Наша ИСТОРИЯ.

Долго собирался. Вернее не хотел писать. Но всё же выложил, в сокращенном варианте. Не уверен, что не жалею...

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50091.0

О Семье. В 2000 году мы с Машей встретились, «полюбились», поженились. Каждый из нас уже поимел опыт семейной жизни. У нее был сын - Санька, 1992 г.р. Хороший парень, спортсмен, отличник, почти 2 языка. Мы очень дружили, не как сверстники, а как отец с сыном. Часто ездили на рыбалки, в походы. Он брал своих одноклассников, их родители отпускали со мной даже на 2 недели. В декабре 2005 года он погиб. Очень трагично и в день рождения Маши (сейчас оно перенесено на именины). У него уже была девушка…. (я видел как он целовался)... Не буду описывать ощущения последующих 3 лет, даже вспоминать не хочется. Но время лечит.
Мы начали усердно заниматься беременностью. Пытались проскочить естественным путем. Параллельно влезали в вопросы усыновления. И то, и то не получилось. Вот тогда то всё и началось….
О «процессе». Мы обратились в одну из Московских клиник занимающихся ЭКО+ИКСИ(на мой взгляд хорошую). И понеслось…. Первая попытка. Неудача. Отдых. Операции, анализы, лекарства. Вторая попытка. Неудача. Отдых. Операции, анализы, лекарства. Третья попытка. Неудача. Отдых. Операции, анализы, лекарства.
Тут стоит заметить, что всё это стоит некислых денег. Я до сих пор стесняюсь посчитать, но более 1 000 000 руб. Плюс время. На начало всех приключений мне было больше 40 лет, Маша моложе меня на 4 года. Я уже сильно нервничал. А некоторые вещи меня просто вводили в ступор. Как пример: после 3-й попытки сдали анализ на генетическую совместимость (точное название не помню) и он показал, что у нас схожесть почти 90%. А это вообще крест на беременности. Я спрашиваю врача: -почему его не сделали сразу? Ответ: -мне было жалко ваших денег (80 000). То есть взять 300 000 за попытку ей не жалко, а тут …..
В общем, так как 4-я попытка была уже проплачена, были заморожены 2 эмбриона (они до сих пор замороженны), плюс мы классно отдохнули в Китае, я сделал плазмофорез и мы пошли на подсадку. Причем вечером сели, по стариковски обнялись…. Решили, что хрен с ним, ну не судьба. Не знаю, что повлияло, Китай, Плазмофорез, разговор с врачем, где я в жесткой форме сказал: 3,14здец, это последний раз. Всё получилось! Машка беременна - ХГЧ -двойня.
Беременность-роды. Блин, эта глава самая сложная для описания. Я до сих пор нихрена в этом не понимаю. Не понимаю, что было не так. Не понимаю, можно ли что то было изменить. Нет, я не ищу виноватых, просто не понимаю.
На 22 неделе, на очередном УЗИ, врач увидела, что один из плодов почти вышел. Её госпитализировали в Долгопрудненский Роддом. Там долго её убеждали не сохранять детей, подумать о себе и поставили капельницу, что бы прервать беременность. Всё это время я ехал домой с работы, параллельно искал место, где могут спасти плоды. Надо заметить, в то время я работал за Солнечногорском (80 км от дома), я выжал из А-6 280. Успел. Гл врач там полное(ая) животное. Подписал бумажки об ответственности. Сам вырвал иголку из руки, оттащил жену в машину и отвез в Перинатальный центр. Опущу все подробности, Машке поставили кольцо. Сохранили беременность, но не надолго.
На 28 неделе стали отходить воды, мой друг (я опять как сумасшедший летел с работы, но тут явно не успевал) экстренно отвез её в тот же Перинатальный центр и она путем КС 24.08.2012 года родила Катьку и Мишку.

