Войти Регистрация

malinteso

Инесса — 16 лет 1 месяц
Маруся — 8 лет 9 месяцев
Великий Устюг Россия
22 февраля 2015, 21:48   •  Без категории

Сто лет не писала сюда. Напишу кратко новости. Инессочке уже 14 лет. Получили паспорт. Я очень переживала и за фото и за саму процедуру получения. Но фото удалось очень хорошо. Сделали декорирующую руки прическу, я держала за голову, муж сфоткал, подфотошопили и вышло отлично. В паспортном тоже прошло всё мирно. Ставить роспись не заставляли,поставили прочерк, на Инессу смотреть не ходили.

Приступы по прежнему каждый день. Проблемы с ЖКТ, пьем длительным курсом омез. Затем еще надо будет пропить Де-Нол. Сейчас вторым витком гриппует, бедняжка.

Полгода назад купили Инессе с рук новую коляску,очень хорошую - Родео Конвед. Просто чудом удалось недорого купить, сейчас эти коляски намного подорожали - уже 170 тысяч стоят.. Инессе в коляске очень удобно, ноги не затекают,она довольна.

Марыське 7 лет. Учится в музыкальной школе на хоровом отделении. Самая младшая в классе.единственная не школьница. Справляется не хуже других. Часто хвалят, ставят в пример другим детям. Занимается дома не очень охотно.

Еще посещает второй год английский и первый год хореографию. Еще два мясеца на эти кружки ходить и затем уже всё, для школьников они будут не доступны. Английский для школьников в городе найти не смогла. хореографию Маша больше посещать не хочет.

Подали документы в гимназию.С сентября будет посещать. Учиться и еще раз учиться. Надеюсь Маше понравится. К школе я считаю что она готова - бегло читает, решает примеры в пределах 100 в 2 действия,знает словообразование, знакома с геометрическими фигурами и плоскими и объемными. Мелкая моторика благодаря фортепьяно развита. Из минусов - чрезмерно застенчива и боязлива. Поддается чужому влиянию и зависит от мнения окружающих. Не знаю как с этим бороться.

Я сама увлеклась огородом. В это лето хочу садить овощи. Уже закупилась в СП семенами. Не знаю получится ли что у меня. Никто особо в меня не верит, смеются.

Ну мы посмотрим кто еще будет смеяться последним :)

1 июня 2013, 16:18   •  Без категории

А сегодня мы побывали всей семьей на Вотчине Деда Мороза. Муж приезжал всего на 2 дня (между сессией и работой),первый день мы посветили делам а второй решили посветить тусовке. Изначально мы не планировали брать с собой Инессу, но бабушка не смогла с ней остаться а погода выдалась такая прекрасная что однозначно Инесса должны была ехать с нами. И это было отлично. Муж не захотел устанавливать Машино автокресло (это долго,оно у нас специфическое) , поэтому Маше пришлось ехать пристегнутой центровым ремнем, а Инессе достался боковой. Надо сказать что Инесса впервые ехала сбоку и все было замечательно. Она не сползла,только пыталась упасть в середину, но я ее придерживала за плечо.

Подъехав к Вотчине мы решили сначала поиграть в детском городке. Маша была рада,наверное час бегала по горкам. Я тоже вспомнила детство :) Потом Маша запросилась зайти на Вотчину,взял с нас обещание что на обратном пути мы еще поиграем в городке.
http://radikal.ru/F/s018.radikal.ru/i501/1305/a5/91fda9001f7b.jpg


Цены на Вотчине изменились. Наконец то детям инвалидам сделали льготу. Вход на Вотчину детям инвалидам 90 рублей. Вход взрослым с местной пропиской (без тропы Сказок 130 рублей), с тропой по моему 345. Сколько стоит детский я забыла. Мы взяли один льготный Инессе, один стандартный местный по 130 и детский с тропой сказок и взрослый с тропой сказок. Потому что Маша одна бы не пошла. Маша в сопровождающие выбрала папу. Вот зря она это сделала. Папа сказал что Маша почти ничего не видела т.к. старшие дети выше и все ей загородили. А попросить пропустить вперед маленького ребенка папе даже в голову не пришло,как и просто посадить Машу себе на шею. НЕ знаю что там Маша поняла, но ,говорит,что там была Баба Яга.. Ну что-то видела значит. Пока Маша с папой развлекались на Тропе Сказок, мы с Инессой просто гуляли по аллеям. И тут видим представление, дети празднуют выпускной с начальной школы. И Дед Мороз с ними и Незнайка и еще кто-то..Подкатили с Несей,посмотрели на халяву. Но совсем чуточку так как было так громко..Не понимаю зачем делают такую громкость на праздниках, народу от силы человек 10 там было,а громкость сделана на всю катушку. У меня сразу голова заболела и мы с Несей не стали смотреть.
http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i634/1305/e4/09d8dac16c2c.jpg.html


Потом пришли Маша с папой , время приближалось к обеду,Несе надо было давать лекарство. Мы пошли в кафе. Пандуса нет. Цены ничего, умеренные,мы вчетвером перекусили на 350 рублей. Однако для особых детей в меню выбрать вообще нечего. Даже простого пюре картофельного нет, каш нет. Был отварной картофель,я попросила нельзя ли из отварного картофеля сделать пюре. Официантка глаза вылупила -"как так?"..Типа картофель только отварной. Я сразу Задорного с его соленым огурцом вспомнила.Говорю, ну просто потолките отварную картошку,у вас толкушка есть на кухне ? По глазам официанта поняла что видимо нет. Ладно, сели, заказали борщ всем ( я вообще не знала как кормить Несю этим борщом,там один бульон практически) и троим блины (ну кроме Неси) и тут о чудо, принесли таки пюре... Смешала Несе борщ с пюре. Получилось миленько. В кафе кстати не было никого, поэтому мы очень комфортно покормили Несю, разложили свои слюнявчики...и.т.п. Пить только чай и кофе. Ни компотом ни соков.. Хотя вроде для детей же должно что-то быть...Взяли чай. Инесса не стала.

После обеда пошли в Терем к Деду Морозу. Пошла я и Маша. Пандуса нет. Ступеней много. Несю затащить не реально. Н одаже если бы мы затащили Инессу в терем то ходить там тоже не реально было бы. Там кругом ступени. Вообщем посмотрела Маша комнаты Деда Мороза, послушала помощницу Деда Мороза Аленушку (экскурсантку) о жизни Деда Мороза, не впечатлилась. Текст экскурсии расчитан на детей школьников, для дошкольников вообще нет адаптированного варианта. Ну и в конце мы заходим в тронный зал и к нам навстречу выходит сам Дедушка Мороз. Красавец! Метра два росом. Голос зычный басовитый. Маша струхнула. Вжалась в меня,как осиновый лист трясется. Три раза Дедушка Мороз спрашивал как тебя девочка зовут,лишь на третий она сказала что Маша. Стишки о зиме с перепугу забыла. Кое как рассказала Мишку-косолапого, получила конфетку барбариску. Дедушка Мороз сказал что такая ты девочка хорошая оставайся жить в моём тереме,будешь Снегурочкой. Маша глаза вылупила, собралась разрыдаться. Мороз видимо сообразил что к чему и смиловался, сказал ну лучше приезжай почаще в гости...
http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i437/1305/b9/c8ee35d61305.jpg.html

С Морозом очень долго, спокойно разговаривали. Я попросила его сделать пандус для детей инвалидов и еще попросила наколдовать чтобы Маша не болела. Обещал и то и другое. Можно ли ему верить???

Вот скажу что летом гораздо интереснее на Вотчине чем зимой. Нет толп туристов. Каждому уделяют больше времени. Зимой Мороз уделяет минут 5 группе детей атут мы одни так долго с ним калякали, фотографировались. кстати, фотография с Дедом Морозом на Свой фотоаппарат стоит 60 рублей кадр. Но мы фотографировались бесплатно т.к. нам не нашли сдачу.

