Войти
Мама троих (11 лет, 9 лет, 7 лет) Москва

Синдром Маршалла (кто слышал?) Итог: Мы не колем преднизалон и больше не болеем!

Добрый день! У сына синдром Маршалла(Pfapa) уже 5 лет. 4 года нам даже не предполагали этот диагноз. Лечили всем и всё. Это были 4 года ада. Вспоминать страшно! Первый приступ появился в 3 года, сразу после вакцинации полиомиелита. Совпало?! Столько мам пишут, что подчти у всех, появился синдром после вакцины. Подскажите мне, пожалуйста, если такой сбой происходит после вакцины, как можно писать в заключении диагноза, что вакцинация не противопоказана?! Украина и Россия пишет, что противопоказаний нет, а зарубежные клиники, что это первая из причин такого сбоя и вакцинироваться до полного выздоровления нельзя. Нам сейчас 8 лет, начались приступы в 3 года. Болели 1-2 раза в месяц. Выяснили диагноз только год назад. Уже год принимаем преднизолон, приступы 2 раза в месяц. Начинается: беспокойный ребенок, трудно засыпает, нет аппетита и через 3-4 дня, появляется налет. После начала приёма пореднизолона, уже больше пол года нет лихорадки, просто появляется налёт с начальными симптомами. Даёте ли Вы ребёнку преднизолон, если нет температуры? Вы делаете прививки детям с Синдромом Маршала? Что написал доктор в заключении о болезни за вакцинацию? Какие у кого последствия, если делали? Сын получил все прививки до 3-х лет, а ревакцинацию не делаю. Страшно вспоминать, как проходили приступы. Хочется выздороветь, а потом думать за вакцину. Но нас просто душат, чтобы привиться :( В школу не пускают. Как и где получить отвод до выздоровления? :((( Почему не ведут статистику обращений после вакцинаций с появлением этого синдрома? Почему ни один врач не пытается доказать, что это последствия вакцины или хотя бы давать отвод на время болезни. Столько детей сейчас страдают синдромом. Пишут доктора только, всё не ясно и не выяснено(про синдром). Так как можно, вакцинировать дальше? Выясните, изучите, докажите, факты предоставьте. По своей неопытности губят детей! Смерти хотят. Не их же дети. Я в печали. P.S. Читала, писала мама мальчика с синдромом, что сделали прививку от гриппа вроде бы, так думала, что не переживут...а до этого, приступы и симптомы уже были легче. ((( Может хотя бы один доктор прочитает и задумается! Поддержите нас, не пишите, что не противопоказана вакцинация! Вы же не уверены!!!
0
09.02.2019
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте! Сейчас дочке уже 9 лет вылечили в 4 ,как писала выше тибетской медициной ...( травами ) до этого врачи тоже прописывали только преднизолон . Его прокололи раз 10 ... но преднизолон не лечит, а просто гасит на время. После дочки родила ещё двоих деток и у всех детей отказ от прививок. В нынешних врачах сильно разочаровалась ( сейчас они работают только для товарооборота аптек, а не ради здоровья наших детей ! Конечно есть и исключения ! Есть врачи очень хорошие ,но найти такого большая редкость.
0
09.02.2019
Вам что говорили по поводу вакцинации? Говорили, что противопоказаний нет? Разрешили прививать, когда ещё были приступы? Что написали в заключении?
0
09.02.2019
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Често я в поликлинику очень давно хожу только за справками... врачи ничего не писали в заключении . В садах и школах пишу отказ от прививок . Вы полное права имеете написать отказ и вас не имеют права принуждать делать прививки
0
09.02.2019
Сына не пускают в школу. На домашнее обучение отправляют :( Спасибо Вам за помощь и ответы? Я так поняла, что у Вас уже нет приступов вообще? Вы не прививаетесь?
0
09.02.2019
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
В 3,5 года дочку начали лечить тибетской медициной, к 4 уже стало на много лучше и в 4,5 примерно совсем забыли про бессонные ночи и температуру ! Дочка сейчас тоже простужается,но это уже совсем редко и нормально ,как в принципе любой ребенок ... травы и сейчас иногда принимаем при необходимости ( не давно лечили кашель ) )) . Привок совсем не делаю и скорее всего не буду делать ! Проблем с садиком и школой нет ! Пишу отказ от всех прививок ( уже не требуют причину ) единственное простят спраку от фтизиатра каждый год . Странно, что Вам отказывают со школой . Не имеют права !
0
09.02.2019
Спасибо Вам! Очень добры Вы!!! Здоровья Вашей семье!
