Жизнеугрожающие приступы у нас каждую неделю, и чтуь ли не каждый днь уже.

без операции не обойдемся
и даже не в 12 лет. и видимо сейчас на открытом сердце(
в России не делают таким маленьким- риск большой

Единственное, что советуют- снимтаь квартиру около морозовской реанимации в 5-ти минутах, либо около Бакулева.

В Германию пробовать наверно надо

И начинать пробовать обращаться в Фонды и собирать 1 млн рублей минимум:(

В субботу снова катались в Морозовскую реанимацию. опять приступ:( А мы уж надеялись, что на лекарствах их не будет.

сегодня заведующая обрадовала, что как бы дожить бы нам до 7-ми лет вообще,

когда операция возможна

а врачи не могут помочь, руками разводят

таблетки и так пьем

а нам сейчас с севкой сказали около станции скорой помощи жить

а лучше около морозовской реанимации

и с включенным доступным телефоном всегда

там что подмосковье для нас закрыто

туда скорая минимум пол часа будет ехать

а нам 5-7 минут

Приезжало 3 скорых.

Обычная по 7-10 минут ездит
к нам в этот раз приехала обычная, а толку- ничего сделать не могут, всего искололи, а попасть в вены не могут, везти боятся
вызвали реанимацию- и детская и взрослая реанимации через 2 часа приехали

не дай бог остановка сердце- то 5-7 минут можно завести сердце
а потом поздно

у меня замечательный муж и сын!

мы вместе и все будет хорошо!

и я бы их ни на кого ни за что не променяла))

вместе мы со всем справимся

испытания не по силам не даются

и еще у нас дочурка замечательная будет!!

ирина евдокимова (22:04) :

да, у тебя хороший настрой, и это самое главное!!

ну по-другому никак

свихнешься)

а мне еще о дочку думать. не только о себе

и сынок все чувствует

он такой молодец! столько всего делать стал! тебе надо его увидеть

тьфу на него!

умничка-умничка прям!

а как смеется заразительно

маму целует, гладит

хорошо деткам- для них счастье- когда мама папа рядом и в хорошем настроении все

и не надо больше ничего

и забывает все невзгоды сразу

забирали тут из реанимации- нас увидел- смееется. радуется

а что 2 дня там один был и плохо ему было, и чужие дяди мучали- уже не помнит

живут сегодняшним днем!

вот чему стараюсь у него учиться

все живы, здоровы, рядом- вот оно СЧАСТЬЕ!

вот для чего нужны дети- учить нас!

а то мы и забыли, жалеем себя еще

Не знаю, как без него бы мы справились, но мы вместе и все позади! Как говорится, испытания не по силам не даются. Мы дома, на лекарствах, по 6 штук, 3 раза в день, через месяц будем снижать. т к доза большая все-таки.

А пока Сева был в реанимации, муж постоянно по врачам, больницам и аптекам ездил. Потом мы легли с Севой вместе- он мне то кинде-сюрприз, то шарик-цветочек с гелием- в палате летал все время, пока мы лежали. А на 8 марта подвеску с ангелочком! (Кто н езнает, я обожаю и коллекционирую ангелочков!)). Короче, всячески поддерживал еще и морально!

Спасибо ему БОЛЬШОЕ!!))

Люблю!

Меня на работе подставили с декретными

типо если бы я на хотя бы день вышла- пришлось бы девочку на моем месте увольнять

фактически не дали выйти

а то, что я декретных на 30 тысяч меньше получу- ни кого не интересует

как будто самые богатые с ребенком- инвалидом, который уже 2 раза в реанимации побывал

Нас выписали. О жутких условиях пребывания в НИИ Хирургии и Педиатрии позже. Главное, врачи хорошие.

Там грипп, палаты изолятора нет. По 6 человек в палате (+6 мам=12), без детских кроваток, один туалет-душ на отделение. Естес-но, гриппом сразу вся палата болеет.

Приходила глав. врач на общем обходе - посмотрела экг, сказала случай серьезный, нужно отдельно разбираться. Пришел заведущий, сказал-домой. Я в шоке! Но дома-то лучше конечно, нам же заражаться и болеть нельзя.

Подобрали нам лекарство, которого нет и не будет в России, регистрация закончилась, перерегистировать его не будут. СОТАЛЕКС (Франция).

Если кто знает, как его достать, напишите пожалуйста!! Жизненно необходим!!! Аналоги не подойдут. Без него- опять реанимация:(( Дали запас на месяц всего, больше у них у самих нет.