После Терема мы пошли в Зоопарк. Вход дошкольника и детям инвалидам бесплатно. Взрослым 200 рублей.Зоопарк вонючий... Фи-фи-фи. Звери не заморенные, кормят думаю хорошо. Я впервые видела близко огромного бурого медведя. Страшно. А Маша не боялась почему то. В зоопарке были лисы, кролики, ежики, олени, волки, медведи,ламы.Птиц много (не разбираюсь в них). Но больше всего мне понравился карликовый петух. Он был в ударе. И кукарекал и кукарекал..А голосок то у него..тонкий,смешной. А смелый какой, я фотоаппарат к нему близко поднесла а ему хоть бы что!!

После зоопарка Маша с папой пошли в Зимний сад, но быстро вышли. Маша сказала что там жарко. Да и летом там не сильно интересно,тем более такому маленькому ребенку.
После этого мы запаслись соками и водой и пошли опять в городок.. Час там поиграли и домой. Итого мы пробыли на Вотчине с 10 до 16 часов.

23 февраля 2013, 20:31   •  Без категории

Осталась последняя серия испанского сериала "Корабль". Неужели в одной единственной последней серии сценаристы раскроют все тайны? Очень переживаю что разочаруюсь так же как в "Лосте".
Сюжет закручен так что еще серий 5 бы надо разматывать, а осталась всего одна серия. Даже грустно расставаться с сериалом. Я еще ничего настолько эмоционально захватывающего не смотрела..

Кто еще смотрит "Корабль"?

Мой любимый герой фильма, это великий ученый Роберто Шнайдер, именуемый после трегедии случившейся с ним Барбухой (Пузырь). Восторгаюсь актером Iv’an Massagu’e, в одном фильме играть то нормального, интеллектуально одаренного человека и тут же играть умственно отсталого.
Нашла фотку которая передает этот контраст


А Вам кто нравится? Ну кроме Улисеса, а то все от него тащатся...

Посмотреть 5 комментариев

23 февраля 2013, 20:07   •  Без категории

До чего дебильный процесс у нас оплаты коммунальных услуг! Раньше как было хорошо,заполнил квитанции своими показаниями и оплатил. А теперь такие заполненные квитанции нигде не принимают, квитанция должны быть отпечатанная..Для этого надо передавать свои показания раз в месяц в свою Управляющую компанию. Только вот в Управляющей компании трубку не берут. Целый день сегодня звоню и безрезультатно. А ведь сами просили в этом месяце передать показания 22 числа!!!!!!! В итоге показания я не передала, значит квитанция мне придет без учета показаний счетчиков, я не оплачу воду и электричество и не получу никаких субсидий.
А на следующий месяц если мне удасться передать показания (придется не звонить а идти туда ) то платить придется сразу за 2 месяца а это уже не мало для нашего бюджета!
Ненавижу маразматические нововведения!!!!!!!!

25 января 2013, 13:25   •  Без категории

Друзья, помогите найти трансформатор к хлебопечке. Без хлепопечки мне как без рук! Я ее очень активно эксплуатирую! Моя модель устаревшая Кенвуд BM258

 

, запчасти найти трудно.

Деталь нужна KENWOOD KW661488 Transformer



Особенно я обращаюсь к девочкам, живущим за границей..Тк в России все магазины облазила уже, отвечают что нет в наличии...

21 января 2013, 22:43   •  Без категории

 Его еще называют "Фальшивое мандариновое". Варенье простое, но очень вкусное!

Нам понадобятся:
- 1 кг моркови
- 1 кг лимонов
- 2 кг сахара
- ваниль по вкусу

Для начала чистим морковь и режем лимоны на кусочки. Причем кожуру с них снимать не надо, а вот косточки вытащить - необходимо. Вслед за этим морковь и лимоны пропускаем через мясорубку и добавляем в смесь 2 килограмма сахара. Все вместе варим, помешивая, 40 минут. В конце варки добавляем ванилин. Раскладываем будущее варенье по баночкам и закатываем их.
Секрет! Если добавить в варенье не ваниль, а ванильную карамель, то итоговый вкус получится мандариновый.