0
09.02.2019
Лейла, здравствуйте можно контакты или что из тибетской медицины использовали , можете написать 8952-6-111-666 у ребёнка тоже см 🙁
0
28.04.2022
Одинцово
Лейла, добрый день напишите пожалуйста контакты тибетской медицины, или название трав которыми лечились
0
26.05.2022
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
И что самое удивительное ,что в 2012 году большинство врачей даже не слышали и не знали о таком диагнозе ! А за последние 2 года все чаще стали детям ставить данный диагноз (
0
09.02.2019
Лейла, нам в 2018 не могли поставить...не знали. Я так мучалась(((( Это были 4 года ада. Не хотелось жить, когда смотрела на сына во время приступов. Сейчас стало немного легче на фоне гормонов, так начали требовать прививки...просто нервы делают. Здоровья нашим детям!
0
09.02.2019
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Как же я Вас понимаю! Для меня это тоже было самое страшное в жизни... вспоминаю и сейчас с болью в душе . Но рада ,что всевышний направил сделать верный шаг . Чего и вам от всего сердца желаю терпения и сил ,а ребенку здоровья !
0
09.02.2019
Такое пережила за 4 года...такие диагнозы слышала, что жить не хотела. Не знала, чем помочь сыну. Врачи не опытные получается... Ребёнка ждала 15 лет ( не получалось)и такое случилось...
0
09.02.2019
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Написала в личное сообщение ...
0
09.02.2019
Лейла, здравствуйте! напишите пожалуйста номер телефона и имя врача (тибетская медицина) у нас тоже СМ и онкология.Благодарю
0
13.11.2019
Краснодар
Лейла, здравствуйте! У моего мальчика тоже синдром Маршалла, приступы каждый месяц с налетом на миндалинах и лихорадкой((( Не могли бы вы отправить номер тибетской медицины или хотябы названия трав какими вы лечились и как? Буду очень благодарна вам. 89899103822 мой номер ватсап
0
14.08.2024
Добрый день! Подскажите , а чем вы лечили малыша когда были приступы ? нас уже 5 мес гоняют по больницам , на гормоне приступы стали чаще , каждую неделю . Ищу хоть какую-то помощь . Спасибо .
0
28.04.2019
Мама девочки (3 года) Балаково
Вика, доброго вечера. Вам помогли? Подскажите как спасаться?
0
31.05.2023
Здравствуйте ,напишите пожалуйста номер телефона и имя врача (тибетская медицина) у нас тоже СМ
0
26.05.2019
Здравствуйте,мы тоже тоже с такой проблемой((Напишите нам тоже пожалуйста номер врача🙏
0
15.04.2020
Здравствуйте, наконец то нашла мамочек с такими же проблемами... У дочки с 3 лет СМ. Лечилис ь год антибиотиками. Раз в 24 дня поднималась температура, увеличение лимфоузлови налет на миндалинах, и ещё иногда боли в животе, что на скорой увозили, с подозрением на аппендицит. Ко всему прочему у нас ещё и дцп. О реабилитации на год пришлось забыть. Спустя год нашли иммунолога, стали купировать приступы преднизолоном. Помогло. Через 1,5 года лечения цикл болезни поменялся,(стала болеть чуть ли не каждые 5-10 дней) симптомы смазались. Температура может подниматься целый день, или сначала налет на правой гланде с температурой под 38-даои преднизолона, все прошло, через 3 дня налет на левой гланде с такой же картиной. Иммунолог говорит удалять гланды. Мы не привиты вообще, так как родилась глубоко недоношенной. Болеем уже 3 года блин...
0
21.01.2020
Мама двоих (17 лет, 14 лет) Москва
Лейла, у нас та же история((( с 10 месяцев начался этот кошмар, также нас залечили антибиотиками((( в итоге в НИИ Педиатрии поставили этот синдром, сказали колоть преднизалон в период обострения. Но беда в том, что это обострение происходит достаточно часто. Вот только в понедельник кололи, а сегодня опять температура((( даже и не знаю, что делать((( опять колоть?? Сколько можно?? Нам уже почти 4 года. Этот укол еще такой болючий, просто жесть. Ребенок после него минут 20 рыдает, а потом несколько дней нервный ходит.  В общем, я уже устала...
0
19.01.2013
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте! Много писать не буду! Но мы уже почти год болеем с интервалом ,2-3 месяца! И болеем на много легче! Нашли замечательно врача .это Тибетская медецина и лечим только отварами из трав и травами! Если хотите напишите мне в личку свой номер телефона и я вам все расскажу!)
0
20.01.2013
Мама троих (17 лет, 13 лет, 7 лет) Москва
8-926-55I Маша, только там лечат с 6 лет
0
23.01.2013
Мама троих (17 лет, 13 лет, 7 лет) Москва
Прошел почти год, вот здесь описала что нам помогло и просто наш опыт, будут вопросы- спрашивайте.
