Ну все, плакали наши надежды..

Единственный нормальный крупный фонд нам отказал, сказал не собирает он на генетические анализы и не работает с этими лабораториями. Как я и думала, на генетику фонды не собирают:((

Ну попробую в оставшиеся фонды обратиться для порядка, но они в большинстве все мелкие и, например, могут помочь с памперсами, одеждой и т п.

Начали мы обращаться в Фонды на наш анализ. Два Фонда нас отвергло, т к у них итак уже много обязательств не выполненных, а денег нет, поэтому новые заявления они пока не берут. Потом я выяснила, что оказывается Фонды классифицируются по диагнозу. Обратились мы в Настеньку, а нам сказали, что раз у нас не рак, а только синдром, вызывающий рак, то нам не к ним, пока у нас не будет рака.

Ну мы как всегда со своим миллионом проблем. У Севки в прошлом декабре над лопаткой увидели первую опухоль, посмотрели на узи. сказали липома-т е жировик как бы. Наблюдать. В июне пришли мы к хирургу с этой липомой, а он на пояснице увидел большущую вторую:( В августе я уже сама дома в паху увидела третью (в трусах его врачам показывала, может и раньше была). Реабилитацию нам никакую нельзя- массаж, физио и т п. Сказали давайте справку от онколога, и лучше с Каширки, т к там хорошие специалисты, вам точно скажут что это, а ребенку с опухолями в направлении на киширку ни один педиатр не откажет.

Пошла я за направлением- я что вы думаете? Не дают! Говорят. идите к нашим хирургам- пусть они дают. А их хирурги говорят- ложитесь к нам вырезайте и все. А я не хочу вырезать, т к я слышала, что если опухоль на нервных окончаниях, то одну вырежешь и вместо нее может много вылезти.

Короче. стала я там ругаться, что напишу в Департамент, что ребенку с опухолями не дают направление на Каширку. Они мой вопрос на планерке разбирали. и благо наш невролог-зав отд за нас вступилась и дала нам это направление.

Поехали мы на Каширку, там живая очередь без записи. Атмосфера ужас конечно. Сидишь часами ждешь, одни там говорят, что уже четвертый день сидят (к разным специалистам). Ходят маленькие детки лысые, на руках до год есть детки. Одна семья из бывших союзных республик сидела с малышом, ждали консультацию анестезиолога, т к в прошлый раз когда вырезали опухоль, дали больше наркоза и пошел отек мозга. Говорит, все что было уже продали. А анестезиолог на операции. Ждали мы 1,5 часа, зашли, только сели, приходит анестезиолог. Нас попросили, он бегом минут 5 проконсультировал эту семью, выходят в слезах. Опять заходим мы, прибегает хирург, заходит еще одна семья, 5 минут, выходят в слезах. Заходим мы. Врач говорит вам не сюда, но я вас приму. Отправила записаться на узи на след неделю. Записались - с 11 до 15, опять живая очередь, и еще даже не живая, а вызывают, т е никуда не отойдешь, например, чай попить, походить по коридорам и т п. Приехали к 11, зашли в 15, но уже морально готовые к длительному ожиданию, с планшетом. Подтвердили, что липомы. Врач сказала, что большие, надо все-таки вырезать по месту жительства. Но после их мнения мне уже не так страшно. Отправила к генетику.

Генетик ставит жуткий синдром, по которому всю жизнь вылезают опухоли везде и во внутренних органах и они могут озлокачествляться.. Чтобы подтвердить и разобраться с нашей падающей глюкозой, которая влияет на мозг с каждым своим падением, нужен анализ за 100 тыс + 39 тыс. Нам уже давно говорили про этот анализ. Но за 2 года мы так и не смогли нужную сумму собрать, то одно, то другое. С нашими постоянными болезнями и лекарствами, анализами, + сейчас сделали мазки для мамы, которые обязательны для госпитализации с ребенком как сопровождающей платные. Мало того, что в поликлинике, когда сдаешь анализы, они постоянно теряются и готовятся очень долго. а т к госпитализации срочные, в прошлый раз я сдала анализы платно, готовы за 1 день. но весь мой комплекс вышел на 10 тысяч! Ну это другой разговор.

Короче, говорят обращаться в Фонды за помощью. А у меня рука не поднимается. Уже год не могу решиться. Мне кажется, что миллион деток, которым нужна операция или доноры или еще что-то- т е у них вопрос жизни и смерти и нужны эти деньги, с тем же раком, например. А генетики ругаются, что у нас могут быть необратимые изменения в голове, и надо до 7 лет, а лучше до трех проводить метаболическую терапию, которая существенно улучшит состояние ребенка, но там огромные дозы препаратов, и нужен конкретный диагноз, чтобы их давать, дабы не навредить.

Ну и эндокринолог посмотрел, в который раз сказал, зачем пришли, эндокринологических проблем у вас нет, и раз нет зарегистрированных данных о падении глюкозы, значит она не падала. Вот как-то так.

Удалили мы под наркозом аденоиды, одну миндалину полностью, потому что на ней была большая киста, а вторую подрезали. Хотя сказали. что вторую скорее всего тоже скоро придется удалять.

А про опухоли- зимой у нас над лопаткой увидела ортопед одну липому, сказали полгода подождать как ведет себя. Пришли через полгода, а хирург увидел на пояснице еще одну большую. А сегодня я еще одну под животом увидела:(( Кто в курсе про их удаление? Я слышала, что если их удалять, они потом еще больше могут расти и уже во внутренних органах:((

Ну у нас как всегда по всем статьям...((

У Севки опухоль. Узистка в отпуске, срочно бегала к хирургу в НПЦ. потом там на Узи. потом на след день просила его проконсультировать по УЗИ, на что он еле-еле взглянул, и возмущался что без записи, потратил ровно 5 минут. В итоге- доброкачественная опухоль- линфангиома или липома. Удалять, но сначала понаблюдать.

В почках соли. Нужно сдавать суточную биохимию мочи и пропишут диету (защелачивать или наоборот закислять). В ЖКТ мизонтариальные лимфоузлы увеличены. Обычные лимфоузлы тоже увеличены. Аденоиды 3 степени- удалять, гланды подрезать. Бррр...

Куда ни сунься проверять, везде проблемы((

У Таськи температура под 39, в глазу сосуд лопнул, еще сегодня два синячища на лбу, бабушка не признается откуда. Не знаю, бежать мне на ренген и к окулисту или как...

Скоро Новый год!

Вчера был День рожденья старшего сына. А нам пришлось целый день ездить в разные концы города по врачам, да еще потратить на них 8 тыс:(

Так получилось, что уже 4 месяца не могли записаться ни к генетику, ни к эндокринологу. Запись 1 раз в месяц в 9-00, принимает всего раз в неделю 3 человека, пока дозвонишься- мест уже нет, при том это все к платным.

Утром сходили в садик до обеда, потом поехали на Москворечье, д 1. к эндокринологу. Он нам все-таки сказал, что нет у нас эндокринологических проблем, и падение глюкозы- это может и не падение глюкозы. Как-то так. Писал нам выписку целый час- правда выписка на 1 страницу:)) Но дядька оч известный и очень умный- будем верить.

Потом поехали к генетику на Шаболовку, приехали в впритык. Потратили на нас 30 минут, сняли пальчики, сказали сдать анализ за 15 тысяч и тогда приходить за результатом. Никакой выписки не дали. Т к со спящей мелкой и коляской не хотелось опять в метро по эскалаторам- поехали на трамвае, автобусе и автобусе. Дети были жутко голодные и вымотанные, как и мы сами, купили в Палыче торт и творожную запеканку за 280 200 гр и ложку, т к больше ничего не было, что можно сразу умять, даже булки. и сидели лопали на остановке. Потом 1,5 часа ехали в пробке в духоте и толпе в самый час пик. В итоге приехали домой, а дома нет света и ничего ни разогреть, ни даже чайник вскипятить, ни на плиту не поставить. Позадували по случаи свечки на торте и ждали аварийку.

Вот такой веселенький день рожденья.

Дважды за 5 дней упала глюкоза, вялый, в холодном поту, встать не может. Покормили, выросла, все ок. Но уж больно часто падает((

В НИИ Педиатрии эндокринолог говорит, что это последствия приема кардиологических лекарств, побочное действие. Кардиолог говорит это эндокринологическое.

Пошли к другому эндокринологу, даже смотреть выписки не стала, говорит сложная ситуация, нужно делать пробы, только при госпитализации ставят диагноз. В Тушинскую. Почитала отзывы -хоть один бы нормальный отзыв был -

http://www.med-otzyv.ru/detskie-bolnicy/72-tushinskaya-dgb/vse-otzyvy

И Тасю мне не с кем оставить, от груди летом тем более не готова ее отучать, да и не ест она ничего- дерется, плюется.

Короче, опять не знаю, что делать.

Отдали докумерыт в Ципр. Посмотрели нас дефектолог логопед и спихолог Ципра и говорят, че вам делать в ципре, идите в сад! Я говорю- не берут. Они-мы типо напишем ходатайство заведующей.

Ну думаю круто) Муж же категорически н е хочет никуда писать жалобы, тратить н а это все лето, нервы, детей оставить не с кем, чтобы ездить по всяким инстанциям, и по всем их мед противопокзаниям собирать разрешения врачей.