Кто пробовал? Реально как мандариновое? Я не видела у нас в магазинах " ванильную карамель" :(

 

 

21 января 2013, 21:29   •  Без категории

Если вы реально не смогли к нам приехать, то побывайте хотя бы виртуально http://hansatour.ru/ustjug_rus.htm   А на будущий год приезжайте, я и с квартиркой помогу.

21 января 2013, 19:23   •  Без категории


 Моей дочери Инессе 12 лет. С 3 месяцев у неё ежедневные эпилептические приступы. До 2 лет у неё было 800 приступов в сутки. С 2 лет мы стали пренимать противосудорожный препарат Сабрил, который был недоступен в России и приступы снизились до 200 в сутки. У Инессы тяжелая умственная отсталось из-за того что мозг постоянно испытывает гипоксию. До 4 лет мы постоянно ездили по клиникам в Москву с Санкт-Петербург, консультировались в эпилептологами и нейрохирургами Франции, Швеции, Германии. Вывод один - медицина бессильна. Операция не показана из-за того что в ЭЭГ гуляет гипсаритмия. Диагноз наш звучал так - синдром Веста Регулярно у Инессы случались статусы и один раз даже развился ДВС_синдром. Тогда нас спасла моя виртуальная подруга, которая висела со мной на телефоне и говорила что делать. Я очень ей благодарна до сих пор и продолжаю с ней общаться по сей день. 

В возрасте 5 лет Инесса перенесла трансформацию. Мы ожидали этого, врачи предупреждали. Трансформации бывают разные, иногда даже в виде ремиссии. Но нам и тут неповезло, наша трансформация была в виде труднокупируемомго статуса. Тогда нервы мои сдали и мы решили с ребенком что пришел конец. Я не хотела жить. Я думала нас не спасут. Но опять звонками подруги подбодрили меня и мы поехали в больницу. В больнице как я и полагала нас чуть не угробили поставив капельницу с эуфиллином, препаратом противопоказанным при эпилепсии. Дочь уже не брал реланиум. Её кололи просто без конца. Приступы не останавливались 2 суток. В больнице не было ни эпилептолога ни невролога. Мою 5 летнюю дочь лечила неонатолог. Очень приятная женщина, адекватная. которая первый раз столкнулась с таким случаем. Она звонила в область и зав отделением неврологии сказала вводить антелепсин в то время когда ребенок был на фризиуме. Врач-неонатолог сама понимала что заведующая нсет бред, но ничго не могла сделать.. И я поняла что опять если не я... То никто. И я приняла решение одномоментно снимать фризиум и вводить одномоментно терапевтическую дозу финлепсина. Тут я вспоминаю добрыми словами нашего московского лечащего врача Айвазяна С. О. который сказал что рано или поздно нам понадобится финлепсин.. Это он сказал когда Инессе был 1 год, но я запомнила крепко и это спасло Инессу!

В тот момент мы находились в соседней с реанимацией палате. Специально. Чтобы если что прибежали реанимационнные врачи. Честь и хвала нашему лечащему врачу, она притащила нам финлепсин ( правда в форме нашего карбамазепина), ведь сходить купить я бы не смогла а попросить было некого. Мама жила в другом городе, муж был в командировке и не мог вылететь...

Инесса подгрузилась страшно.. просто страшно. Но купировалась. Страшные тонико-клонические приступы стали удерживаться финлепсином.. Статус остановился. Оставались приступы в виде спазмов, они у нас до сих пор и тонические. На третий день после этого муж смог вылететь и сразу приехал забрать нас из больницы. Инесса не могла удерживать голову, не сидела.. Когда она увидела свою квартиру, она так обрадовалась. Она сделала огромное усилие над собой села, засмеялась.. потом упала и вырубилась на полторы сутки. Кормили кое-как спящую. Затем организм стал привыкать к финлепсину, она стала бодрее-бодрее.. Почти вернулись все навыки. Вот только пить с кружки она после этого не могла еще 6 лет.