0
24.12.2013
Донецк
Здравствуйте,Лейла. У моего сына синдром Маршалла.Диагноз установили через 2 г. и 2 мес. после начала болезни.Всего болеет  2 г.и 8 мес.За это время было около 45 приступов. По назначениям врачей, ничего не знавших о СМ, ребенок принял более 70 разных препаратов. До постановки диагноза наша жизнь была адом, после стало лучше только из-за того, что  мы узнали, что происходит,это лучше, неизвестность.Колем дексаметазон,он слабее преднизолона, но эффект тот же. прошу Вас, напишите подробнее, куда ВЫ обратились, какой опыт там в лечении таких детей,достигнутые результаты, какова стоимость  курса лечения. просто у нас на всю Украину 11 таких детей, по Донецку и области - 2 ,опыта особо нет. помогите информацией, пожалуйста. Сил нет больше, последние 2 месяца бывает по 2 приступа в неделю.
0
09.02.2013
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
ДВ! Если можно и мне напишите пож про тибетскую медиц! Спасибо!
0
07.05.2015
Мама троих (17 лет, 13 лет, 7 лет) Москва
Неужели мы не одни такие? Хорошо, что я вас нашла! А ЧТО делать, если не помогает?
0
23.01.2013
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
ДВ! Скажите пож-ста, а у вас как успехи в плане лечения СМ? Спасибо
0
07.05.2015
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте ! Да , у нас все прошло ! Болеем как обычный ребенок сопли , кашель редко ...
0
08.05.2015
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
 ДД!Где и как вы его вылечили? Сколько Вам было на момент СМ? И как долго продолжадся СМ?
0
09.05.2015
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте ! Да , было очень тяжело и вспоминать больно (( но мы сейчас уже не болеем ! Дочка начала болеть сразу после акдс на тот момент ей было меньше года. Лечили и антибиотиками и преднизолоном , но после преднизолона она начала еще чаще болеть и мы стали искать другие способы лечить ! Знакомые посоветовали обратится к тибетскому врачу дали нам его контакты и мы сразу же поехали ! Мужчина посмотрел девочку и прошупал пульс на руке после чего описал нам её состояние и назначил лекарства в травах . Честно на тот момент мне было страшно своему ребенку давать отвары и травы так как я не знала что это ... Но выхода не было и старалась все делать как сказал врач ! Он при первой встречи сказал что через пол года она не будет болеть СМ и будет болеть как обычный ребенок ... Хочу сказать лишь то, что я очень благодарна этому человеку за то, что мы прошли этот кошмар ! Дочке сейчас 5,5 лет перестала болеть в 3,5 я очень переживала что болезнь может перейти к моим младшим двум детям , но слава Аллаху все хорошо !!! Если вы в Москве я могу вам дать контакты . Он назначает лечение только после того как посмотрит ребенка так как все индивидуально !!!
0
09.05.2015
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
Комментарий удален
0
10.05.2015
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Написала !терпения и сил вам ! Выздоравливайте !!!!
0
10.05.2015
Санкт-Петербург
Здравствуйте! У нас предполагают синдром Маршалла. Могли бы Вы дать контакты врача тибетской медицины, который Вам помог? Если можно, пожалуйста, на почту: ladoga_05@list.ru Спасибо большое!
0
06.06.2015
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
ДВ! Скажите пож-ста , как ваши дела в плане лечения с-ма Маршалла?
0
07.05.2015
Мама двоих (30 лет, 16 лет) Нягань
Вот это да! А мы всю осень и начало зимы болели, с такими же интервалами, такие же симптомы.  Нам вначале тоже ангины и тонзиллит ставили, но  антибиотики не помогали... Потом стоматолог сказала, что это стоматит у нас в горло пошел.  И этот, так называемый стоматит мы пролечили уже 4 раза...  Иммунолога в нашем городишке нет, никто ничего не может сказать.  
0
01.02.2012
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
ну а сейчас как? мы прошли всех врачей,все анализы! и нам сказали что ничего с этим сделать нельзя! должно пройти само!((  за январь (этот год) у нас это было 3 раза((( я чуть с ума не сошла!!!
0
01.02.2012
Мама двоих (30 лет, 16 лет) Нягань
Последний раз болели в декабре. А еще 30 числа опухло лицо, оказалось флюс, воспалились 2 передних зуба, пришлось удалить оба.
0
02.02.2012
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
кошмар(( Вы знаете,многие мои знакомые считают,что дети болеют от прививок... я конечно не знаю на сколько это так ,но в нашем случаи тоже началось все после прививки ( делали в поликлинике) решила мальчику сейчас делать платно в РАМН у меня соседка.так у нее девочка тоже 2 года и они кроме БЦЖ в рд ничего не делали и она у нее ттт совсем не болеет!
0
02.02.2012
Мама двоих (30 лет, 16 лет) Нягань
Вот мы тоже АКДС в 1,5 года не поставили,  до сих пор тяну ,  боюсь...
