Наталья

Девочки, милые, помогите, пожалуйста! Ситуация простая. Познакомилась с мужчиной в интернете. У нас у обоих дети, и так получилось, что в результате общения ребенок мужчины - девочка, ко мне привязалась. И я со своим ребенком - к ней. А вот папа нам стал совсем не нужен - и серьезные проблемы с алкоголем выявились (ежедневно), и грубость - не ко мне, к ребенку. Есть у девочки еще бабушка, но она пожилая, 74 года, и там тоже взаимопонимания нет.
Мама тоже есть, и там бабушка и дед, но... Мама пьет (потому девочка и живет с отцом), а больше никому ребенок не нужен. В результате - забитость, плохая учеба, отсутствие друзей, отсутствие возможности развиваться.

Езжу к ним только из-за девочки (имен не называю), ей 12 лет скоро. Каждое расставание - слезы у обеих. И звонки, звонки каждый день друг другу. Если бы не такое количество родственников - родительских прав никто не лишен, и не моя квартирная ситуация (живем с сыном в однушке, есть еще одна, но только отстроенная и нужен ремонт), то я бы начала бодаться за право опекунства со всеми, пусть и сложными этапами. Еще один момент - живем хоть и в одном регионе, но в разных городах - 70 км расстояние.

Я понимаю, что шансов отсудить ребенка у меня нет никаких. Однако, если бы ее папа (он все решает), например, отпустил девочку жить ко мне. Какие бы вопросы возникли в школе, например. Есть ли хоть какой-нибудь вариант? Ребенок просто гибнет. Они не понимают этого - решают свои личные вопросы, льют алкоголь, мат перемат, и денег не вал, что понятно, и уровень интересов соответствующий.... Помогите советом, кто разбирается, пожалуйста!

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой недели их родители забили панику: выяснилось, что Департамент здравоохранения Москвы не закупил лекарство на 4-й квартал. Газета «Солидарность» организовала кампанию по их поддержке.

С вечера понедельника 22 октября до утра среды, то есть за полтора суток обращение в Горздрав (с копией в Минздрав РФ) с просьбой отгрузить лекарство в долг, пообещав оплатить эту поставку, подписало около 300 человек. В ведомстве на это обратили внимание, и вот сегодня Андрей получил необходимую дозу «Элапразы» - лекарства, без которого нет сил жить. - Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты «Солидарность», всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Сегодня родителям сообщили, что 146 флаконов «Элапразы» доставлены в аптеки, таким образом, они обеспечены лекарством до конца 1 квартала 2013 года. - Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас. Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до 1-го квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, я надеюсь, что такого больше никогда больше не будет. Я очень благодарна, что лекарство закуплено и будет закупаться впредь в том порядке, в котором оно должно быть закуплено. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!

Размещаю свою статью, которая выйдет в газете в свет только в среду. А помощь детям, умирающим без лекарства от мукополисахаридоза (синдром Хантера или МПС) в МОСКВЕ! нужна уже сейчас. Родители детей и благотворительный фонд поддержки хантерят и их родителей обратились в столичный департамент здравоохранения письмом, ответа пока нет. Поэтому мы начали кампанию солидарности в поддержку этих требований. Прошу всех, кто прочтет мою запись, присоединиться и распространить информацию в различных соцсетях. А проблема такова:

По законам Спарты

«… У Павлика лекарства на 2 недели. Как хорошо. Как страшно …» Это отрывок из письма в редакцию от мамы мальчика с редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз (МПС) или синдром Хантера. От мамы ребенка, для которого перерыв в лечении означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.

Павлик Митин – не единственный маленький москвич с таким страшным диагнозом – мукополисахаридоз. Кроме него в лечении дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом «Элпраза» сейчас нуждаются еще тринадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает. Родители малышей в течение нескольких лет добивались регионального финансирования лечения, но сначала только в Москве к проблеме отнеслись достойно:

«18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами на основании указанных приказов. Мы гордились своим городом и своим правительством», - пишет нам Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, мама ребенка с МПС.

Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.

«Через 2 недели не будет лекарств у Кита, Павлика и Вовы…Через 3 недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина… Через 4 недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда… Через 5 недель закончится лекарство у Гришеньки… Через 7 недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и у Саши есть целых 7 недель!».

Эти строчки, как чудовищный метроном, отмеряющий детскую жизнь - лекарство закончится, и остановится маятник. А для спасения надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.

Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Теперь Павлик Митин, и еще тринадцать маленьких москвичей с синдромом Хантера, ждут ответа – будет ли у них шанс остаться в живых. Каким же будет вердикт столичных чиновников?

Поддержать требования родителей умирающих детей можно здесь: http://www.trud.org/3/10897.html