Войти
мария
90 лет Москва, Россия
На сайте с 30.03.2013, последнее посещение — 9 часов назад
Добавить заметку
105
записей
55
друзей
24
подписчика
мария
Москва
Мама Люба
Артемий, 14 лет 8 месяцевАлександра, 10 лет 2 месяца Химки
Моя девочка ты только живи

Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

мария
Москва
Олька
Зеленоград
7 московских музеев, в которых детям можно практически всё!!!

7 московских музеев, в которых детям можно практически всё: трогать экспонаты, нажимать на кнопки, участвовать в научных экспериментах и в творческих занятиях, и даже кататься на качелях!

мария
Москва
Jolene
Мир, 14 лет 4 месяца Ростов-на-Дону
Дидактическая игра Эмоции (раздача)

Игры, которые помогают ребенку научиться понимать, что он чувствует в конкретный момент, и определять состояния других людей, должны обязательно быть в арсенале каждой мамы. Ведь кто, как не мама, поможет малышу разобраться в таком многообразии чувств и ощущений.

Мы с Миром уже давно и регулярно касаемся этой темы, даже когда-то участвовали в тематической недельке. И сегодня хочу поделиться с вами игрой на эту тему.


мария
Москва
Марина
Сын, 5 лет 8 месяцевСын, 7 месяцев 21 день Москва
Пожалуйста, прочитайте все, кто увидит.

Привет, девчонки!

Сегодня я узнала, что у моей подруги по ББ очень болен ребенок. Вот здесь ее пост с просьбой о помощи в Сокровенном: https://www.babyblog.ru/community/post/bebymore/3356027.

Татьяна стала вторым другом в моей ббложной жизни. Т.е. мы с ней вместе с самого начала пути. Тогда у нее за плечами был только один протокол. К сегодняшнему дню уже шесть. Она никогда о себе много не писала. Но я знала, что у них тяжелый МФ, очень критичный для эко возраст, всегда мало эмбрионов, живут они далеко от центра, в регионе, с трудом копят на очередной протокол и... пролет следует за пролетом. Вообщем-то типичная для эко ситуация. Если всех таких жалеть, сердца не хватит. Ситуация-то типичная, но с одним "но": если после этого рождается здоровый ребенок или не рождается никакого. А у Тани родился ребенок больной, тяжело больной.

Только вдумайтесь. Ждать ребенка 20 лет, пройти весь этот экошный ад, чуть не развестись с мужем и... получить в результате ребенка-инвалида. Мое сознание даже не пускает меня в эту реальность. Я не могу примерить на себя этот мир, в котором она живет каждый день. Как по мне, так любые потери беременностей, даже смерть уже рожденного ребенка много легче. Ты переживаешь это один раз, а тут каждый день ты встаешь и ложишься с мыслью, что твой ребенок болен, он инвалид. И это ты своим упорством привлекла его в этот мир. Ведь не давал же Бог беременности до того, значит была на то у него причина. И чем старше твой ребенок становится, тем серьезнее его проблемы. И есть только один шанс все исправить. Но на этот шанс у тебя нет денег.

Я не берусь судить танин выбор. Врачи предлагали ей прервать беременность, спинно-мозговую грыжу выявили на последних сроках. Но она не смогла. Я не знаю, смогла бы я. Я вспоминаю историю Ларчика, она тоже с ББ, может и вы знаете ее. В 44 года тоже после кучи эко-попыток, уже стоя на пороге донорской ЯК, она беременеет со своей ЯК, как оказалось мальчиком с синдромом Дауна. И потом после кучи анализов со слезами на глазах соглашается на преждевременные роды на 21-22 неделе. Вместе с ней было много девчонок с прерыванием по причинам пороков развития. Наверное ничего страшнее тогдашнего ее поста я в жизни не читала на ББ. Даже, когда у Олишны один за одним умирала ее недоношенная тройня.

Но у Ларчика была другая ситуация. Диагноз был очевиден и неизлечим. А Таня... Я думаю, она надеялась, что это ошибка врачей. Или что сделают операцию и все исправится. А еще наверное, что это последний ее шанс получить своего ребенка. Ларчик через полгода снова забеременела со своей ЯК и на этот раз родила здорового мальчика. Но это равно чуду. С Таней такого вполне могло и не случится. Я думаю, она это прекрасно понимала.