0
02.02.2012
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
мы тоже не делали..( потому что месяц не проходит и снова болеем... а для прививки нужно чуть больше месяца не болеть совсем
0
02.02.2012
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
я тоже считаю , что у сына эта беда началась после третьей АКДС.....сначала это было 1 раз.в год....а сейчас каждые 2 недели 0039.gif
0
07.05.2015
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Терпения вам ! И выздоравливайте !!!
0
08.05.2015
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
ДВ! Как ваши успехи? ВЫ избавились от этой бяки 0039.gif
0
07.05.2015
Мама троих (16 лет, 14 лет, 7 лет) Москва
Привет У нас тоже подозрение на Маршала  С 2011 года приболели 15 раз наверное может и больше Вы смогли вылечиться Миндалины удаляли?
0
25.07.2014
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте ! Мы не болеем с 4,5 лет . Сейчас 7.5 Вылечили тибетской медициной
0
03.07.2017
Мама троих (16 лет, 14 лет, 7 лет) Москва
Мы удалили все таки мидалины и больше не болеем))
0
03.07.2017
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Поздравляю !) главное что здоровый ребёнок
0
03.07.2017
Мама троих (16 лет, 14 лет, 7 лет) Москва
Спасибо Взаимно)))
0
04.07.2017
Калининград
Лейла, здравствуйте! Моей дочке 5 лет , нам в этом году 18.05.2017 г. поставили диагноз - синдром Маршалла в Москве - были в клинике имени Димы Рогачева и РДКБ (( от которой мы столько времени мучались и страдали. Больше 2х лет болели им и только сейчас нам поставили правильный диагноз. Болеем почти с почти 3х лет. У себя в городе были у 4х! иммунологов и лора, никто даже не предположил или не знал эту болезнь. Приступы у нас каждые 2 недели (( Всё это время педиатр, лор и в инфекуционке нас лечили антибиотиками по 2-3 раза в месяц от хронической ангины(все поколения антибиотиков успели выпить, и уколами получить), противогрибковыми, разные иммуномодуляторы выпили курсами. Короче говоря травили ребенка в течении этих лет(( в Москве нам как и всем детям с СМ назначили Преднизолон 1мг/кг, это 4 таблетки за раз выпиваем. Впервый раз выпили его 20 мая температура спала, второй раз уже 25 мая и сейчас 10 июля приняли, а сегодня опять температура(( всего 2 суток прошло не хочется давать гормональный препарат так часто. А у нас на фоне высокой температуры уже были фебрильные судороги с потерей сознания 8 раз, жаропонижающие очень плохо помогают. По этому поводу стоим на учете у невролога. У меня очень большая просьба к Вам - дать нам контакты Вашего Тибетского врача, хотелось бы попробовать другое менее опасное и эффективное лечение и напишите пожалуйста подробно как вы лечились. )) Заранее спасибо большое! Будем ждать ответа)
0
12.07.2017
Здравствуйте, напишите пожалуйста контакты доктора, который вам помог! Пожалуйста, болеем уже 3 года СМ.
0
21.01.2020
Лейла, здравствуйте. Уже не раз перечитываю этот форум. У дочки такая же проблема уже год? С 4,4 года, сейчас нам 5,4, каждый месяц приступы. Пока не знали, что это этот синдром лечили антибиотиками. Сейчас уже третий раз приступ убираем гормоном. Но и параллельно нашли травника тибетской медецины и пьём травы 4 раза в день. Изначально к доктору Тиб.Мед пришли с ангинами. Он сказал , это инфекция и её надо убирать травами, процесс долгий. При следующей встречи мы уже озвучили, что нам предполагают такой синдром. Он послушал ещё раз пульс ребёнка, сказал, что инфекция. Лечимся уже 4-й месяц. Но приступы убираем гормоном, так как температура 40 не сбиваемая. И пока не знаю, на сколько нам помогает лечение. У меня такой вопрос к вам. Вам доктор тибетской медицины лечил именно синдром маршала или так же говорил, что это инфекция? Что посоветуете нам. Год жизни сплошной ад. Отказались от всего, живем без социума. И все равно болеем.
