Эмили Рэпп, профессор литературного мастерства в Университете искусства и дизайна города Санта-Фе, автор книги «Poster Child», в которой рассказывает о своем детстве – в четыре года ей ампутировали ногу. В январе 2011 года Эмили и ее муж Рикк узнали, что их девятимесячный сын неизлечимо болен. Жизнь с маленьким Ронаном она описывает в своем блоге.
Статья Notes from a Dragon Mom опубликована в New York Times
Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. У него светлый сосредоточенный взгляд. Ронан по-ирландски значит «тюлененок», ему очень подходит это имя. Здесь я хочу остановиться перед страшным скачком повествования. Моему сыну от роду восемнадцать месяцев, и он, вероятно, не доживет до своего третьего дня рождения. У Ронана врожденное редкое генетическое нарушение, болезнь Тея-Сакса. Его состояние неуклонно переходит к растительному образу жизни. Его постепенно охватит паралич, у него начнутся припадки, перед смертью он утратит все свои чувства. Эту болезнь невозможно излечить. Как чувствует себя родитель без будущего, знающий, что потеряет свое дитя, что оно будет мало-помалу мучительно угасать? Отчаяние? Безусловно. Но не без мудрости, не без глубокого понимания превратности человеческой жизни, не без тяжко доставшихся уроков, сплава горя, беспомощности и пережитой глубоко любви. Эти уроки состоят в том, чтобы быть не просто матерью или отцом, но человеком. Наставления родителям по самой своей природе обращены в будущее. Я знаю. Я прочитала все журналы для родителей. Во время беременности я впитывала в себя всякий совет родителям, какой только могла обнаружить. Мы с мужем обдумывали множество вопросов, которые в этой связи возникали: ускорит ли грудное вскармливание развитие его мозга? Занятия музыкой улучшат ли его познавательные навыки? Поможет ли правильная дошкольная подготовка попасть в хороший колледж? Я составляла списки. Планировала, воображала и надеялась. Будущее, будущее, будущее… 
Не думали мы ни разу о том, как нам быть родителями ребенка, для которого будущего нет. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса, пройденный мной, показал положительный результат. Наш консультант по генетическим вопросам не считал нужным, чтобы я проходила этот тест: ведь я не еврейка, а повышенный риск к болезни Тея-Сакса, согласно исследованиям, есть у евреев-ашкенази. Но я нервничала по этому поводу и провела обследование дважды. Оба раза результаты были положительными. 
Наши родительские планы, наши списки, советы, воспринятые мной до рождения Ронана, теперь были ни к чему. Что бы мы для него ни делали – отдавали бы предпочтение экологически чистой или фабричной пище; одевали бы одноразовые или многоразовые подгузники; практиковали бы тесное, неотрывное общение с ним при его воспитании, приучали бы его к правильному режиму сна – он умрет. Все намерения, прежде столь первостепенно важные, утратили смысл. Все родители желают своим детям процветания, обретения себя. Мы записываем их в музыкальный класс, ходим с ними в бассейн на занятия по программе «Мама и я» в надежде, что они проявят заложенный в них сказочный талант, который позволит им – а стало быть, и нам, гордящимся родителям – зажить отдельно. Традиционный способ воспитания, разумеется, предполагает, что в будущем ребенок переживет родителей, и, в идеале, достигнет успеха, а то и замечательных высот. Лишь в последнее время стали появляться карманные наставления родителям, вроде «Боевой гимн мамы-тигрицы» Эми Чуа, которые настраивают их на то, чтобы они сопровождали своих детей на этом пути. Воодушевляющая идея этой книги в том, что благотворный и осторожный вклад в жизнь ваших детей воздастся сторицей – в том, что жизнь сложится счастливо и будет обеспечено изобильное будущее. Но мне пришлось отказаться от будущего – от всяких мечтаний о том, как Ронан наберет высший балл на выпускном экзамене или как он поспешит пересечь сценический помост с дипломом Гарварда в руке. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод для гордости. Мы не чаем пожать урожай того, что мы в нем посеем. Мы не станем заполнять графы реестра, отражающего вехи его развития. Больше мы не будем листать журналы для родителей в педиатрической клинике. Ронан одарил нас ужасной свободой от ожиданий. Это волшебное мироздание, где нет целей, призов для завоевания, результатов, которые нужно отслеживать, обсуждать, сравнивать. Но повседневность наша почти всегда овеяна миром, даже блаженством. Вот мой день с сыном: я его обнимаю, кормлю, укладываю подремать. Он может смотреть телевизор, если захочет; каждый раз, если пожелает, он получает за обедом пудинг и чизкейк. 
