Алёна - страница 1

Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Ох, девочки! Время у нас сейчас такое не легкое! Тяжеленное время я бы сказала!

Сегодня была я с ребенком в Детском мире! Покупали мы подгузы и пюрешки! И вижу такую картину:стоит женщина с 3 детишками, двое совсем маленьких а один побольше! И покупает она самые дешевые подгузники, и самую простую смесь Малютка. А старший малыш, ну ему может 3-4, не знаю, взял на кассе, ну знаете такую детскую конфету типа злаково-фруктового батончика с вафелькой за 48 рублей, подошел к маме и так тихо у нее спрашивает: " мама, а когда у нас денежки будут можно я такую куплю?" она ему тоже тихо:"конечно, сыночек, когда денежки будут, мы купим, потерпи, родной!" и малыш положил вафельку на место...но так смотрел на нее....потом она стала пробивать на кассе, и ей не хватило 8 рублей!! и она стала выкладывать смесь!!! Вы знаете, мне прям до слез!!!Вот честно. Я ей говорю: вы купите смесь, я вам добавлю! она машет головой:нет, спасибо большое!я не возьму! Я говорю вы мне отдадите, как сможете! она заулыбалась, замешкалась как то...я отдала кассиру 8 рублей! и она мне говорит: вы мне телефон свой дайте, я вам позвоню, когда деньги будут, и отдам! Я говорю: вы тогда вафельку еще возьмите, и сразу отдадите)))))))))))))))) Взяла я вафельку и отдаю малышу, а он взял ее и меня так за ноги обнял.....

мы с ней вышли из магазина и шли по улице...а она говорит: вы не подумайте мы не нищие, просто муж ногу сломал, а до этого на стройке работал, а я в декрете сейчас....в общем попали в такую ситуацию, что на детские и на дектретные живем....потом добавила, нет, не живем, тянем как то....но мужу еще 3 недели в гипсе....а потом опять пойдет на стройку, и я вам все отдам)))......потом дошли до их дома и распрощались!

И вы знаете, я поняла что за 56 рублей можно сделать человека, ребенка, таким счастливым!!!!

И я знаете что подумала! А вот прям сюда пишите, кому нужна какая то помощь! я конечно не миллионер, и сама иногда тащу всю семью на себе...но вдруг чем то смогу помочь! Когда продажи хорошо идут, обещаю смогу что то выкрутить для помощи!!! А может напишу, и мы вместе с девочками что то да решим, какую то вещь нужную может найдем!!!

Девочки, мои! я не прошу у вас денег на это! Я просто прошу,сделайте репост, может кому то тоже не хватает сколько то там на смесь, или что еще...

И еще, модераторы, если я что то не то написала, не баньте меня пожалуйста, а скажите как исправить...потому что написала как на душе было..Всем спасибо