекомендуют сделать прерывание беременности по медицинским показаниям.
Я очень хорошо помню то состояние ужаса и отчаяния, когда сидела в кабинете на консилиуме, напротив меня врачей 7 или 8. Внутри меня шевелится, живет малыш. И все без исключения сказали, что шансов нет и что не смогут помочь при родах, направили к генетику. Доктор мед. наук, генетик на Опарина сказал, что с таким никогда не сталкивался, вероятно это не генетическая проблема, но наверняка неизвестно. Рекомендация была у всех единодушная - прерывание до 22 недели. У меня было пара недель на раздумья. В этот короткий отрезок времени меня жизнь заставила осознать свои ценности, увидеть во что верю, чем дорожу. Почему так произошло? Я искала ответов на свои вопросы у генетиков, акушеров, гинекологов, целителей, ясновидящих, остеопатов, Учителя. Но ответ был у всех разными словами, но примерно одного содержания "Такова карма". Я где-то глубоко внутри знала, что малыш должен родиться таким, каким пришел. Не знаю пока зачем и почему оно так. То что все вокруг говорят что это невозможно - это ничего, ведь они не знают, они не могут знать. Мой ребенок - моя ответственность, а я - мать, я чувствую. Они могут сказать «сделайте аборт», но делать его мне и отвечать за него мне. Это решение не мое, оно мною не принималось. У меня другое решение. Я доверяю себе, доверяю своим чувствам, доверяю мудрости природы. В тот день я твердо решила, что сделаю то, что могу, чтобы мой сын родился. Так я его и приняла, а потом убеждала мужа поддержать меня, искала для него аргументы, которые помогли бы ему понять меня.
Сначала меня задевало то, что муж меня не поддержал. Предлагал сделать аборт, говорил, что все забудется, будут еще у нас здоровые дети. Как так? Мы ведь до того, как узнали о проблеме так любили его, там, в животике, говорили с ним, Толя целовал мой живот, общался с Малышиком. А тут раз, и он уже для нас не такой желанный, не любимый. Мы словно любили его «условно». Мы тебя любим, если ты здоров, красив, умен, а если ты не здоров, то нам такой не нужен. Я повторяла, давай научимся любить его безусловно, просто за то, что он есть.
"Безусловная любовь" - легко сказать, но как оно в жизни? Как понять? Особенно сложно мужчине, который думает о том как это возможно. Он не чувствует его внутри себя, но думает как создать условия для лучшей жизни потомству. Мысли о том, что при хорошем раскладе, нам удастся спасти малыша при родах, велика вероятность, что он будет инвалидом. Вдруг он еще в животе будет ощущать боль, мучение. В случае если нужно будет делать операцию, сколько она будет стоит? Где взять денег на это? А если при родах я умру и тогда у нас с Толей вообще не будет будущего, и других детей. «Я так чувствую, что у нас все получится» - это для него не аргумент. Мы начали разрабатывать несколько сценариев, что будет если.... как поступим если... и так далее. Как я благодарна своей маме и тете за поддержку моего решения, они тоже волновались за мое здоровье, переживали, но они всегда были на моей стороне и это придавало уверенности. И как я благодарна своему мужу, Анатолию, что мы проходим этот путь вместе, что у нас есть любовь, даже когда нет единого мнения.
После новости об "особенностях малыша" я стала меньше общаться с друзьями, очень редко выходила в соц. сети, закрылась, все внимание было внутри себя, с малышом.
Мы с Толей с начала беременности ходили на группу подготовки молодых родителей в центр Естественной медицины. Но были только на нескольких первых занятиях, после "новости" перестали ходить на курсы. Позже, как приняли решение рожать мы вернулись на занятия, которые проходили в бассейне. Это нас троих снова начало сближать, объединять. Вода, всегда давала мне сил, а теперь она стала хорошим проводником, чтобы понять что чувствует малыш, наш дельфиненок. Это был ключевой шаг возвращения к радостям жизни. Еще из "радостей" в этот период я записала на студии звукозаписи песню, которую давно хотела записать, расписала дверь в подъезде, начала фотографировать красивые цветы на улице, сотворили картинку с подругой для малыша, сочиняла ему стихи. Каждое утро мы с малышом просыпались, чтобы полюбоваться на рассвет. Сейчас я живу, малыш живет, хочется ему показать радость жизни, чтобы он выбрал ЖИЗНЬ, увидел солнышко, почувствовал как хорошо нам вместе.
На международном медицинском портале мы с подругой (спасибо ей за помощь с переводами с английского) нашли информацию о подобных патологиях и несколько успешных операций, которые сделал доктор Кохл. Появилась надежда. Если это делают где-то, значит, шанс все таки есть.В этот же день мы ему написали. Доктор перезвонил через несколько часов, благо муж говорит по -немецки. Однако в разговоре Доктор также сказал, что рекомендует сделать прерывание беременности. Слишком большие риски.
