Новый диагноз - синдром Кабуки.

Всем привет! Только что вернулись от генетика, радостного конечно, мало, но я так уже устала расстраиваться и плакать - все равно это не поможет, а только хуже мне и ребенку.  Как я уже ранее и говорила, анализ на мукополисахаридоз не подтвердился, и наш генетик, подумав, предположил, что у нас Синдром Кабуки, основываясь на его внешности и ранее поставленных диагнозов, так как анализов на этот сидром, увы, нет. Предложила съездить в Москву и показать его генетику-симптомологу. Что же известно об этом заболевании в интернете - очень мало, больше всего, наверное, меня убило, что есть умственная отсталость (чего я больше всего боялась во время беременности), но не написанно какой степени и есть ли возможность ее откорректировать в лучшую сторону.... Вообщем, все дороги ведут в Москву, даже если диагноз и подтвердиться, я просто так ни за что не сдамся... буду развивать его насколько это возможно, работать день и ночь, все ему одному.... недавно, начали заниматься с педагогом-психологом, мелкая моторика, конечно, у нас сильно хромает, да и все остальное тоже, но вопрос в другом, стоит ли педагогу говорить об этом синдроме??? или пока не подтверждено не говорить??? Я просто боюсь, что она откажется с нами заниматься.... конечно, на ней свет клином не сошелся, ну уж очень она мне нравится, тем более у нее самой старший сын с проблемами с рождения, но в умственном плане она его ооочень хорошо развила...