Войти
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Генетика готова у Радомира

Диагноз СМА...........
Посмотрите еще 20 записей на эту тему
Дарья
Дарья
Aurinko =), 17 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

а тип какой?

0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

тип определяется по возрасту проявления симптомов.соответственно СМА тип1(

0
28.10.2011
Ответить
Дарья
Дарья
Aurinko =), 17 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

ох( у генетички поспрашиваю в колледже он тете шаристая...за свои годы работы очень многое насмотрелась...

0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

только не хватайся за голову от услышенного(.

0
28.10.2011
Ответить
Дарья
Дарья
Aurinko =), 17 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

я буд. медик. в роддоме насмотрюсь....морально готова ко всему... почитала что различные массажи благотврно влияют...

0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

можно только легкий массаж

0
28.10.2011
Ответить
Виктория
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
главное не падать духом и решать проблемы по мере их поступления...скорей бы лекарство запатентовали
0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

сейчас первостепенное вернуть функцию правого легкого,что бы сам задышал.СМА сейчас уже стоит на втором месте.Просто теперь точно если ИВЛ.то это постоянно(.Главное что-бы он показал насколько он сильный и справился.

0
28.10.2011
Ответить
Виктория
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
он справится!!!.за него столько людей болеет,у него просто нет вариантов)))
0
28.10.2011
Ответить
Aнна-Мария
Aнна-Мария
Женик, 17 лет 8 месяцев Киев

ну там же несколько типов вроде, есть не самые неблагоприятные

0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

тип ставится по возрасту начала проявления заболевания,т.е. по симптомам.У Ради получается СМА тип1.(

Лиле очень плохо сейчас,я уговариваю держаться!!!

0
28.10.2011
Ответить
Aнна-Мария
Aнна-Мария
Женик, 17 лет 8 месяцев Киев

Тут только держаться и молиться...

0
28.10.2011
Ответить
Олеся
Олеся
Василиска, 17 лет 11 месяцевАлександр, 15 лет 9 месяцев Санкт-Петербург

Ну а где-то это лечится? Как-то блокируется отмирание этих клеток???

0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

сейчас ищу более подробную инфу что-бы выложить постом.

0
28.10.2011
Ответить
Таша
Таша
Сынок, 26 лет 10 месяцевСынок, 24 года 7 месяцевСынок, 18 лет 6 месяцевДоченька, 15 лет 1 месяц Ларнака
прогнозы?
0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

ИВЛ,сонатор,пульсоксиметр и ждать выхода препарата

0
28.10.2011
Ответить
Таша
Таша
Сынок, 26 лет 10 месяцевСынок, 24 года 7 месяцевСынок, 18 лет 6 месяцевДоченька, 15 лет 1 месяц Ларнака
за границей есть какие лекарства,которые реально помогают при данном заболевании???
0
28.10.2011
Ответить
КСЮ
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

проходит третий этап испытаний первое лекарство которое реально может помочь

0
28.10.2011
Ответить
Таша
Таша
Сынок, 26 лет 10 месяцевСынок, 24 года 7 месяцевСынок, 18 лет 6 месяцевДоченька, 15 лет 1 месяц Ларнака
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
0
28.10.2011
Ответить
Юлия
Юлия
Кира, 17 лет 9 месяцевКрестник - Егорушка, 12 лет 3 месяца Воронеж

 Господи, помоги Радомирчику и его семье

0
28.10.2011
Ответить
Светланка-Славутчанка
Светланка-Славутчанка
Ромашка, 16 лет 11 месяцевКостенька, 13 лет 1 месяцСофийка, 11 лет 9 месяцев Славутич

Пусть Господь поможет этому малышу ))))

0
28.10.2011
Ответить
Была с Лилей в реанимации у Радомира Что такое СМА(Спинально-мышечная атрофия)

Похожие записи

Генетик...