До того, как нам подтвердили диагноз, я искала где оперируют детишек. Тюмень и Москва. Ну еще за границей. Начала читать отзывы и так много хороших про Тюмень.
Нейрохирург выдал на руки заключение, в котором мы направлялись именно туда. Я так обрадовалась, ну а что, отзывы хорошие, да еще и ближе чем Москва.
На следующий день я отдала направление в поликлинику. Еще специально попросила невролога,чтобы она вписала ручкой,что операция пройдет в счет федеральных квот. Педиатр переспросила "я не понимаю,это вам по квоте делать?" О, Господи, ну специально же подписали! Я спросила сколько примерно ждать квоту, на что ответа окончательного не услышала, сказала,что по-разному. Как только её выдадут, мне обещали позвонить. Прошло 2 недели. Я прихожу спросить как там дела с квотой, на что мне отвечают,что все в процессе, переживать не стоит. Меня удовлетворил этот ответ на тот момент. Через еще недели полторы приходит к нам домой мед.сестра "мамочка, я к тебе пришла, подпиши пожалуйста карточку" я забыла в карточке подписать соглашение о прививках и прочей лабуде. Спросила как там дела. Та ответила,что вот это все для квоты и делается, я еще у педиатра спрошу, и позвоню. Ну, думаю, уже совсем скоро! Мне никто не позвонил. На следующий день мы с мужем пошли в поликлинику. Педиатр говорит "ваша карточка была на проверке, все хорошо, не переживайте. Квоту быстро дадут, с этим проблем не возникает. " Карточка целый месяц на проверке? Странно, но как меня убедили, уже совсем чуть-чуть осталось. Еще через неделю я пошла на прием с ребенком. Нам стукнуло 6 месяцев. Педиатр говорит "мамочка, так не делается, ты зачем позвонила в министерство здравоохранения и пожаловалась" Что греха таить, я хотела пожаловаться, но так и не позвонила. Спросила у мужа, он тоже не звонил, в итоге кто жаловался на то,что все так долго-так и осталось загадкой. Ну и еще она говорит " там все хорошо, вас примут в Тюмени. Мне от вас нужен только диск со снимками и заполнение соглашения и заявление на квоту" ну слава богу хоть с места все сдвинулось! Я сделала все,что она просила, приношу отдавать, мне говорят,что еще нужны снилсы и мой и сына и моя флюра. Это была уже пятница. В этот же день я нашла группу в вк "краниосиностоз" . Там всего человек 300 с копейками, она еще и закрытая. Я вообще не надеялась, что она еще функционирует. Но в субботу мне пишет женщина, мол вы вступили в группу, если столкнулись с таким диагнозом, напишите в обсуждении. Я написала,что вот, у сына плагиоцефалия правосторонняя, в Тюмень едем.
В этот же день мне написали 3 человека, которые отговаривали ехать в Тюмень, аргументируя тем,что они уродуют детей. Как оказалось, в Тюмени любят делать эндоскопические операции(просто вырезают кусок черепа). Такая операция эффективна только до 3-4 месяцев и не при плагиоцефалии. Такие операции они делают в любом возрасте. Но часто или вырезают слишком мало или слишком много,поэтому приходится ехать на повторные операции. А нам нужна полная реконструкция черепа с фиксацией пластинами. Я написала письмо Тюмени, спросила какую примерно операцию в нашем случае они будут делать. Они ответили,что скажут это только после того, как мы к ним приедем.
Меня как отрезало от Тюмени. Неа, не поеду. Даже если ребенку там будут делать реконструкцию,то я буду думать, а не придется ли ехать повторно?..
По советам мам из беседы я написала Иванову в Питер. Он в этот же день мне ответил. Сказал,что эндоскопия неэффективна. И еще сказал,что может помочь с оформлением квоты. Ну и еще там на мои вопросики поотвечал. Иванов делает операции с титановыми пластинами. Их нужно будет через полгода снимать.
Мы с мужем решили,что поедем в Питер.
Во вторник я пошла в поликлинику сообщить эту новость педиатру. Она чуть не упала. Но в принципе отреагировала нормально. Я была уверена,что нам уже дали квоту и попросила перенаправить её на Питер, на что я услышала " а вам квоту еще не выделили. " WTF????? Каааак? Полтора месяца прошло. В итоге решили, пусть мне помогает нейрохирург. Я ему отпра вила сканы документов, на что он ответил "квота будет делаться около 10 дней, как все сделаем, поставим вас в список на госпитализацию". 10 дней, понимаете? Меньше чем за 10 дней мне сделают то,что моя поликлиника не могла сделать 45 дней!
.
.
Вот такая история. Так что сейчас я жду дату госпитализации. И будем сдавать анализы.