Я очень люблю мою дочь.. Безумно просто. Вся её жизнь выстрадана мной. Мы с Инессой ведем дневник в Живом Журнале.
Там нам очень помогают. Там все наши друзья. Со многими мы уже познакомились лично во время наших поездок на лечение.
Большинство родители детей-инвалидов, но есть и просто обычные родители.. Есть родители потерявшие своих особых деток..
Мы со всеми дружим и всем очень благодарны за помощь и поддержку.

Вот моя запись от 2 декабря 2008 года о Инессе. Инессе на тот момент было 8 лет.
Когда у Инески начинается серия приступов, то я ложусь рядом с ней, поворачиваю её на левый бочок (чтобы не сильно тело в сторону кидало), глажу её по голове и говорю что всё скоро пройдет. Как правило, это "скоро" это не менее 40 приступов подряд в "хорошие" дни.. Приступы идут подряд, один за одним. Между ними очень короткий перерыв, несколько секунд. Инесса приходит в сознание и заглядывает в глаза.. Раньше она пыталась вскакивать, убегать от приступов, а теперь поняла, что убежать от них невозможно. Поэтому она просто ждет когда же они кончатся и жалобно смотрит на меня. Кажется прямо в душу смотрит и видит там, что я ничем не могу ей помочь. Чувство, что ты не можешь помочь своему ребенку ужасно болезненное, и невыносимо горько знать что ребенок это понимает...

На днях одна моя виртуальная подруга, взяла эту мою запись и опубликовала у себя в дневнике поменяв имя моей дочери на имя своей.Это произошло на сайте "страна мам".  Не знаю зачем она это сделала. Есть конечно догадки...Когда я сообщила об этом в своем дневнике, опубликовала ссылки и свидетельства что этой мой текст, то меня же еще и замодерили. Это очень не приятная для меня история. Не понимаю как моя подруга так могла со мной поступить.

 

Посмотреть 15 комментариев

21 января 2013, 19:15   •  Без категории

Какие я чудесные витаминки на сей раз для Машутки получила с Айхерба. Удачнее всех других. Вкусные, сладкие, совсем без какого то привкуса витаминов, мармелад мягкий (не жевательный твердый).. Маша довольна,только приходится следить чтобы она этими витаминами не обожралась.Но для этого на банках специальные крышки которые детям никак не открыть. Крышки мои не любимые, я сама их с трудом открываю,но и убирать не буду, иначе Машу не удержать.

Первая баночка такая , это бифидобактерии http://www.iherb.com/Rainbow-Light-Probiolicious-Gummies-Natural-Cranberry-Flavor-50-Gummies/40951?rcode=MAV507

Rainbow Light, Probiolicious Gummies, Natural Cranberry Flavor, 50 Gummies

Очень вкусные ,написано что вкус клюквы. Я вообще клюкву не люблю и тут я её даже не признала.Скорее похоже на малину или клубнику..Хотя все же не тот привкус. Ну очень вкусные. Я скушала всего одну, удерживаюсь, все надо оставить ребенку. Очень рекомендую! Помогают. Наладили то, на что направлены.Цена $12.59


Вторая прелесть для поднятия иммунитета http://www.iherb.com/Gummi-King-Echinacea-Plus-Vitamin-C-and-Zinc-for-Kids-Natural-Fruit-Flavors-60-Gummies/34012?rcode=MAV507

Gummi King, Echinacea Plus Vitamin C and Zinc for Kids, Natural Fruit Flavors, 60 Gummies

Я давно за ней охотилась, долго не могла купить. Даже подписалась чтобы меня оповестили когда появится. В данный момент её опять нет.

Очень мягкие мармеладки, что опять же для меня важно. Твердые Маша не любит. Очень вкусные. Зеленые листочки слегка с горчинкой. Маша кушает. Пока вытаскивает красненькие.
Цена $6.12 Насколько помогают не знаю, только начали пить, а иммунитету надо время чтобы укрепиться. Но вообще цинк очень хвалят для частоболеющих детей.Так что надеюсь.