0
16.03.2021
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Татьяна Дорошева, здравствуйте! Дело в том что не многие доходят до того когда им врач ставит данный диагноз ( нас тоже очень долго лечили , то от ангины , то от инфекции. К тибетскому попали когда уже знали точно , что у нас . Он по описанию и анализам подтвердил , что у нас СМ . И сказал прежде чем лечить нужно вывести ЖАР с организма который накопился от неправильного лечения ... дочь во время сна потела очень сильно и это и есть жар внутри от которого нужно почистить организм. После отвара действительно перестала потеть ! И для меня это уже был большой показатель , потому что до этого я меняла постель по несколько раз за ночь и переворачивала подушки ( а далее уже лечения по его рекомендации. Напишите мне на Ватсапп я вам отвечу на вопросы если нужно . Сюда редко захожу ( 89652429104
0
17.03.2021
Мы тоже боремся с Синдромом Маршалла уже год! Я была неприятно удивлена,что в госуд детской поликлинике работают абсолютно неквалифицированные врачи, а Лоры ( платные, часные вообще не вкурсе СМ) первый раз малыш заболел в 1г2мес, второй в 1г 8 мес и пошло поехало 1 раз в 2 нед темпер 40,5 все горло в налете, литры жаропониж, а также "супер врачи" назначали нам антибиотики и заставляющие нас пить их 9 раз! Диагноз нам поставили только в Институте Педиатрии РАМН, сказали колоть преднизолон, как надоест , приходите и будем удалять миндалины! Мы сделали 2 укола (1 в сутки) и нам он действительно помог, НО мы получили все тоже самое ровно через два дня! Когда я сказ об этом врачу , мне ответили , что после преднизолона вспышки могут участиться, давайте еще! Больше не дам никогда! А еще все врачи обещают , что несмотря, что препарат гормональный, он не влияет на гормональный фон ребенка! Это как сказать, я поинтересовалась у тех людей кто пил его от случая к случаю (непостоянно) они все имеют лишние 35-45 кг! А др средства нет... Решила будем удалять! 
0
06.02.2013
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
Комментарий удален
0
07.05.2015
Здраставуйте!!! Скажите пожалуйста,вы удалили гланды или каким то другим способом победили етот синдром?
0
26.10.2018
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте! Вылечили тибетской медициной . к сожалению врачи помогли только прописав укол гормональный преднизолон . но мы его кололи не долго !
0
26.10.2018
Мама четырех (от 4 года до 20 лет), жду девочку, 37 неделя Новосибирск
Вот здесь , на форуме лор-врачей есть развернутый ответ, посмотри, может пригодится.
0
20.12.2011
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
спасибо!) я эту же ссылку вставила в пост...
0
20.12.2011
Мама четырех (от 4 года до 20 лет), жду девочку, 37 неделя Новосибирск
Ну извиняюсь, по ней не ходила)))))
0
20.12.2011
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
да ничего) просто сама уже весь интернет перевернула и инфы оч.мало...( все надеюсь,что можно это вылечить самостоятельно! а не к 5-7 годам само пройдет((
0
20.12.2011
Скажите пожалуйста какие анализы подтверждают эту болезнь.
0
03.11.2013
Все люди разные и причины возникновения синдрома и ситуация разная,проявления одинаковые. У моего первого ребенка были частые ангины появились после того как пошел в сад прививки сделаны все по возросту без особенностей,ангины проявлялись тяжелосбивающейся температурой ,судорогами и тд был выявлен цитомегаловирус наблюдались в хломидийном центре и у гастроэнтеролога не разу не пил преднизолон ангины были 3-4 раза в год пил антибиотик и при болезне противовирусный пр-т ,к 10 годам прошли сами по себе . А у второго совсем другая картина у ребенка почти с рождения появиль проблемы сначала орви ,аллергия был поставлен Ds:гипогаммоглобулиннемия младенческая переливали имуноглобулины до 1,5 лет понижен был имуноглобулин G в крови ,выявлен вирус герпеса 6 типа. Потом перешел в синдром Маршалла температура налеты на миндалинах и тд как в других случаях как под капирку сбивается только преднизолоном без него не сбивалась совсем даже на кароткий период ,при приеме препората все проходило за 3 -4 дня . По моим выводам по второму ребенку что синдром это осложнение имунодефецита ,а вот что вызывает его у первого получается вирус и желудок ,у второго аллергия, ведь аллергия вызывает ослабление имунитета, имунодефецит бывает первичный(врожденный)и вторичный преобретенный,чтоб доказать первичный имунодефецит нужно сдавать генетический анализ на поломку гена он очень дорогой врачи не назначают его без веских причин и выявить поэтому сложно и к стате к вопросу почему мальчики болеют чаще у девочек наследуется ген у хромосом ,а у мальчиков х хромосомы именно они несут поломку . Ведь синдром это аутоимунное заб-е часто возникает при имунодефецитах как осложнение. Думаю нужно убирать причину синдрома ,чтоб не повлекло дальнейшее ослажнение. К гомеопатии отношусь по разнаму смотря какая ведь в медицыне тоже используют гомеопатию ,но есть откровенно сомнительная и основное ,чтоб не навредить думаю не спасет нужно решать вопрос с причиной возникновения ,а не с замазыванием симптомов это временное улучшение ,но симптом может пройти сам по сибе с возростом ,может как помощь перетерпеть ,в разных ситуациях свой подход и решение проблемы всем удачи в решении.
0
30.11.2020
Здравствуйте. Гипоглобулинемия встречается при заболеваниях почек, они выводятся мочой. Чаще всего такая патология встречается при дисплазии соединитель ной ткани. Например, при мутациях коллагена, затоагивающих строение почек(может быть гематурия, при осложнениях белок в моче) поэтому будьте осторожны с лекарствами и вакцинами, тк именно при почках идёт плохая реакция на вакцины и антибиотики. Все лекарства начинайте с уменьшен ной дозировки. У моего ребёнка было что-то подобное с воспаление лимфоузлов и с падением IgG,лет до 6 каждую весну начинал кашлять. С возрастом перестал температурить и болеть вирусными. У него под вопросом дисплазии соединитель ной ткани, предположительно семейная гематурия, болезнь базальных мембран, тк имеется цикли ческая гематурия(от меня и дедушки, тоже проблемы с кишечник. Из-за этой болезни мы не можем есть как все люди, едим помалу, ограничивая сахар и жиры. Главное не допускать дефицита железа, которое тоже теряется с мочой.
0
13.10.2023
Ольга Горшкова, скорее всего идёт мутация в Х-хромосоме. Просто так IgG не падает. Он падает при проблемах в строении почек либо не синтезируется при нарушении гликозилирования. У нас мутация и в гене СМ и в нарушении гликозилирования и СОL4a(базальная мембрана почек, стиклера, альпорта, семейная гематурия). Вот как раз этот коллагена СОL4a и передаётся через Х-хромосому.поэтому я в детстве также болела, а значит и мой отец. У нас у всех с почками проблемы.
0
13.10.2023
Новосибирск
Наш кошмар длится третий год.А началось все после прививки пентаксим. Сыну было 3 года.Через две недели после прививки каждую неделю у ребенка поднималась температура до 39,появлялись гнойники на миндалинах, увеличивались лимфоузлы. Все это держится от суток до двух и уходит. И так еженедельно ровно пол года. Потом ребенок полгода живет нормально,и опять все начинается в таком же режиме. Первые полгода я думала что лишусь рассудка. Когда это вернулось опять через пол года ,я впала в дипрессию. Сейчас все пошло по третьему кругу. Самое страшное это неопределенность,когда незнаешь что это и чем это грозит жизни ребенка.Мы прошли всех профессоров и никто не мог поставить диагноз.А в этом году, две недели назад, нам педиатр сказал что есть такой синдром Маршала и мы в него вписываемся. Удалять миндалины пока не предлагали,но я и не дам . Если эта зараза сидит внутри детей, то удалив миндалины она может найти другие лазейки для выхода. И причем разные источники говорят о разной процентовки выздоровления после удаления миндалин. Вторые пол года у нас прошли легче в плане температуры ,она не лезла к 40, а выше 38.5 не поднималась и сбивалась легче. Наше лечение во время приступов сводится к нурофену,кислым морсам. Миндалины орашаем имазимазой разведенной с физраствором. Причем наш налет нелюбит имазимазу и за два дня уходит.Полоскание каждый час.Травы,соль+сода,кислый раствор с лимоном. Гармоны я боюсь.Нам на них намекнули.Если еще учесть ,что продолжительность болезни известно только одному Богу,то гармонами можно навредить ребенку. Я очень злюсь на себя за эту напасть и считаю ,что сама ее принесла на блюдечке ребенку в виде прививки.  Желаю всем деткам скорейшего выздоровления,а нам найти тот элексир который вылечит их побыстрее.
0
11.02.2013
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Калуга
Комментарий удален
0
07.05.2015
Москва
А наш кошмар длится уже 4 года, начался примерно с 3 лет, а сейчас сыну 7лет. И до вчерашнего дня мы не знали, что есть такое заболевание Синдром Маршалла. У участкого педиатра спрашивала, мы такие одни, так часто болеем. Она сказала, что да. Где мы только не были. Были в Республиканской на Ленинском пр-те, в Семашко, в Габричевского, в больнице св. Владимира, в Филатовской у лора, и никто не слышал о таком синдроме. И только чудом попали в 9-ю Спмранского, к иммунологу. Рассказав свою проблему, она сразу сказала, что очень похоже на Синдром Маршала. И хотя это мало изучено, но все равно стало легче, мы такие не одни, и есть какие то перспективы, что все это кончится. Потому, что ребенок получает антибиотики кадый месяц, убили весь иммунитет, не говоря о нормальной жизни. Никуда поехать не можем, пошли учиться, в школе были в общей сложности месяца два, на кружки то же не ходим. Ребенок залеченный, плаксивый, Это просто ад.
0
22.02.2013
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте ! Прошло у Вас ?
0
03.07.2017
Санкт-Петербург
Добрый день, Лейла! У монго сына тоже этот синдром под вопросом, но с каждым месяцем он подтверждается( вы пишите о тибетской медицыне, не могли бы поподробнее написать про этот метод? Не хочется давать преднизолон кпждый месяц!
0
10.05.2013
Мама двоих (14 лет, 8 лет) Москва
Всем добрый вечер. Столкнулась с этой проблемой с 9 месяцев. Сейчас ребенку 7 лет и до сих пор у нас приступы выше 40 температура и налет в горле,но редко. А раньше 1-2 раза в месяц лежали в инфекционке и лечились антибиотиками. А Причем перебирали их там часто. Некоторые не помогали. Намучались так с сыночкой, что сил нет. Раньше мы жили в Иркутской области. Там понятия не имеют об этой болезни Синдром Маршала. Лишь чудом,когда ребенку было 5 лет. Нас направили в др.город.и только там поставили диагноз СМаршала. Потом нас направили в Москву в Рогачевскую больницу. Там сдавали сами очень дорогие анализы на днк. 25 тысяч. В результате. Все хорошо. А диагноз как был Синдром Маршала так и остался. Тоже преднизолон назначили. И все. Сейчас сын опять лежит с температурой. Только 2 часа назад была 40.1 ели сбила. Тоже думаю. И боюсь преднизолон давать. Не знаю, что делать. Но до этого 2 раза давала уже. И он словно чудо. Действовал. Но говорят. После него. Уже ни один антибиотик не подействует. Не знаю. Тоже прочитала про гомеопатию. Теперь думаю. А сейчас мы тоже живем в Москве.
0
30.11.2018
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте! Напишите в личку ,я вам дам контакты врача у которого лечили дочку ... Он нам действительно помог .
0
01.12.2018
Здравствуйте, Алена! Можно узнать в каком городе вам поставили диагноз? Просто мы живём не далеко от Иркутска. Хотелось бы узнать куда с нашей глуши поехать изначально? До Москвы пока нет возможности добраться (
0
05.03.2019
Мама девочки (17 лет) Москва
Синдром Маршала нам поставили сегодня. Дочери 3,5 года. В 1,8 пошла в сад. До сада не болела никогда,ничем.Прививки все абсолютно,и все по-возрасту. Реакций на прививки не было никогда. Через месяц после первого посещения сада заболела первый раз. И далее,если ходила в сад-болела. Интервал примерно максимум 2 недели ходит,потом 3 недели на больничном. Всегда горло и высокая температура. Летом в сад не ходила и не болела. Это было в прошлом году. В этом году стало ещё хуже температура до 40, однажды поставили ангину-лечили антибиотиками. Пили бронхомуналы,бактериофаги,брызгали ИРС19 и мазали нос бактробаном,перед садом пшиками назаваль-картина одна-2 недели сада,месяц дома. Не успевали даже курс лизатов допивать-температура бабахала. Ребёнка жалко, и себя тоже. Выход один-исключить контакт с инфекцией. Забираю ребенка из сада и в сентябре посмотрю-если всё будет так же,то никакого сада,теперь только в школу.
0
09.05.2012
Добрый день. У дочки тоже диагностировали этот синдром. Сейчас второй раз дала Преднизолон. Зачем его колоть, если есть таблетки? Подскажите, может кто-то знает, какие от него могут быть последствия? Нам наш врач говорит, что ничего страшного...но я как-то переживаю( Диагностируют синдром ГЕНЕТИЧЕСКИМ анализом. Т.е. это изменение врождённое! Нам ещё не делали, так как делают в Москве... Раньше диагноза такого не было, просто при частых ангинах удаляли миндалины. В 70% случаев это детям помогало.
0
21.04.2019
Анастасия Балашова, мы ничего не удаляли, хотя были аденоиды. Наблюдались у гематолога из-за иммунитета, бронхита. Из-за почек у ребёнка могли упасть тромбоциты и нейтрофилы, IgG. Вообще он гипотоник, астеник, что характерно для дст. Лечили нас бронхомуналом, температуру сбивали нурофеном, иногда аспирин, анальгином, хорошо сбивалась натиранием уксусом. А вот парацетамол никогда не сбивал сыну температуру. С возрастом болеть перестал как в школу пошёл.
