Войти
Неля
Неля
Нижний Новгород

Порок сердца у плода , где рожать и что делать.

Изображение

Здравствуйте, ходила уже на 5 УЗИ

На каждом УЗИ говорят по разному.

Один говорит порока нет, остальные говорят вроде есть, а вроде нет, другие говорят что 100% есть. Все врачи настаивают прерывать беременность.

Говорят высокий шанс что малыш погибнет после родов , могут конечно провести операцию , но нет гарантии что он выживет, если и выживет то есть риск что останется инвалидом, и как минимум потребуются ещё 3 операции - стоят не малых денег.

С деньгами у нас туго - но возможно ли квоту получить или по омс?

Мы с мужем не хотим прерывать , как я убью малыша , ему уже 6 месяцев, он все время пинается.

Мои врачи в Жк ничего не советуют , только и говорят о прерывании беременности.

Помогите пожалуйста, кто сталкивался с таким? Куда мне нужно обращаться ? В Бакулаева или Кулакова? Как можно получить квоту на роды и операцию?

Посмотрите еще 20 записей на эту тему
Марина Б
Марина Б
Дмитрий, 4 года 6 месяцев Ростов-на-Дону

Если у вас нет денег на операции, зачем тогда рожать, что бы родился и умер???

А если будет инвалидам, ведь это же не так все легко, могут появится сопутствующие болезни, нужны реабилитации, вы справитесь морально и материально!!!
Простите за то что может грубо, но нахрена рожать заведомо зная, то ребенок будет инвалид!!!
А если вас не станет, кому он нужен будет!!!
И не нужно писать про карму, он дан за грехи, или это же ребенок!!!
0
10.01.2025
Ответить
коала
коала
Старший, 10 летМладший, 7 лет 9 месяцевДочка, 2 года 2 месяца Минск
Марина Б, то есть для Вас нормально убить собственного ребёнка, потому что не хочется заморачиваться с лечением?
0
10.01.2025
Ответить
Марина Б
Марина Б
Дмитрий, 4 года 6 месяцев Ростов-на-Дону
коала, автор сама пишет, нет таких денег на операцииии.
0
10.01.2025
Ответить
Татьяна
Татьяна
Дочура, 10 лет 7 месяцевСынок, 5 лет Москва
Марина Б, такие операции делают за счет омс.
0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
Марина Б,
Операции вообще-то делаются бесплатно. Платно - это если заграницей нужно. В РФ по ОМС даже пересадка органов бесплатно. Госпитализации и обследования по ОМС тоже бесплатно (кроме генетики, но есть фонды, которые помогают таким семьям оплачивать генетику).
С такими диагнозами оперируют и живут, но всё ещё зависит от степени выраженности и от точности поставленного диагноза (не все диагнозы, поставленные по узи пренатально, подтверждаются, иногда они оказываются легче или, наоборот, тяжелее по факту). Тут проконсультировать может только квалифицированный кардиохирург.
0
10.01.2025
Ответить
Татьяна
Татьяна
Дочура, 10 лет 7 месяцевСынок, 5 лет Москва
Марина Б, я понимаю аборты с синдромом Эдварса. Но здесь очевидно надо, как минимум, получить мнение из какого-то республиканского центра от хороших специалистов. На операции можно получить квоты
0
10.01.2025
Ответить
Елена
Елена
Сын, 16 лет 6 месяцевДоча, 1 год 3 месяцаДоча, 1 год 3 месяцаПланирую Москва
Татьяна, вот именно. Они может вообще другой диагноз поставят и прогноз и у себя же прооперируют. 21 век на дворе, да и врачи хорошие, понимающие. И в конце концов мы свои налоги платим, чтобы вот такие дети могли лечение получать, так что надо обязательно добиваться направления. В местной жк конечно им проще не связываться. В Подмосковье от меня шарахались некоторые, потому что двойня .... чего уж там говорить о ситуации посложнее и не в МО.
0
10.01.2025
Ответить
Татьяна
Татьяна
Дочура, 10 лет 7 месяцевСынок, 5 лет Москва
Елена, ну очевидно проблема есть, раз было аж 5 узи. Но может Бакулева возьмется за этот случай. Однозначно, надо получить их мнение
0
10.01.2025
Ответить
Елена
Елена
Сын, 16 лет 6 месяцевДоча, 1 год 3 месяцаДоча, 1 год 3 месяцаПланирую Москва
Татьяна, да понятно, просто оценить проблему правильно смогут только врачи с большим опытом. Мне попадалось куча историй про пороки и везде по-разному, у кого-то бесследно проходило без операций даже. Читала для самообразования, тк у моих твп был завышен и я предпочитаю знать как действовать если что. Думаю при любом сложном случае обязаны направлять в специализированные центры, они для этого и существуют. Медики ЖК, при всём уважении, не могут так безапелляционно заявлять об абортах, это не входит в сферу их компетенций.
0
10.01.2025
Ответить
Татьяна
Татьяна
Дочура, 10 лет 7 месяцевСынок, 5 лет Москва
Елена, да, конечно, нужно мнение профильных специалистов.
0
10.01.2025
Ответить
Delenn
Delenn
Артемий, 28 лет 8 месяцевДарья, 17 лет 9 месяцевМария, 14 летКатюша, 11 лет 3 месяца Москва
Марина Б, убирайте свои комментарии, это ребенок, а мать в отчаянии.
0
10.01.2025
Ответить
Елена
Елена
Сын, 16 лет 6 месяцевДоча, 1 год 3 месяцаДоча, 1 год 3 месяцаПланирую Москва
Delenn, и ведь женщина пишет 🤦‍♀️ всегда такому удивляюсь. Итак человеку хреново, надо ещё ткнуть...
0
10.01.2025
Ответить
Оксана
Оксана
Нижний Новгород
Марина Б, прикиньте Вы тоже родили, чтоб потом умер, мы как бы все смертные. А еще в любой момент можем заболеть и родители даже у здоровых детей могут умереть и оказаться никому не нужными. И инвалидом можно стать в любом возрасте.
0
10.01.2025
Ответить
Delenn
Delenn
Артемий, 28 лет 8 месяцевДарья, 17 лет 9 месяцевМария, 14 летКатюша, 11 лет 3 месяца Москва
Марина Б, убирайте свою писанину.
0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва

Едьте в Бакулевку, пусть вам направление дают туда. Там проконсультируйтесь, вам все расскажут. По новорожденным, мне кажется, в основном они специализируются.

0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
NG, автор, ещё для поиска информации в группе ВК Кардиомама можете написать. Там родители детей с разными пороками сердца. С вами поделятся информацией, куда обратиться и у кого что было. Или по стене поиском по таким же диагнозам поискать.
Так могу сказать, что дмжп - относительно несложный порок и не всегда требует операции (у моей при рождении очень большой был, но даже большой сам зарос). По остальным порокам нужно узнавать.
0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
NG, спасибо вам большое, обязательно напишу ещё туда 🙏🏻♥️
0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
Неля, удачи вам и сил! Пусть все окажется не таким пугающим, как сейчас врачи говорят!
0
10.01.2025
Ответить
bravo gun
bravo gun
Доченька , 3 года 7 месяцевМладшенькая, 1 год 2 месяца Москва

А почему предлагают прерывать? С таким диагнозом нельзя жить?

0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
bravo gun, на местах обычно предпочитают особо не вникать, особенно если в городе нет кардиоцентра. Да и есть такое, что на местах просто не знают, как работать с теми или иными диагнозами и сразу от себя дают личный прогноз, так сказать.
0
10.01.2025
Ответить
Vlasu
Vlasu
Доченька, 10 месяцев 24 дня Челябинск
bravo gun, если последняя стадия то долго не проживет, по этому предлагают прерывать
0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
Власова, последняя стадия чего?
0
10.01.2025
Ответить
Валерия
Валерия
Владислав, 1 год 6 месяцев Москва

Доброе время суток! Обнимаю Вас крепко-крепко!

Пишите сразу в министерство здравоохранения!!!! Они заявку рассматривают где-то 3 дня. Надо пытаться через них выбивать себе направление в центр Бакулева, а то в ЖК могут затянуть с направлением, тем более если они уже всё для себя «решили».
Напишите обращение, объясните что ситуация не однозначная, что вы в отчаянии, прикрепите им в письмо результаты исследований, они должны среагировать!
0
11.01.2025
Ответить
Елена
Елена
Сын, 16 лет 6 месяцевДоча, 1 год 3 месяцаДоча, 1 год 3 месяцаПланирую Москва

Требуйте направление в Бакулева.

0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
Елена, здравствуйте.
это в женской консультации должны дать направление? Или я сама должна отправить им заявление?
0
10.01.2025
Ответить
NG
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 6 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 1 месяц Москва
Неля, попробуйте сами выслать им вот это самое заключение, что в посте. У них на сайте должны быть контакты указаны.
0
10.01.2025
Ответить
Елена
Елена
Сын, 16 лет 6 месяцевДоча, 1 год 3 месяцаДоча, 1 год 3 месяцаПланирую Москва
Неля, должны дать в ЖК! При сложных случаях он обязаны отправлять в крупные специализированные центры, а не советы по прерыванию давать. Рожать вы по идее тоже должны в специализированном ПЦ.
0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
Елена, спасибо вам большое ♥️
Обязательно попробую!
0
10.01.2025
Ответить
Мария
Мария
Сергей, 10 лет 4 месяцаНастя, 7 лет 6 месяцевЕгор, 1 год 6 месяцевПланирую Санкт-Петербург

А пренатальный консилиум у вас не проводят? Обычно там решается все.