Я тогда чуть не упала духом. Уж если отказались в Германии, то что еще остается... Моя гениколог, Елена Дмитриевна, порекомендовала попробовать обратиться в клинический госпиталь "ЛАПИНО" , как "самую современную клинику в России". Мы связались с Доктором Зверевой и приехали на консилиум к Марку Аркадьевичу. Каждый раз при встрече с ним я смотрела на него как на последнюю надежду. Нам ничего не обещали, кроме того, что сделают все, что могут. Спасти малыша можно было через процедуру EXIT (Это операция, при которой малыш остается на пуповине и через нее получает кислород). То есть внутри утробы предполагалась поставить трахеостому малышу, через которую он сможет сам дышать. Тогда все это очень плохо себе представляла. Что будет после... как будет малыш дальше жить ... дышать..., но верила, что все сложится наилучшим образом и молилась. Не на все наши вопросы был ответ и у врачей, так как подобного опыта у них не было. Ничего не оставалось, только довериться врачам и Богу. Нас направляли на УЗИ и несколько раз на МРТ плода, участок атрезии, казалось, сокращается. Я так мечтала, что в конце концов нам скажут, что случилось чудо и проблема сама-собой рассосалась, искренне в это верила и представляла, что сын закричит сам после рождения. Этого не случилось. Наконец, было выбрано время родов на 38 неделе. Господи, как я благодарна всем-всем людям, которые помогали нам прийти именно в Лапино, что попали в руки Курцера Марка Аркадьевича и его команда пошла на эксперимент первых в России EXIT родов. То, что они сделали и есть самое настоящее чудо. Про то, как проходили сами роды и про госпиталь напишу в следующем посте.За несколько дней до родов мы с мужем сделали беременную фотосессию, где предполагались кадры с животом и кадры после, уже с ребенком. Мне это придавало тогда уверенности, что у нас обязательно будут фотографии с малышом. Пикладываю к посту одну из фотографий.
Если бы меня сейчас спросили, о чем был тот период моей жизни, чему он меня научил, я бы сказала, что во-первых доверию себе, а еще терпению, смирению, осознанию своего места, что я - не Бог, не могу знать что будет, но все таки многое могу.
Если бы меня спросили, что помогло мне пройти через это, я бы ответила, что Любовь. Малыш был зачат в любви, чувствовала все время, пока он был в животе любовь его, желание жить. Это придавало сил. Помогли люди небезразличные, люди - фанаты своего дела. Вспомнила, что в тот период была на сессии с Марьяной - доулой, она поддержала меня очень и разложила этапы проживания горя: Отрицание → Агрессия → Торги → Депрессия → Принятие. Это помогало мне отслеживать «где я нахожусь» и прийти туда, куда хотела - к принятию и спокойствию и родам.
Если бы меня спросили, как отношусь к абортам по медицинским показаниям, я бы сказала, что каждая история индивидуальна, и хочется, чтобы меньше было страданий. Но если уж случилось так, то хочу пожелать женщине, чтобы слушала себя, общалась с ребеночком, спрашивала как ему лучше, зачем он пришел с этим, чего его душа хочет, одновременно с этим все-все варианты -сценарии (от ужасных, приземленных до фантастических, наилучших) рассмотрела, взвесила, чтобы решение было в гармонии с сердцем и разумом принято. Не все мы можем знать, как оно будем, мы не Боги, но многое можем.
Филипп Анатольевич родился в день Солнцестояния, в июне 2016 года. О самих родах и что у нас происходит после, напишу в следующий раз.
Моему сыну Филиппу вчера исполнилось 8 месяцев. Как раз примерно в это время, год назад, на 4 - м месяце беременности нам поставили диагноз "атрезия трахеи". Тогда врачи рекомендовали сделать прерывание. И с того дня у меня, у мужа и Филиппа начался непростой путь, который привел нас в сегодняшний день, где мы вместе. Сейчас малыш дома, он дышит через трахеостому, нам еще предстоит операция на гортань, но мы очень надеемся, что все получится. Я только сейчас начинаю приходить в себя и могу говорить спокойно о том, что произошло, что, как мы проживали, интегрировать опыт.
А тогда меня кидало в дрожь от рекламных плакатов для курильщиков (сразу скажу, что ни я, ни муж не курили никогда), но именно этот вопрос звучал и у меня внутри. Вокруг в то время все говорили, что родить малыша с такой патологией нельзя, что он не сможет сделать первый вдох. Внутри меня пинался любимый комочек, который очень хотел жить.
Попробую об этом опыте написать здесь, чтобы помнить сколько мы уже прошли (кто знает как развернется наш путь еще дальше), а может быть наш опыт будет кому-то полезным.
Буду выкладывать нашу историю частями.