Таниного ребенка прооперировали через час после кесарева, но после операции остались тяжелые последствии. Фактически, что была операция, что нет. Можно, конечно, снова сделать операцию в России. Но опыт других детей показывает, что, как правило, после всех наших операций остаются последствия, и ребенок все равно не становится абсолютно здоровым. Поэтому Таня хочет ехать в Израиль. Там делают на другом уровне. Полное выздоровление. А какая бы мать не хотела бы добавить своему несчастному ребенку шансов?!

Собрано уже 3 миллиона. Осталось 500 тысяч. Тут все координаты: счета, карты и т.д. Кто в соцсетях зарегистрирован, сделайте репосты и в группу добавьтесь. По ББ размножьте по дневникам. Помогите, пожалуйста, собрату по несчастью, подарите возможность человеку наконец-таки порадоваться своему долгожданному ребенку. Танечка, пусть у тебя будет шанс!

Ссылка на их видео https://vk.com/video-56176996_456239075.

мария
Москва
Мама Люба
Артемий, 14 лет 8 месяцевАлександра, 10 лет 2 месяца Химки
Группа помощи и поддержки Александры

Решилась создать для дочери группу помощи и поддержки в контакте.

Моя девочка больна редким генетическим заболеванием, которое не лечится в России.

Появился шанс сьездить на консультацию в Италию и с одобрения комитета попасть в расширенный доступ лекарства.

У Александры Спинально мышечная атрофия, тип 1… самый опасный. Про стастику писать не буду, она ужасна, но а мы верим в Бога, в его помощь и молимся.

Все неравнодушные присоединяйтесь

https://vk.com/club144059394


мария
Москва
Мама Люба
Артемий, 14 лет 8 месяцевАлександра, 10 лет 2 месяца Химки
Помогите моей малышке

Очень нужна помощь!!! Без лекарства нет шансов. Мы верим, что вместе мы справимся. Кто не равнодушен окажите помощь или репост.

мария
Москва
Мама Люба
Артемий, 14 лет 8 месяцевАлександра, 10 лет 2 месяца Химки
Моя девочка ты только живи

Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

мария
Москва
Центр АВА-терапии "Чудеса бывают"
Люберцы
Зажги синим!

Акция "Light It Up Blue" («Зажги синим») проводится по всему миру с 2008 года по инициативе фонда Autism Speaks. Синий - официальный цвет организации.

Генеральная Ассамблея ООН в 2007 году объявила 2 апреля Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма. По статистике, каждый сотый ребёнок рождается с аутизмом.


Москва в пятый раз примет участие в международной акции «Зажги синим» (Light It Up Blue). Она проводится во многих странах во Всемирный день распространения информации об аутизме - 2 апреля. В этот день главные достопримечательности разных стран - пирамиды в Египте, статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), оперный театр в Сиднее (Австралия), небоскрёбы в Нью-Йорке (США) и другие - загораются синим цветом в поддержку людей с аутизмом. В нашей столице в этом году подсветку поменяют в два раза больше домов, чем в 2016-м.

К акции присоединятся и другие города России - Люберцы, Коломна, Сургут, Пенза, Екатеринбург, Санкт-Петербург, Архангельск, Киров, Воронеж, Саратов, Новосибирск, Белгород, Кострома, Ростов-на-Дону, Таганрог, Тюмень.

Вы тоже можете присоединиться к акции "Зажги синим" любым удобным способом:

  1. Надеть 2 апреля синюю одежду и предложить вашим друзьям, коллегам и родственникам последовать примеру (это могут быть просто футболка, шарф, галстук или любой аксессуар синего цвета).
  2. Подсветить синей лампой или гирляндой окна вашей квартиры, дома или офиса.
  3. Если изменить освещение невозможно, то можно украсить помещение учреждения, школы, офиса или общественной организации синими украшениями или плакатами.
  4. Рассказать друзьям и знакомым об акции в социальных сетях с хэштегом #2апреля и #зажгисиним (можно использовать свою фотографию в синей одежде).
  5. Не стоит забывать и о воздушных шариках синего или голубого цвета, которые могут сопровождать вас на прогулке с детьми.