0
13.10.2023
Алма-Ата (Алматы)
Нам 10 лет,болеем с 1 года.Каждый месяц ангины гнойные,высокая температура,антибиотики.Обошли всех врачей,все анализы,лечили все что можно.только год назад когда мы удалили гланды,нам лор поставил этот диагноз СМ.Пол года почти не болели после удаления,только вирусы без температуры.Потом началось все опять,температура,увеличиваются лимфоузлы.2 раза поставили преднизалон, приступы стали чаще каждые 10 дней.Нам удаление не помогло.Будем искать гомеопата
0
28.11.2018
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
Здравствуйте! Мне за этот месяц написали уже 4 человека с просьбой дать контакты тибетского врача ... И судя по тому времени когда болела моя дочь ,данная болезнь не была так известна... сейчас встречается все больше случаев и это страшно !( Мы не болеем с 4 лет, сейчас дочери 9 . Врач постановил ребенка меньше чем за пол года! При первом посещение ,сказал что вылечит дочь от СМ, но как обычный ребенок будет простужаться и болеть в эпидимию .... так оно и есть . Болеем редко и это сопровождается насморком ,кашлем ... Не чаще 2 раз в год . Поэтому от всего сердца желаю обратиться именно к этому врачу и выздороветь! Если нужно контакты скину.
0
29.11.2018
Лейла, добрый день! поделитесь, пожалуйста, контактом!
0
02.05.2022
Бугульма
У нас тоже самое! Болеем с 7 месяцев уже год. Измучились и мы и дочка. Врачи залечили антибиотиками. Иммунолог поставила такой диагноз по начальным анализам. В интернете мало, что есть по этому поводу! Врачи в поликлинике вообще ничего не знают!
0
22.12.2011
Мама троих (16 лет, 14 лет, 12 лет) Москва
у нас тоже в поликлинике ничего не знают!а Вы тоже колите преднизолон?
0
22.12.2011
Мама двоих (24 года, 9 лет) Уфа
Девочки, возник вопрос. У дочки вот все один в один как при этом синдроме..но температура поднимается максимум до 38.5.. у кого-то было так? Мы сожрали уже тонну антибиотиков и антимикотиков , изопронозинов и феронов. мазки из горла чистые всегда. Сейчас только полощет горло травами каждый день.
0
09.12.2019
Здравствуйте, у дочки синдром Маршала. У нас очень редко, когда поднимается выше 38.5. Только обязательно лимфоузлы швейные увеличиваются и налет на гландах появляется.
0
24.01.2020
Лейла, добрый день! Поделитесь, пожалуйста, контактов врача тибетской медицины!
0
02.05.2022
У нас девочке 7 лет. Поставили Синдром Машалла под вопросом. Мы болеем с двух лет ангинами ровно через каждые три недели с температурой за 40.Это кошмар, который не прекращается уже столько лет. Ни чего не помогает. Остается надеяться  только на чудо. Скажите есть ли такие кто выздоровел от этой ужасной болезни?
0
13.01.2014
Лейла,здравствуй!хочу узнать поподробней про тибетскую медицину,моя доча тоже с Синдромом Маршала!если возможно ответь или позвони,очень прошу!жду!!!
0
05.07.2013
Москва
Лейла, добрый день.Подскажите пожалуйста,где находится  центр Тибетской медицины и фамилию врача ? Нам тоже предварительно ставят СМ, но чтобы подтвердить нужно подвезти ребенка с температурой в отделение иммунологии в сперанского и сделать укол преднизолона.
0
28.01.2014
Скажите пожалуйста какие анализы подтверждают эту болезнь. Нам тоже ее под вопросом поставили. Температурим каждые 2 недели и горло во время температуры красное, когда все проходит горло остается менее красным
0
03.11.2013
89634287538 спасибо заранее!
0
05.07.2013
Мама девочки (3 года) Балаково
Помогите кто нибудь пожалуйста. С номером врача по тибетской медицине для лечения синдрома Маршала🙏
0
31.05.2023
Здравствуйте, пришлите и мне пожалуйста контакты вашего врача, уже три года на гормоне. Тоже поставили и синдром маршала. Уже не знаю как помочь сыну 🙏
0
23.08.2021
Меня заинткресовала лекция профессора Парадэуса в ютубе можно найти на тему синдром Маршалла.
0
15.01.2021
Здравствуйте! У нас тоже СМ! Подскажите , пожалуйста, контакт специалиста по тибетской медицине ! Буду очень ждать! Спасибо.
0
02.10.2020
Ростов-на-Дону
Здравствуйте! У нас тоже СМ! Подскажите , пожалуйста, контакт специалиста по тибетской медицине ! Спасибо
0
10.03.2020
Мама двоих (24 года, 9 лет) Уфа
Боже мой!!! Я сейчас в шоке. После года мытарств я почти уверена что у дочки этот гребаный синдром!!
0
08.12.2019
Мама девочки (15 лет) Москва
Лейла, добрый вечер.дочке 3 года, подозреваем на симптом маршала.как можно с вами связаться. очень жду ответа.
0
03.05.2014
Москва
Прошу напишите кто нибудь мне в личку кто справился с этой болезнью!!! Я уже устала...
0
19.12.2024
Мама пятерых (от 4 года до 15 лет) Москва
какие обследования пройти - чтобы знать есть этот синдром или нет?
0
22.01.2014
все так же болеем каждый месяц(((

Похожие записи