9 лет

Немного о нас :-)

Здравствуйте, подскажите, как сейчас обстоят ваши дела? Ребенок ходит? Нсть ли чувствительность в ножках? У нас тоже нижний вялый парапарез, после операции, чувствительнрсть слабая очень, не ходим, но у нас частые переломы.. 4 года ребенку
12.01.2019
Простите, подскажите, а как называется синдром? Мы сейчас обследуемся, тоже высокий лактат, серьезная задержка в развитии.
14.05.2016
Трисомия по х хромосоме. Но вот не стала ничего с этим лактатом делать и пересдавать не стала.
16.05.2016
Вы очень позитивная мамочка и у Вас чудесная девчушечка! Дай Бог вашей семье счастья, здоровья и всех благ. А родственники Ваши — просто слов нет... Вспомнилось, что когда поставили диагноз моему маленькому племяннику (тоже генетика), то некоторые члены семьи стали смотреть на него с брезгливостью, что ли... Такая злость была на них, словами не выразить. Хотелось расцарапать лица. Я до сих пор не понимаю, как можно брезговать ребёнком, тем более таким уязвимым и беззащитным. Сил Вам и терпения.
27.11.2014
Спасибо. Мы все разные и осуждать кого то мы не в праве. 
28.11.2014
Оль, я не верю своим глазам, что твоя семья ни разу не видела Соню??!!! У вас всегда были сложные отношения?У Эйвы даже дисплазия односторонняя была)) снова совпадениеА почему ты смеялась про уо? зотя я б еще и послала бы в год такой диагноз поставить.. экстрасенсы прям)Скажи а вам делали обследование на нервно-мышечные заболевания или как-то так? 
27.11.2014
Вот у нас лактат брали, это с мышцами связано и он очень плохой. Но при нашем синдроме это нормально, но нужно лечить.У нас с мамой всегда были идеальные отношения, мы помогали ей и она нам. Я даже удивилась у них дома, ездила из другого конца Москвы , лишь бы приятно сделать. Но мама никогда не приезжала к нам , не знаю почему. Мы постоянно были дома у мамы. Ездили вместе отдыхать, гуляли с ее собакой. А когда я забеременела и мама и сестра узнали про синдром, сразу начали соболезновать. Я в истерики звонила, хотела поддержки. Потом всякие амниоцентезы, я им не звонила и они мне. Приехала месяце на 5 , услышала что я корова:-):-) они сильно испугались между собой , мама и сестра . Я уехала в слезах и больше не приезжала. Когда родила , звонила. Мама спрашивала как дочка , а мне то ее не давали , я плакала, а она звонила весь этот день и спрашивала как дочка, как грудь взяла. Они пришли на выписку. И на месяц я их позвала, лучше бы не приглашала. Услышала что болит животик из за проблем, у нас такого не было , какие странные ножки у Сони. Что это не нормально орать постоянно. И все. Они ни с полугодием не поздравляли , ни с годом. В этом году и меня мама не поздравила с днем рождения. Очень обидно,хоть и стараюсь не думать. 
27.11.2014
Они ругались между собой.Знаешь я как почувствовала , будто им стыдно . Мало ли больной ребенок будет, а лишняя хромосома это ж вообще. Ужас. Что люди подумают , как посмотрят. А насчет уо, я понимаю что у уо есть разные степени , но я думаю что в год этого не видно и всех то под одну гребенку тоже не правильно. 
27.11.2014
Привет!! Очень рады вас видеть)) вы прекрасно выглядите! Сонечка такой сладенький пупс)) ты конечно умница-с такой мамой Сонечке все нипочем!!! Так держать! И не пропадайте больше!
27.11.2014
Очень рада твоему возвращению!!! У нас у всех тут произошло за это время много изменений... Вы такие молодцы! Двигайтесь вперед не смотря ни на что! Горжусь тобой!!!
26.11.2014
Привет. А вы уже на 36 :-):-):-):-):-) а мы второго все никак , но пытаемся :-):-):-):-):-):-) легких родов дорогая:-)
26.11.2014
Да, вот так вот))) Представляешь! Через 3 месяца после потери и на противозачаточных...Спасибо, к родам уже готовлюсь — литературку читаю...
26.11.2014
Спока почитай:-) немножко уже и встретитесь :-) вот как Бог захотел ,все так и должно было быть ! Теперь все будет хорошо! Вы молодцы.
26.11.2014
Целую и люблю!!!  super_smilies086.gifНе пропадай больше...
26.11.2014
Слушай а ты в 4 рожать хочешь? У меня есть знакомые там.
26.11.2014
А я и не знаю чет какой у него номер то... Адрес вот этот: Московская область, г. Орехово-Зуево, ул. Козлова, д. 30. Ты про него?
26.11.2014
Это не 4 (
27.11.2014
не переворачиваемся! Наши дела