Перепост от моей подруги Насти...
Эти девочки должны были появиться на свет примерно в одно время с моими малышами, но родились недоношенными. У одной из сестренок очень редкое заболевание - синдром Ундины, она не может ночью самостоятельно дышать!
У нее есть все шансы на нормальную жизнь. НО в нашей дол-ой России ее не могут лечить.!!!
Они должны попасть в клинику к нормальным врачам. У которых есть опыт лечения этой болезни.
Их нет на ББ. Но их странички есть в контакте и на Однаклассниках. Ссылка http://vk.com/club41340648
Они рады любой сумме.
Одна из двойняшек. Просто нет сна. Все мысли, об этой девочке. Девочки ну давайте ей поможем!!. Скоро НГ. И мы будем тратить много денег на всякую фигню. Но вот если правда, наши детки смогут прожить без очередной куклы и машины, а друзья без магнита на холодильник и шоколадки. Они и так вас любят. Давайте поможем всем миром. У них судя по их данным очень медленно идет сбор.
Даже думать страшно как живет ее мама. А живут они отдельно, так как Варя с рождения живет в больнице, а сестричка двойняшка дома.
У ДЕВОЧКИ ЕСТЬ ШАНС НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ, ПРОСТО ЕЕ НАДО ЛЕЧИТЬ.
Как я поняла это реально. Пишу и прям все дрожит, как их жалко.
У них страничка В Контакте и Однаклассниках.
SOS! Помогите Вареньке дышать самостоятельно Сумма к сбору 2 647 000 руб.
Собрано - 169 576 руб 07 коп.
Осталось собрать - 2 508 903.26руб.
СЕРЕДЕНКО ВАРВАРА. СИНДРОМ УНДИНