Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

7 московских музеев, в которых детям можно практически всё: трогать экспонаты, нажимать на кнопки, участвовать в научных экспериментах и в творческих занятиях, и даже кататься на качелях!
Игры, которые помогают ребенку научиться понимать, что он чувствует в конкретный момент, и определять состояния других людей, должны обязательно быть в арсенале каждой мамы. Ведь кто, как не мама, поможет малышу разобраться в таком многообразии чувств и ощущений.
Мы с Миром уже давно и регулярно касаемся этой темы, даже когда-то участвовали в тематической недельке. И сегодня хочу поделиться с вами игрой на эту тему.

Привет, девчонки!
Сегодня я узнала, что у моей подруги по ББ очень болен ребенок. Вот здесь ее пост с просьбой о помощи в Сокровенном: https://www.babyblog.ru/community/post/bebymore/3356027.
Татьяна стала вторым другом в моей ббложной жизни. Т.е. мы с ней вместе с самого начала пути. Тогда у нее за плечами был только один протокол. К сегодняшнему дню уже шесть. Она никогда о себе много не писала. Но я знала, что у них тяжелый МФ, очень критичный для эко возраст, всегда мало эмбрионов, живут они далеко от центра, в регионе, с трудом копят на очередной протокол и... пролет следует за пролетом. Вообщем-то типичная для эко ситуация. Если всех таких жалеть, сердца не хватит. Ситуация-то типичная, но с одним "но": если после этого рождается здоровый ребенок или не рождается никакого. А у Тани родился ребенок больной, тяжело больной.
Только вдумайтесь. Ждать ребенка 20 лет, пройти весь этот экошный ад, чуть не развестись с мужем и... получить в результате ребенка-инвалида. Мое сознание даже не пускает меня в эту реальность. Я не могу примерить на себя этот мир, в котором она живет каждый день. Как по мне, так любые потери беременностей, даже смерть уже рожденного ребенка много легче. Ты переживаешь это один раз, а тут каждый день ты встаешь и ложишься с мыслью, что твой ребенок болен, он инвалид. И это ты своим упорством привлекла его в этот мир. Ведь не давал же Бог беременности до того, значит была на то у него причина. И чем старше твой ребенок становится, тем серьезнее его проблемы. И есть только один шанс все исправить. Но на этот шанс у тебя нет денег.
Я не берусь судить танин выбор. Врачи предлагали ей прервать беременность, спинно-мозговую грыжу выявили на последних сроках. Но она не смогла. Я не знаю, смогла бы я. Я вспоминаю историю Ларчика, она тоже с ББ, может и вы знаете ее. В 44 года тоже после кучи эко-попыток, уже стоя на пороге донорской ЯК, она беременеет со своей ЯК, как оказалось мальчиком с синдромом Дауна. И потом после кучи анализов со слезами на глазах соглашается на преждевременные роды на 21-22 неделе. Вместе с ней было много девчонок с прерыванием по причинам пороков развития. Наверное ничего страшнее тогдашнего ее поста я в жизни не читала на ББ. Даже, когда у Олишны один за одним умирала ее недоношенная тройня.
Но у Ларчика была другая ситуация. Диагноз был очевиден и неизлечим. А Таня... Я думаю, она надеялась, что это ошибка врачей. Или что сделают операцию и все исправится. А еще наверное, что это последний ее шанс получить своего ребенка. Ларчик через полгода снова забеременела со своей ЯК и на этот раз родила здорового мальчика. Но это равно чуду. С Таней такого вполне могло и не случится. Я думаю, она это прекрасно понимала.
Таниного ребенка прооперировали через час после кесарева, но после операции остались тяжелые последствии. Фактически, что была операция, что нет. Можно, конечно, снова сделать операцию в России. Но опыт других детей показывает, что, как правило, после всех наших операций остаются последствия, и ребенок все равно не становится абсолютно здоровым. Поэтому Таня хочет ехать в Израиль. Там делают на другом уровне. Полное выздоровление. А какая бы мать не хотела бы добавить своему несчастному ребенку шансов?!
Собрано уже 3 миллиона. Осталось 500 тысяч. Тут все координаты: счета, карты и т.д. Кто в соцсетях зарегистрирован, сделайте репосты и в группу добавьтесь. По ББ размножьте по дневникам. Помогите, пожалуйста, собрату по несчастью, подарите возможность человеку наконец-таки порадоваться своему долгожданному ребенку. Танечка, пусть у тебя будет шанс!
Ссылка на их видео https://vk.com/video-56176996_456239075.
Решилась создать для дочери группу помощи и поддержки в контакте.
Моя девочка больна редким генетическим заболеванием, которое не лечится в России.
Появился шанс сьездить на консультацию в Италию и с одобрения комитета попасть в расширенный доступ лекарства.
У Александры Спинально мышечная атрофия, тип 1… самый опасный. Про стастику писать не буду, она ужасна, но а мы верим в Бога, в его помощь и молимся.
Все неравнодушные присоединяйтесь

Очень нужна помощь!!! Без лекарства нет шансов. Мы верим, что вместе мы справимся. Кто не равнодушен окажите помощь или репост. 
Моя девочка родилась с очень редким заболеванием СМА с агрессивной формой 1 типа. Лечения в России нет. Без лекарства нет шансов. Я вынуждена просить помощи у людей, так как самим нам не справиться.

Акция "Light It Up Blue" («Зажги синим») проводится по всему миру с 2008 года по инициативе фонда Autism Speaks. Синий - официальный цвет организации.
Генеральная Ассамблея ООН в 2007 году объявила 2 апреля Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма. По статистике, каждый сотый ребёнок рождается с аутизмом.

Москва в пятый раз примет участие в международной акции «Зажги синим» (Light It Up Blue). Она проводится во многих странах во Всемирный день распространения информации об аутизме - 2 апреля. В этот день главные достопримечательности разных стран - пирамиды в Египте, статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро (Бразилия), оперный театр в Сиднее (Австралия), небоскрёбы в Нью-Йорке (США) и другие - загораются синим цветом в поддержку людей с аутизмом. В нашей столице в этом году подсветку поменяют в два раза больше домов, чем в 2016-м.
К акции присоединятся и другие города России - Люберцы, Коломна, Сургут, Пенза, Екатеринбург, Санкт-Петербург, Архангельск, Киров, Воронеж, Саратов, Новосибирск, Белгород, Кострома, Ростов-на-Дону, Таганрог, Тюмень.
Вы тоже можете присоединиться к акции "Зажги синим" любым удобным способом: