Эпилепсия. СДВГ

В тот месяц, когда прозвучал диагноз, я поняла что все по-серьезному. Речь идет о жизни и ее качестве, как ребенка так и нашей с мужем как родителей. Что мне не кажется, я не надумываю, что проблема реально есть. Что нельзя сдаваться врачам, которые не могут ничего сделать кроме как прописать ПЭП. Куда мы шли и куда пришли, слушая врачей? Одни диагностировали эмоционально-волевое расстройство, другие- гиперактивный синдром и ЗПР, третии и во все РАС. Но вопрос не в диагнозе, вопрос- убрать причину, которая не дает возможность ребенку нормально развиваться, убрать причину эпиактивности, а не глушить ее ПЭП с ужасными побочными эффектами.

Я сразу стала изучать альтернативные подходы по лечению эпилепсии и первым делом мы записались к интегративному врачу. Далее я подписалась на англоязычные чаты по лечению эпилепсии. На русскоязычные чаты тоже подписалась, но атмосфера там- лечим медикаментами, все остальное- от лукавого и научно не обосновано. Американские чаты невероятно вдохновляющие и реально полезные для обмена опытом. Из них узнала про PX doctor, остеопатов которые занимаются неврологическими проблемами путем стимуляции блуждающего нерва. Суть в том, что по средством стимуляции определенных участков позвоночника можно активировать «спящие» зоны мозга перераспределив тем самым нагрузку на мозг. То есть, эпилептические приступы – это выстроенная дорога потологически активных нейрронов, а задача- выстроить новые нейронные связи, путем активации других участков мозга. На тот момент мало чего было понятно, но решили попробовать. В том центре было невероятное количество людей и много пациентов с детьми, каждому пациенту уделялось не более 5 минут на стимуляцию. Так мы стали ездить 3 раза в неделю на протяжении 3х месяцев.

Теперь об интегративном враче. Интегративный врач не будет лечить отдельный орган, не будет выписывать сложные аптечные препараты чтобы лечить симптомы. Опирясь на симптоматику, он будет лечить организм как систему, работать с причиной, стимулируя организм на самовыздоравление. Интегративные врачи в Америке получают серьезное образование наравне с другими традиционными врачами. Нашего врача мы долго не искали. У мужа было серьезное иммунное заболевание и вылечиться он смог только благодаря этому врачу.

Какое облегчение я почувствовала после приема с этим врачом. Появилась надежда! Лукас вел себя отвратительно и весь прием пришлось давать ему мультики. Я показала видео приступа врачу, и она не смогла сдержать слез. Видео правда тяжелое, но информативное для тех специалистов с кем мы работали.

В общем. Нам сразу прописали диету. Без глютена. Без сахара. Без молока. Без консервантов, подсластителей и т.д. Без быстрых углеводов. Много ягод, овощей, масло оливковое, кокосовое. Магний. Колострум с иммуноглобулинами и лецитином, литий оратат, Б6, Б12, фолаты, Д3К2, Омега 3 с высокой дозой DHA, магний глицинат, ГАБА, L-глутатион, милк тисл (расторопша для печени), инозитол для углеводного обмена, бальзам мелисы.

Я понимаю что, если кто это читает, не понимает суть, но поверьте для меня этот набор бадов был просто один большой вопрос. Я бала БАД и просто гуглила все, что могла найти. Использовала CHAT GPT и англоязычные группы и форумы. Позже я связалась с другими мамами из этих чатов и у всех нас списки были плюс минус одинаковые. Самое сложное было – регулировать диету, убрать хлеб, макароны, сократить крупы, убрать сладкое как оказалось полностью из дома. Все готовила сама, быстрые углеводы полностью убрали, прием пищи разделили на 4 приема без перекусов, чтоб не скакал сахар. Так получилось что диету и бады мы ввели одновременно с кеппрой. Поэтому когда случился приступ через 10 дней после приема ПЭП, мы не стали увеличивать на 100 мг, а увеличили только на 50 и дали время диете заработать.

