Девочки, Русфонд оказывается все письма, по которым он не смог помочь и отказал перенаправляет в Министерство. Мне вчера пришел ответ- копия письма в Департамент, что просим оказать мальчику консультацию нужных специалистов и рассмотреть возможность оплаты анализа. О результатах сообщить родителям. Вот жду теперь.

Я сначала не поняла, что к чему, я ведь письмо им не отправляла, и даже не знала, что есть вообще вариант такой оплаты. Перезвонила в Фонд. Они сказали, что шансы, что оплатят маленькие, напишут ответ, что денег нет. А вот консультацию специалистов я не жалуюсь, меня уже по всей Москве прогоняли по специалистам, я даже не знаю, у кого мы еще не были, у всех платных и бесплатных (таких меньшинство конечно, т к хорошие специалисты в основном нигде бесплатно уже не принимают ни с каким направлением). Вот теперь думаю, не настучит ли Департамент по шапке моей поликлинике, а они мне. Очень бы не хотелось испортить отношения, т к зав нам всячески помогает, и даже дала нам направление на Каширку, когда педиатр, и вторая зав отказались.

Ну и еще второй шанс у нас есть на этот анализ! Линия жизни нас перенаправила в другой фонд, который занимается ген анализами. Я туда звонила-звонила, то весь состав был в командировке, то ответили, что они работают только с организациями и больницами, а частные обращения не принимают. Но они обсудят, и перезвонить им. Я внутренне уже была готова получить очередной отказ, т к мы уже их столько получили, что каждый раз тяжело уже заново за помощью обращаться, предчувствуя отказ. Но я собралась, думаю надо выслушать и этот отказ, а они сказали, что возможно нас возьмут в качестве исключения! Если честно, я боюсь поверить, боюсь, что сорвется, так что девочки, держим пальчики)) Просто мы к ним по диагнозам не подходим еще (как мне в других Фондах говорили, что отказывают, т к мы по их Миссии и Уставу по диагнозу не подходим). Но пока жду. И еще все равно стоит вопрос со вторым анализом за 33 тыс, но это уже хоть сумма поменьше.

Вот пока такие новости. Подожду, чем это все закончится, а уж потом буду какие-то дальнейшие шаги предпринимать.

Девочки, не писала, пропала, простите. Новости вот такие- племяннику в четверг сделали операцию по удалению опухоли в голове. В прошлый раз через пару часов очнулся от наркоза и спустили, в этот раз долго отходил, спустили на след день, но буквально сразу как спустили упал в обморок и обратно забрали в реанимацию. Он там на ИВЛ до сих пор, но моргает-отвечает на вопросы. Мать вчера выписали, т к в послеоперационной у них не рассчитано, чтобы долго находились, там уже новые поступления. Вчера ему стало хуже и предлагают два варианта- либо ждать месяца два пока стабилизируется состояние, либо делать операцию вторую. В обоих случаях процент 50 на 50. Но сегодня ему вроде получше стало, сказали не надо операцию.

Девочки, подскажите, знаете ли вы благотворительные фонды, которые могут помочь с генетическим анализом? Обращались в Фонды по опухолям. по ДЦП, по сердцу, по эндокринологии. В Настеньке, Созвездии- не берут новых заявлений до конца аж 2017 года!!!, т к много невыполненных обязательств. В Линию жизни, Русфонд- не занимаются генетикой. Отказ русфонда меня конечно совсем выбил из колеи, очень я на него надеялась. Тяжело это морально- просить. А потом получать отказы. Очень долго пытались справиться сами, сдавали десятки дорогих анализов, по 15-20 тысяч. Пытались накопить сами на секвенирование, но то одно, то другое. Недавно ездили на миографию у Каменных- 6000, да еще смеситель сломался, чуть не затопили соседей, оплатили все в кредит, теперь сидим. Да еще как раз племянник приехал на операцию, они тоже просят то продукты привезти, то игрушки, то пеленки. Хорошо, что кредитка есть, но потом кредитам тоже надо платить:((

У племянника мужа опять выросла опухоль в голове:((( Приехали вчера в Бакулева. Сами из Краснодарского края, зарплаты тыс 8, а сестра мужа -сельская учительница. 2 раза в неделю всего работает- и того меньше получает.

В итоге племянник очень плохо перенес полет из-за опухоли, рвало и во время и после. А в приемном ВСЕХ заставляют у них пересдать анализы за 3900, а без этого не примут. В принципе и на сайте у них висит, что только их анализы принимают. Наверно, логически, это потому, что кто-то мог купить анализ, а у них операции, кровь и т п. Но как-то это жестоко- приезжают с направлением на операцию, а без денег и не поступишь. Должны же быть какие-то варианты, для тех, у кого нет денег. Кто взял с собой их на лекарства и еду, которые придется покупать. Например, даже сок с трубочкой (после операции по другому не удобно пить)- его с собой тяжело везти литрами.

Будет консилиум. Будут решать- химия или опять операция.

Ну все, плакали наши надежды..

Единственный нормальный крупный фонд нам отказал, сказал не собирает он на генетические анализы и не работает с этими лабораториями. Как я и думала, на генетику фонды не собирают:((

Ну попробую в оставшиеся фонды обратиться для порядка, но они в большинстве все мелкие и, например, могут помочь с памперсами, одеждой и т п.