Дети. А эта глава самая длинная. По сей день не закончена.
Проблемы начались сразу. В то время аббревиатуры типо: ВЖК, ИВЛ, НСГ, ВЧД, и т.п. мне были не просто не знакомы, а слышались как какой то загадочный код с другой планеты. Я и не пытался в них разобраться. Зачем? Мне казалось всё это временным. Первые диагнозы: ВЖК 4 ст., Открытый сердечный клапан, Высокое ВЧД, Наружный дреннаж. Первые врачи: центр «Бакулева», НПЦ «Солнцево». И понеслось.
Мне всегда казалось, что я знаю что делать. Но тут я был ошарашен настолько... Мой день начинался с отвоза жены в Роддом, затем я ехал на работу, позже забирал жену и домой. Я уволился из крупнейшей компании и перешел в другую фирму, попроще и поближе к роддому. Я профессиональный генеральный директор холдингов, смена работы? мне это очень тяжело далось. Я начал терять реальность.
На третий день, по совету врача из реанимации детей крестили. Мишка поставили наружный дренаж, через день уже лежала и Катька. Сердечный клапан закрылся под медикаментозным лечением. Я познакомился с нашим нейрохирургом, стал его возить раз-два в неделю. Ждали набора веса до 2 кг, что бы перевести в Солнцево. Встал вопрос «Как туда попасть». «Подари Жизнь» предложило квоту на одного ребенка. А что делать со вторым? И кто поедет? И тут счастливо выяснилось, что для Москвичей дорога открыта (в Роддоме не знали, что дети с Москвы). В начале октября нас перевезли в НПЦ «Солнцево». Где мы провели следующие 5 месяцев.


Как мне говорят, всё что возможно сделать, сделали.
Катя:

Миша:

И то было только начало. Через год поменяли шунт у Михаила на Программируемый, через полтора Катька была шунтирована. Тороплюсь...

В Солнцево первые две недели дети лежали одни в реанимации (извините в цифрах могу заблудиться, для меня это был один миг), затем с Машей в отделении недоношенных. Начали выскакивать побочки. Первая: «Ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма». Начались постоянные встречи с врачами, ежедневные поездки по больницам.
Обоим сделали эндоскопию с установкой стента.
Через месяц Мишка не справился и был шунтирован.
Ретинопатию победили(?) дав согласие на проведение экспериментальной операции в рамках изучения лекарства Авастин. Осталось ЧАЗН.
Через полгода, случайно были на осмотре у другого нейра, он увидел у Михаила гипердренирование, в срочном порядке был заменен шунт.
Через полтора года на плановом МРТ у Катьки обнаружили рост желудочков г/м, было принято решене о ривизии стента и установке магнитно регулируемого шунта.
Были еще всякие и операции и ревизии. Об этом я много писал в темах «Шунтированные детки» и «Гидроцефалия».

На этом экш заканчивается, или только начинается? Далее повествование более лирично.
Сразу после переезда в Солнцево я еще работал, но через месяц понял: совмещать несовместимое - не получится. Когда ты рядовой менеджер, то - «да», можно придумать и отпуск и просто поотпрашиваться, все люди- поймут. Но топ менеджер или постоянно в работе или он не топ менеджер. Я уволился. Очень благодарен всем моим подчиненным и учредителям, окружавших меня в тот период.
Маша работает гл. бухгалтером в компании, которой и совладеет (Юридическое и консалтинговое агентство). Не знаю откуда у нее столько сил и терпения, но она не только сохранила свою компанию, но и сохранила всех клиентов. Опять же спасибо всем её подчиненным и друзьям (второй учредитель). Подстраховали и помогли.
Было принято решение, что детьми занимаюсь я. Осознанное. Несколько факторов явились приоритетными:
- Я мобилен. Маша хоть и водит машину, но очень не любит этого, очень аккуратно, а с детьми на борту вообще боится.
- У меня лучше получается разговаривать с врачами. Вообще в вопросах преговоров.
- Её работа менее доходна, но более стабильна.
- У нее есть подстраховка в виде штата бухгалтеров. Я если выйду работать, то опять с 7 до 20-00.
- Я более физически подготовлен. Это конечно связано с помыть, подмыть, погулять.
- Мой мозг менее стабилен. Мне нужно всегда во что то лезть, знакомиться, узнавать. Не могу сказать, что авантюрист, но около того.
- Люблю готовить и вообще хозяйничать по дому (Всю жизнь работал на пищевых производствах).
Всего конечно не упомнишь. Но как то так. Были еще какие то факторы, сейчас они видоизменились.
Через месяц детишкам 3 года. Думаю, что большинство форумчан понимает- это 3 года жизни на пороховой бочке.
Какие наши достижения? Их не много, но всё же они есть.
- Голову держим с 6 месяцев.
- Переворачиваемся.
- Ползаем. Не очень правильно, ноги разъезжаются, а Катька прыжками.
- Сидим. Вообще не правильно - на коленках. Но как сказала Недашковская («АЗ») хоть так.
Многое «НЕ» - глотаем, держим опору, говорим. Мишка вне связи.
Из диагнозов обоих: Гидроцефалия, ДЦП, ЗПМР, ЭПИ, ЧАЗН, Трипарез, Вальгус. У Михаила: Эпилепсия, Аутизм.
Катя:


Миша:

Пожалуй это всё.
С удовольствием отвечу на любые вопросы.