Войти
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Отчет на сегодня. Иммунолог и не только.

Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва

в смысле страшный?((((...

0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

сама не понимаю. все говорят, что у него очень хорошо компенгсировано, а она про страшно говорит, но я это типа пропустила мимо себя.

0
20.12.2012
Arina
Архангельск

может она имела ввиду то что сейчас очень много инфекций тяжелых и малоизученных, не так много лекарств для детей с таким диагнозом как у Темочки???

0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

может. я и так поняла из того, что она сказала, что у нас сложно помочь, что дети живут на антибиотиках, что ни лечения ни толкого подхода нет из-за редкости заболевания и малых знаний о нем. ну я надеюсь меня дальше будет так же поддерживать материнская чуйка как и до этого.

0
20.12.2012
Arina
Архангельск

мой говорит лечения нет по большому счету, есть поддержание ребенка, тут только новые технологии или нетрадиционная медицина могут помочь. Еще говорит одно из самых опасных это пневмании по данному заболеванию от этого большой процент смертности к сожалению. Все же самое главное диагноз есть и теперь можно рассматривать варианты как с этим бороться чтобы победить!!!

0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

ТОЧНО!!!)

0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва

ну и правильно...мне тоже кажется,что у вас компенсированный диагноз...

0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

он же у нас дома в большой семье в одной комнате, старшие ходят в школу и он держится, ну и я все что могу делаю чтобы поддержать его организм и не допустить осложнений.

0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
вот и я об том же...
0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
читала,что делают трансплантацию тимуса и пересадку костного мозга.
0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
В большинстве случаев, если пациент переживает 6-месячный возраст, наблюдается постепенное спонтанное восстановление Т-клеточного иммунитета.....это порадовало)
0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

ну это честно говоря не совсем правдивая информация, точнее не правильно изложенная

0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
жаль(((... как ты сама? держишься?(
0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

спасибо Викуль, держусь. Я же давно предполагала этот синдром, больше года назад, тогда было страшно, сейчас не так сильно. Вроде нормально, уверенность есть, но иногда немного паники появляется в груди, но не на долго, потом опять уверенность, что он уникален, сильный, компенсированный и все будет хорошо, главное следить внимательно за ним как и раньше и не расслабляться.

0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

да,есть такая вешь, только все это очень сложно. ткм по факту не помогает, а трансплантация сложна т.к. донор должен быть или абортированный ребенок или до 2 недель жизни, а это... это страшно даже думать.

0
20.12.2012
Виктория
Денис, 25 лет 4 месяцаАндрюшка, 17 лет 3 месяца Москва
для спасения своего ребенка не стоит думать о доноре....в жизни все закономерно,одно дает жизнь другому.
0
20.12.2012
КСЮ
Валерий, 25 лет 8 месяцевЭлеонора, 22 года 5 месяцевАртем, 16 лет 10 месяцевМишутка, 7 лет 3 месяца Санкт-Петербург

сейчас по крайней мере сказали, что показаний к пересадке у нас нет, что не такая страшная форма у нас, а это радует. все равно надеюсь, что организм компенсироваться будет и адаптируется, найдет возможности откуда брать эти т-лимфоциты.

0
20.12.2012
Буду благодарна помощи. Сделали МРТ

Похожие записи