Прихожу опять к ним, короче говорят, не берет она, но типо основная причина- мы самые мелкие- 3 сентября будет 3. А они набрали группу- там чуть ли не 4 всем. Ну поянтно, что сама воспиталка, которая отбирала в группу, отбирала себе поздоровее и постарше, чтоб меньше возиться. Поговорила я с психологом, дефектологом. И тут на бб одна мама мне написала (не буду называть, просто как пример приведу) - ребенок не самый здоровый, тоже был самым младшим в группе- она сказала, что это было ее ошибкой, что ребенок будет тянуться за старшими, в итоге в школу сначала в первый класс в платную отдала, а потом в первый же класс общеобразовательной школы (я думаю, самый удачный ход, когда у ребенка один год получился как бы переходный -подготовки к школе, и он теперь н е самый младший будет). А психолог и дефектолог мне сказали, что у деток все-таки даже пара месяцев разница в возрасте оч заметна, они очень утомляются за день, и все-таки у нас проблемы с сердцем- он действительно быстрее других утомляется, что лучше все-таки, чтоб он был не самым младшим в группе. Он может умственно и не отставать от сверстников, но эмоционально ему будет тяжелее.

Ну тут я уже думаю, ну ладно все равно в декрете, есть в этом доля логики. А муж тем времеем съездил к нашему кардиологу. В итоге та запретила нам ходить в сад вообще! А ее слово закон (кто не знает, Севка пролежал в реанимации год назад целый месяц). Так что вопрос с садом и все мои сомнения автоматом отпали. Зря парилась называется (Просто кардиолог изначально нам в группу не более 15 человек разрешила). А сейчас передумала- говорит у ва с ремиссия сейчас, нет проблем с сердцем. за год с таким трудом добились. И не дай бог из-за стресса опять в се начнется- никому это не надо.

Так что мы идем в службу ранней помощи еще на год в соседнем районе

Дали нам письменный отказ в сад, не побоялись. Привина- отсутствие мест и наличие медицинских показаний. При том что сад компенсирующего вида, ортопедический и туда нас направила комиссия. Потом отправил осип, т к места там были- 10 набрано в марте, но сейчас мы пришли и набрано еще 2! А тринадцатыми таких маленьких н е хотят брать. Я говорю, каким это образом ребенок инвалид вторйо в очереди к вам не попал. А они мне- вы что- предлагаете здорового ребенка нам теперь убрать и вас поставить, я говорю- да.

Ребенок с инваидностью, имеет приоритетное право на сад, вторые в электронной очереди. Вот и спрашивается, какого... нам н едосталось места?? Они что 12 инвалидов набрали?

Хочу подавать жалобу в прокуратуру сразу, чтобы разобрались, какм это они образом набрали 12 человек. Они сами не сркывают, что взяли своих- кто ходит к ним в ципр и т п.

Предлагают нам еще год ципра (занятия 2-3 раза в неделю по часу), а нам это мало!! Ребенку 3 сентября будет 3 года. Мотивируют, чо я хочу от него избавиться, т к у меня маленькая! И еще говорят. чтобы решили к концу недели, т к в ципре тоже нет мест.

Ну т е елси мы будем подавать жалобу в прокуратуру или департамент образования- там ответ в течении месяца, потом конфликтная комиссия, и нет гарантии, что мы попадем в этот сад ( сад хороший, нужные нам занятия с логопеом, дефеклогом, психологом индивидуально и в группах, бассейн, физио, массаж). Мне даже воспитательница с логопедическом саду сказала, что их логопед ходит к логопеду этого сада на курсы и своего обычного ребенка отдала по связям в тот сад. Группы маленькие, что нам нужно- кардиолог запретила большие группы, т к могут не уследить.

Мы не говорим. Логопедический сад с 4-х лет.

Такой сад один в двух районах - он даже не в нашем районе, а все равно возить на автобусе придется. машины нет у нас. Если там действительно правомерно нет мест, то нам просто могут предложить в нашем округе, но час на метро какой-нибудь другой сад. В итоге мы даже в ципр не попадем.

Муж ругаться н е хочет. т к говорит силком запихаешь, так и будут относиться. У кого спрашивала, уже документы собрала, которые другая мама подавала и ее ребено попал (все законы, заявление ее как пример и т п)- она говорит, что нормально относятся. Мама моя вообще говорит, что его там простудят специально и ребенок все равно не будет ходить. А я думаю, никто специально не будет конечно простужать, дети итак сами болеют первый год! Они бы на итак не видели особо, и деток там бы не 13, а 5 от силы ходило! Еще говорят, что мы нагрузку полдня только выдержим- ну и забирала бы я его с полдня. И водила бы раза 2 в неделю, и никакой разницы 12 или 13 детей бы не было. Так нет, им 12 детей и все!

Я думаю, они просто испугались- поксерили из карты несуществующих диагнозов под вопросом, которые впоследствии были отпровегнуты, но ходить по всем врачам и собирать опровержения я уже не успеваю, везде запись за месяц, даже платно в нии педиатрии. Все лето этим тоже не охота заниматься.

Короче. сижу, думаю что делать:(