И третья баночка на самом деле мультивитамины http://www.iherb.com/21st-Century-Health-Care-Zoo-Friends-Multi-Gummies-60-Gummies/43854?rcode=MAV507

21st Century Health Care, Zoo Friends Multi Gummies, 60 Gummies

Как и остальные, тоже мягонькие вкусненькие. Машутке очень нравятся. И мне :) Кстати, безглютеновые.
Вообщем очень и очень удачно я Машутке прикупила полезняшек и вкусняшек на этот раз.

Посмотреть 6 комментариев

9 января 2013, 19:07   •  Без категории

Сдаем квартиру на Родине Деда Мороза. Уютная однушка, хороший район. Два двухспальных спальных места. Добро пожаловать!

5 июля 2012, 14:11   •  Без категории

Не помню, писала ли я,что у меня аллергия на абсолютно все крема... И до своих почти преклонных лет я за лицом не ухаживала ничем кроме целестодерма. И тут когда я так удачно связалась с Айхербом, я решила попробовать взять какой-нибудь кремчик, в надежде что на более натуральные крема у меня аллергии не будет. 

Выбрала 2 крема один ночной а другой дневной. Ночной выбрала CoQ10 OliveVitale ,читала что Q10 полезно для кожи .Крем подходит для ослабленной, потерявшей упругость кожи.
Насыщает кожу витаминами и влагой, тонизирует, повышает эластичность, уменьшает морщины.

Читать далее →

5 июля 2012, 14:06   •  Без категории

Не удержалась и помимо лечения Инессы,и помимо лечения моих суставов, захотелось мне еще и себя побаловать. И заказала я себе блеск для губ с эффектом их увеличения.
Называется это дело Physician's Formula, Inc., Plump Potion, Needle-Free Lip Plumping Cocktail, Pink Crystal Potion

Вот намазюкалась,тестирую...Значит так, ощущение жжения, но такого не неприятного, не сказала бы что мешает или раздражает ...Чем то на бадягу похоже. Губы у меня вроде не увеличились. Не замечаю. Но как и обещано в описании помолодели и распрямились. Морщинок совсем нет. Ровные,блестящие. Цвет очень для блондинки подходящий,такой бледно-розовый перламутр, на лето очень хорошо. А на загорелом лице вообще бы отпад, да где взять загар, если лета нет практически....
Еще нравится что нет ощущния тяжести на губах. Я в последнее время не могу пользоваться помадами. Кажется что губам тяжело, мешает как-то. Тут такого ощущения нет. И нет ощущения липкости.. Вообщем посоветовала бы женщинам в возрасте, светловолосым. Посвежевщие губы очень молодят личико.
Гипоаллергенно. Без запаха. Результат за 60 секунд.

Оказывается, есть разные цвета! Бесцветная и потемнее чем моя . Так что не только для блондинок можно подобрать,для всех :)

1 апреля 2012, 00:18   •  Без категории

В настоящее время я сейчас смотрю очередной испанский сериал "Черная лагуна".


Это мистический сериал, в центре сюжета которого - частная школа, в которой учатся дети самых влиятельных семей Испании. Бюджет отснятого эпизода составляет порядка 600 тысяч евро, это второй по дороговизне сериал из страны тореадоров. Каждая сцена детально проработана, сериал получился очень красивый.

Маркоса и его младшую сестру Паулу определяют в интернат «Чёрная лагуна» после смерти родителей. Они поселяются в этом элитном месте под присмотром основателя и директора этого интерната и по совместительству их законного опекуна. Очень скоро Маркос узнаёт, что в «Чёрной лагуне» полно страшных секретов и происходящие здесь события каким-то образом связаны с его семьёй. Вместе со своими новыми друзьями Иваном, Роки, Викторией, Хулией и Каролиной он пытается добраться до истины, но чем ближе они подбираются к ней — тем сильнее приходится сражаться за свою жизнь. Очень скоро они узнают что правда гораздо страшнее, чем они думали вначале. Вскоре друзьям удается выяснить, что в происходящем замешан фармацевтический концерн Ottox, а исчезновение родителей напрямую связано и с его деятельностью и с опытами над людьми.