Вчера была у Радуськи.Ему конечно очень плохо,состояние все так же оч. тяжелое.Пустили не надолго.Я взяла его за ручку он открыл глазки,смотрел на меня,Слава Богу не плакал(хотя он и не может)Взгляд .....Я его поцеловала от всех и передала Ваши пожелания.Привезла ему игрушку мобиль музыкальный на кроватку и попросила доктора повесить или прикрепить ,что бы Радька когда глазки открывает смотрел на игрушки,а не на больничные стены и аппаратуру.Из разговора с доктором толком ни чего не поняла,начались дежурные фразы"НУ ВЫ ЖЕ НАВЕРНОЕ УЖЕ ЗНАЕТЕ ЧТО ЭТО ЗА ЗАБОЛЕВАНИЕ"Прогнозов ни каких не дал,просто сказал "будем лечить".

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!

Мы вчера были у врача.У Невролога по месту жительства(она же исполняющая обязанности педиатра участкового).Она будет заниматься нашей инвалидностью и наблюдать нас на участке. Рекомендаций почти никаких не дала.больше слушала меня.единственное, что мы идем по правильному пути. Потом призналась,что мы информированны больше чем она.Доктор очень хорошая,от нас не отказалась и от нее будет поддержка в решении каких либо наших вопросов.
Созвонилась с доктором неврологом которая занимается подобными детками, зовут ее Стрекалова Светлана Абрамовна.Она работает в Колпино по методике Вахарловского, который разрабатывал методики лечения СМА. Она составила нам схему лечения:
-элькар 10кап. 2 раза в день в течении месяца перерыв и следующий месяц прием витаминов мультитабс бэби или витамин в6 по 0,5 таблетки + 0,25 табл. фолиевой кислоты.
-конвулекс 1 три дня по 0,5мл 1 раз вечером,потом 2 три дня по 0,5мл 2 раза в день, далее по 0.5 мл утром и 1мл вечером и так в течении месяца.
-легкий массаж 2-3 раза в год.
-лечебн.физкультура-упражнения для физич.нагрузки.
-занятия в ванной(в воде) Но с этим проблема...,т.к нет ванной.(((
Через месяц здать анализ на конценрацию вальпроиевой кислоты в крови. И далее связь с ней и дальнейшие назначения.
Так же она дала мне телефон пульманолога которая тоже занимается такими детками и рекомендовала съездить в реабилитационный центр для того что бы мне показали как делать массаж и ЛФК т.к. нам нельзя часто контактировать в общественных местах.Выходить на улицу надо на 10-15мин.Так же сказала,что любая малейшая инфекция для нас большая опасность.
Мы сегодня пробовали первый раз кашку,съели 3 ложечки за 7-8приемов,кашка Радику понравилась,ротик открывал с удовольствием и ничего не выплевывал.
Спасибо вам большое за поддержку, помощь, переживания за нас!Мы очень стараемся и будем стараться радовать вас хорошими новостями.
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!!!!!!

Времени писать не было.На сегодняшний день Радик чувствует себя более менее хорошо.Кушает хорошо,веселенький-улыбается,спит не беспокойно.Очень любит когда с ним разговаривают,даже жаловатся умеет.Вчера была попытка потянутся к игрушке.Показатели по пульсокиметру показывают хорошие результаты кислорода,дышит самостоятельно и более менее легко ,если учитывать его основной диагноз.Сегодня звонила доктору,которая занимается детками с таким диагозом,завтра с ней связываемся и договариваемся о дальнейших действиях-лечении и рекомендациях.Еще завтра мы покажемся нашему неврологу по месту жительства и встанем на учет,для дальнейшего оформления инвалидности и сбора всяких справок и документов.С докторами буду договариватся о наблюдении дома,т.к по поликлиникам и больницам нам ездить опасно.Еще планирую обратится в реабилитационный центр для детей с неврологическими заболеваниями в г.Гатчина,там тоже есть оч.хороший невролог.Будем всеми возможными способами поднимать Радуську.Основные приборы уже есть,остался один(кислород).После разговора с докторами отпишусь.СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!!!Мы оч.стараемся жить!!!!

Мы настроены на очень серьезную борьбу.....Спасибо всем поддерживающим и помогающим нам людям......Про каждого из вас я могу сказать "ЧЕЛОВЕК-С БОЛЬШОЙ БУКВЫ" Вашими молитвами,Радусик идет на поправку,ему нужно просто помочь.

Душа у меня болит,сердце разрывается,дышать тяжело,ноги подкашиваются (не хочется существовать на этой земле в этом мире)Я когда то думала что у меня были какие то проблемы,а сейчас смешно-это разве проблемы были,это так шутки судьбы.......Получается я была просто очень счастлива и не ценила этого.Я всегда для себя знала,что когда чего то очень боишься,обязательно то и случится,правда я и не знала о существовании такой болезни,но вообще всегда боялась пробем связанных со здоровьем....ОЧЕНЬ БОЯЛАСЬ!!!!!!!!!
Мысли в голове бегают всякие,даже не успеваю их переваривать....То я спрашиваю "ЗА ЧТО",то уверена "МЫ ЕЩЕ ВСЕМ ПОКАЖЕМ И ДОКАЖЕМ......",то "БОГ ЛЮБИТ МЕНЯ И СТУЧИТСЯ КО МНЕ"...Вообщем по моему по тихоньку схожу сума.Огромное СПАСИБО ОКСАНЕ http://www.babyblog.ru/user/lenta/leila123 ЗА ЕЕ НЕ ОЦЕНИМУЮ ПОМОЩЬ,одна я даже писать об этом не могла бы....

Девочки,вот только приехала с работы и решила залезть в комп и еще разочек отблагодарить ВАС ВСЕХ за помощь и поддержку....СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ от меня ,всей моей семьи и конечно же от РАДИКА.Когда он выростет (да поможет нам БОГ)я обязательно ему расскажу,как люди переживали и были не равнодушны по отношению к нам ....Я воспитаю всех своих сыновей,так чтобы они НИКОГДА не проходили мимо чужого горя........ВСЕХ ЦЕЛУЮ!!!!!!!!!!!ВСЕМ ЕЩЕ РАЗ СПАСИБКИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Давно,очень давно я здесь не была...........не видела ваших новостей.........
Хочу начать с со слов БЛАГОДАРНОСТИ ОГРОМНОЙ БЛАГОДАРНОСТИ,всем тем кто не прошел мимо......ДЕВОЧКИ я даже слов не могу найти..........Не знаю с чего начать,просто мне очень тяжело говорить и даже писать об этом....Оксана написала и не много описала в чем наше горе......Я очень ВАМ БЛАГОДАРНА!!!!!!!!!!Правда мне совсем не по-себе,что приходится просить о помощи........Я всеми силами постараюсь поставить на ножки мое маленькое СОЛНЫШКО,очень надеюсь на ЧУДО!!!!!!!!!!!!Они(чудеса)бывают......Надо только верить надеяться и ждать.......
СПАСИБО ГРОМАДНОЕ ЕЩЕ РАЗ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

6-7 шт. яиц, 7-8 ст. ложек сахара, 1 ч. ложка соды гашенная уксусом, 2 стакана муки. ягодки закинуть в тесто, всё перемешать. смазать противень раст. маслом, выложить туда массу и распределить равномерно и в разогретую духовку. как только начнёт покрываться коркой- выключай. пирог готов. приятного аппетита!!!