0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
Мария, был консилиум сразу после второго скрининга , сказали прерывать беременность.
Я после этого сходила в 2 платные клиники , к опытным специалистам.
Один сказал : пороков нет
Вторая сказала : 50/50 , вроде видит , а вроде все хорошо
Потом меня записали в бесплатную , затем к кардиологу.
Они говорят что есть целых 3х порока.
Врачи вместо того чтобы посоветовать что либо, помочь. Только и говорят о прерывание беременности
0
10.01.2025
Ответить
Мария
Мария
Сергей, 10 лет 4 месяцаНастя, 7 лет 6 месяцевЕгор, 1 год 6 месяцевПланирую Санкт-Петербург
Неля, так аргументы то были какие-то. Я была на консилиуме, там гинеколог, неонатолог, генетик и детский хирург. И вот как раз хирург все четко сказал, что порок не существенный, скорее всего зарастет сам и прям все аргументировал. У вас детский хирург участвовал? И 2е, если нет в вашем регионе специалистов, то должны направить в другой регион тогда, сейчас же и по удаленке возможны консультации, может Питер или Москва таких деток оперирует при рождении сразу. Тем более у вас срок такой большой уже.
0
10.01.2025
Ответить
Ирина
Ирина
Иркутск

Попробуйте в министерство здравоохранения позвонить! Объясните ситуацию, может вам подскажут куда лучше обратиться! Надеюсь выход найдется и ваш малыш обретёт долгую и счастливую жизнь

0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
Ирина, спасибо вам большое, я тоже на это надеюсь ♥️🫂
0
10.01.2025
Ответить
Ксения
Ксения
Алиночка, 12 лет 5 месяцевКирюша, 8 лет 2 месяцаИлюша, 11 месяцев 28 дней Севастополь

Мне тоже на узи с сыном пророчили порок сердца, в итоге все нормально

0
10.01.2025
Ответить
Неля
Неля
Нижний Новгород
Ксения , здравствуйте, а какой порок вам ставили? Вы уже родили ? Можете подробнее рассказать.
Я читала много историй , где пророчили 100% порок , а рождались здоровые дети.
Стараюсь тоже не терять надежд
0
10.01.2025
Ответить
Ксения
Ксения
Алиночка, 12 лет 5 месяцевКирюша, 8 лет 2 месяцаИлюша, 11 месяцев 28 дней Севастополь
Неля, да, сыну 6,5 лет. Нашли сужение аорты на узи, вот мой рассказ про это https://www.babyblog.ru/community/happypregn/post/3393577
0
10.01.2025
Ответить
mas'ka
mas'ka
Тыковка, 16 лет 4 месяцаЯблочко, 13 лет 11 месяцевФасолька, 11 лет 11 месяцевГруша, 5 лет 5 месяцевМорковка, 2 года 1 месяц Москва

Просите направление в Москву в центр им. Бакулева, огромный центр, специализирующийся на различных проблемах сердца, перинатальный центр при нем тоже есть, либо не терять время и съездить самим на платную консультацию со всеми заключениями, что уже есть, далее они сами дадут рекомендации что и как , с их заключением тогда уже у себя в районе получите направление на бесплатное обслуживание.

Я не врач, в вашей патологии некомпетентна судить, но врачи порой творят чудеса, пусть у вашего малыша все будет неочень страшно и поправимо!!
0
10.01.2025
Ответить
Nibiru
Nibiru
Кирилл, 12 лет 11 месяцевКристина, 1 год 11 месяцев Воронеж

Узнайте все про этот порок сердца, почитайте просторы интернета, возможно ли жить с таким пороком сердца? Может поможет операция после рождения ребёнка? Узнайте статистику выживаемости с этим пороком, так же может получится найти специалиста в этой области и поехать проконсультироваться по этому вопросу (врачей детских кардиологов итд.)

Потом уже нужно хорошо подумать... тяжёлая ситуация у вас(((
0
10.01.2025
Ответить
Маша
Маша
Михаил, 16 лет 3 месяцаКрошка- сын, 8 лет 9 месяцев Саратов

Хочется вас поддержать! Вот дмжп 2.5мм может спонтанно закрыться к моменту рождения. Мне на узи находили 1мм( в 20 недель), больше его не видели...а по остальному пишите на консультацию в Москву! Удачи Вам🤗🤗🤗

0
10.01.2025
Ответить
Светлана
Светлана
Котенок, 7 месяцев 1 день Самара

Добрый день Неля , мы обратились и в Бакулева и В Кулакова . Вам там все расскажут и объяснять перспективы , дадут квоту на роды

0
31.01.2025
Ответить
Татьяна
Татьяна
Дочура, 10 лет 7 месяцевСынок, 5 лет Москва

Позвоните в Бакулева напрямую. Опишите ситуацию, узнайте, как получить к ним направление на обследование и консилиум.

0
10.01.2025
Ответить
Delenn
Delenn
Артемий, 28 лет 8 месяцевДарья, 17 лет 9 месяцевМария, 14 летКатюша, 11 лет 3 месяца Москва

Вам квоту нужно получить, рожать прямо в перинатальной центре, операции эти бесплатные. Если это лечится, пусть даже не одна, боритесь за малыша, пусть все будет хорошо!!!

0
10.01.2025
Ответить
Оксана
Оксана
Нижний Новгород

Обязательно узнавайте что можно сделать. Обнимаю Вас.

0
10.01.2025
Ответить

Похожие записи

Множественные пороки развития плода
Ошибочно поставленный смертельный порок сердца
Обнаружили Порок сердца у плода
Ребёнку поставили врождённый порок сердца😭😭😭
Порок сердца