Ронан с книгой своей мамы "Poster Child" Мы очень терпимая семья. Ради нашего сынишки мы делаем все, что можем, кормим его свежими продуктами, чистим ему зубы, следим, чтобы он был чистым и тепло одетым, чтобы он хорошо отдыхал и … был здоров? Да нет. Единственное, что здесь нужно, – любить, и мы ему говорим, что любим его, не задумываясь, что он не разберет слов. Мы поощряем все, что он делает, хотя, в отличие от нас, у него нет чувства «эго» и связанных с ним амбиций. Ронан не преуспеет, не стяжает успех – в том смысле, в каком это понимаем мы по установкам культуры; он никогда не выйдет на прогулку и не скажет «Мама». И я не буду матерью-тигрицей. Матери и отцы безнадежно больных детей совершенно другие. Наши цели ужасающе просты: помогать нашим детям жить с минимумом неудобств и с максимумом достоинства. Мы не отправим наших детей в светлое и многообещающее будущее, но увидим их детские могилы. Мы будем готовиться к тому, что потеряем их, а затем, что немыслимо, будем жить после этой душераздирающей утраты. Это требует невиданного ожесточения, нового склада души, нам придется стать новыми зверями. Мы родители-драконы: яростные и преданные, любящие до самой кромешности. Наш опыт научил нас как воспитывать детей в расчете на «здесь и сейчас», ради воспитания самого по себе, действовать ради человеческой сути того, что делаешь. Пусть даже это не согласуется с обычной мудростью и наставлением. НИКТО не просит наставлений у родителей-драконов; слишком мы жуткие. Наше горе первобытно, непомерно, оно наводит оторопь. Вещи несомненные, с которыми имеет дело большая часть родителей, для нас обессмыслились, и, сказать честно, просто несуразны. Разговоры о том, какой из медикаментов против припадков наиболее действенен или как кормить детей, которым трудно глотать, – для нас все равно, что раздувать большое пламя за обеденным столом или на игровой площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предвещаем бедствие. И вот что налицо: от родителей в этой стране ожидают сверхчеловеческих качеств, чтобы поднять на ноги ребенка, который затмит своих сверстников. Но они не видят того, что видим мы. Истина на вырост, касающаяся их детей, их самих: никто не вечен. Через огненный туннель я прошла бы, если бы это спасло моего сына. Я попытала бы счастья в открытом поединке с пращой и камнем, подобно Давиду с Голиафом – если бы это могло что-то изменить. Но так не будет. Я могу выкричать все, что наболело, о злосчастности нелепого недуга, однако дело не сдвинется. Что мне действительно по силам, так это оберегать моего сына – столько, сколько можно. Затем надо будет исполнить самое тягостное, то, что большинству родителей посчастливилось не делать: я буду любить его до конца его дней, а затем я отпущу его на волю. Но сегодня Ронан жив, и дыхание его подобно сладкому рису. Я отражаюсь в его изумрудно-серых зрачках. Я – отражение его, и никак не иначе, и я думаю, что так надо. Это история любви, и как все великие любовные истории, это повесть об утрате. Родительский удел, теперь я понимаю, – это о том, как любить моего сына днесь. Теперь. Воистину, для всякого, у кого есть дети, по всему свету, – все именно так. Перевод: Сергей Акишин