Диагноз СМА...........
Мама троих (10 лет, 7 лет, 2 года), планирую беременность
Санкт-Петербург
Генетика готова у Радомира
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
тип определяется по возрасту проявления симптомов.соответственно СМА тип1(
0
28.10.2011
Ответить
Мама девочки (17 лет)
Санкт-Петербург
ох( у генетички поспрашиваю в колледже он тете шаристая...за свои годы работы очень многое насмотрелась...
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
только не хватайся за голову от услышенного(.
0
28.10.2011
Ответить
Мама двоих (25 лет, 17 лет)
Москва
главное не падать духом и решать проблемы по мере их поступления...скорей бы лекарство запатентовали
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
сейчас первостепенное вернуть функцию правого легкого,что бы сам задышал.СМА сейчас уже стоит на втором месте.Просто теперь точно если ИВЛ.то это постоянно(.Главное что-бы он показал насколько он сильный и справился.
0
28.10.2011
Ответить
Мама двоих (25 лет, 17 лет)
Москва
он справится!!!.за него столько людей болеет,у него просто нет вариантов)))
0
28.10.2011
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Киев
ну там же несколько типов вроде, есть не самые неблагоприятные
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
тип ставится по возрасту начала проявления заболевания,т.е. по симптомам.У Ради получается СМА тип1.(
Лиле очень плохо сейчас,я уговариваю держаться!!!
0
28.10.2011
Ответить
Мама двоих (17 лет, 15 лет)
Санкт-Петербург
Ну а где-то это лечится? Как-то блокируется отмирание этих клеток???
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
сейчас ищу более подробную инфу что-бы выложить постом.
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 25 лет)
Санкт-Петербург
ИВЛ,сонатор,пульсоксиметр и ждать выхода препарата
0
28.10.2011
Ответить
Мама четырех (от 14 лет до 26 лет)
Ларнака
за границей есть какие лекарства,которые реально помогают при данном заболевании???
0
28.10.2011
Ответить
Мама двоих (17 лет, 12 лет)
Воронеж
Господи, помоги Радомирчику и его семье
0
28.10.2011
Ответить
Мама троих (16 лет, 12 лет, 11 лет)
Славутич
Пусть Господь поможет этому малышу ))))
0
28.10.2011
Ответить