Девочки, помогите пожалуйста составить план действий, прохождения обследований, анализов, специалистов. Моему младшему сыночку Данилу, 1год 9 месяев. Ощущение, что все как-то не так пошло, появилось когда на теле у моего малыша появились пятна кофейного цвета. Они стали появлятся как-то постепенно, с двух недель. Никто этому особого значения не придал. До трех месяцев у нас была желтушка и мы занимались ей. Потом я озадачилачь поиском специалистов, мы посетили генетика, эндокринолога, дерматолога. Все они написали одинаковое заключение, что данных за нейрофиброматоз недостаточно, требуется наблюдение в динамике. В годик мы были у достаточно известного невролога в г. Краснодаре Клещенко Е,И, она у нас сейчас главный врач ГБУЗ "Детская краевая клиническая больница". С жалобами на то что ребенок не откликается на имя, отсутствие лепета, отсутствие нормального сна и неприятие никакой пищи кроме грудного молока, никакой вообще!!!!! Ребенок мог сам поспать не дольше 20 - 30 минут, при этом в состоянии бодрствования он не находился на месте ни минуты. Ходить начал в 10,5 месяцев. Она сказала что в нашем случае, учитывая наши пятна, необходимо МРТ и даже записала нас бесплатно. От МРТ я отказалась, потому как наркоз явно бы не улучшил состояние ребенка. После этого мы попали к неврологу Породенко Ольге Николаевне, она считает что нейрофиброматоза у нас нет, МРТ делать не надо в любом случае, надо ждать 2,5 лет.
Что мы имеем на данный момент: ребенок просится какать на горшок с года и месяца ( показывает ручкой на попу), умеет пить из кружки, ест вилкой, хуже ложкой. Есть указательный жест, есть глазной контакт, может утвердительно кивать головой. Машет пока-пока, воздушный поцелуйчик. Слух есть. Может собирать пирамидку, не попорядку. Собирает сортер.части тела показывает но часто путается,например не всегда правильно, чаще неправильно( где носик у мамы, где у Дани). Все занятия у нас проходят только когда ребенок сидит на горшке, все остальное время сосредоточится на чем-то практически нерально. Любит играть в мяч. Может показать где поезд, машинка, собака, и т.д. то что встречаем каждый день.
Что беспокоит:
1. Нет нормального сна, хотя дела конечно обстоят лучше, чем раньше - может поспать не просыпаясь час-полтора, не каждый день.
2. Не было лепета вообще, нет речи. Мычание и жесты. Практически все показывает жестами, на телефон подносит ладошку к ушку, мяч - ножкой пинает воздух, есть даже жест, показывающий экскаватор, но никаких звуков, которые можно было бы обозначит буквами нашего алфавита нет.
3. Избирательность в еде. Мы до сих пор на грудном вскармливании. Из нормальной еды, едим гречневую кашу, овсянку картошку, борщ, суп с клецками, лапшу куриную, вермишель. Пьет воду и только воду. Всего по две ложки может съесть. Измельчать блендером перестала 2 недели назад, но он все равно практически не жует, а глотает так.
4. Его нельзя трогать гладить, обнимать, целовать никому кроме меня. Если старший брат или папа попробуют его поцеловать, он тут же начинает мычать, бежит ко мне и показывает то место куда целовали, выказывая негодование. Иногда делает исключение для бабушки.
5. Агрессия, постоянно шипается и кусается, особенно страдают старший брат и собака. Сама сейчас сижу с синяком на переносице, запустил в меня деревянной игрушкой.
6. Если я его зову не подойдет никогда, наоборот начинает убегать.
7. Раньше когда устанет или его что-то раздражает начинал кружится и кричать, теперь сует руки в рот, глубоко, так что начинаются рвотные позывы.
8. Начал выкладывать рядочками, например мои невидимки, конфеты (я даю ему что бы разворачивал), машинки, все это набегу, но если кто-то это разрушил случайно, а не он сам истерика обеспечена.
Как - то так, очень хочется выслушать ваше мнение.