Первые результаты я заметила через месяц. Лукас как-будто стал больше понимать и говорить. Говорил без умолку, но в основном повторяющимися словами и короткими фразами ( слова). На тот момент ему было 3.4г. Что самое удивительное, стал налаживаться стул. То есть мы никак не могли решить проблему частого стула. Жиры усвоить тоже не мог, стул был не сформированный, лип у унитазу и плохо смывался. Навыков самостоятельно туалета еще не было, хотя он уже ходил только в трусах. Колострум (порошок молозева) влияет на заживление слизистых, и вот на нем прям стал заметно меняться стул. Еще отмечу что запах от какашек стоял ядерный, даже воспитатель отмечала. Но с протоколом все начало меняться.

А потом случилось так, что Лукас выпил пол бутылки кеппры и мы снова оказались в госпитале. Он еще ее заел мелатонином и в госпитли хорошо поспал. С передозом мы познакомились, когда он проснулся в 10 часов вечера. И не смотря на то, что время было адовое, препарат долго выходил и слизистые слетели, приступы больше не повторялись.

Далее был еще поход к интегративному врачу и новый дополняющий протокол.

На нем полностью наладился сон ночной, ушли тики глазами, на дневной сон Лукас засыпает быстро, а не как раньше по 3-4 часа. Сейчас он засыпает в 21.30, а просыпается в 7.30-8.00, и при этом спит 2х часовой дневной сон. Утром он не подскакиевает как бешеный, а может понежиться в пастельке, пообниматься со мной. Раньше Лукас подскакивал в 5-6 утра, а если просыпался позже 7.00, то дневного сна не было. При этом были просыпания с криками и бодрствованием по несколько часов ночью. Мелатонин -мой верный друг, но и он не справлялся.

Речь сильно скакнула. За 3 меясяца начал говорить предложениями и задавать вопросы. Может сказать я злюсь, я расстроился, я боюсь, понимает шутки и сам шутит. Появились навыки опрятности, т.е. он уже понимает если по губам течет, нужно взять салфетку.

Ходит писить в горшок сам, стоя и сидя. Какает в горшок через раз, здесь мы еще работаем.

Улучшился тонус! Чтобы вы понимали уровень проблемы- мы прошли тяжелые одеяла, утежелители на ноги и желет, сенсорные гамаки, шведскую стенку, интеграцию, ЛФК, массажи. Но с осени ничего этого не было (первый приступ в декабре, сейчас -май) Просто на диете и бадах он з 6 месяцев освоил малышковый велосипед, пересел на велобайк, а сейчас уже крутит педали у четырехколесника. До этого его никакими силами на велек затащить не могла.

Сильно улучшилась сюжетная игра, может разыгрывать сценки с машинками, строить гаражи. Понимает мультики, пересказывает сказки. Речь конечно не чистая, но он изучает 2 языка, я не тороплю и не требую. То что раньше давалось с надрывом, сейчас дается легко. Конечно у нас еще есть проблемы с поведением и сенсорными перегрузками, но яуже могу с ним выйти в магазин, можем поиграть с машинками в центре и уйти без истерик, можем сходить в парк и покататься на атракционах. Пока наш лимит полтора-два часа, но раньше этого сделать было не возможно. Еще год назад каждый нш выход сопровождался неконтролируемыми истериками и аутоагрессией. При этом дневное ЭЭГ потологий не показало.

Мы сейчас на этапе сдаче геннетического теста, и скорее всего корень проблемы мы обнаружим там. Но сейчас я знаю, что даже генетические синдромы имеют разную симптоматику и потенциал компенсации. Разбираясь в био процессах, влияя на метаболические нарушения, восполняя дефициты там, где организм сам закрыть не может, мы существенно влияем на здоровье ребенка.

Своей историей я делюсь для того, чтобы те мамы, кто как и я, верит в своего ребенка видели позитивные примеры. Каждый ищет подтверждение своим убеждениям. Если вы верите что все, что вам нужно- хороший эпилептолог и подходящий ПЭП- это ваш выбор. Мой- оставьте мне. Ни с кем спорить не буду. Всем здоровья!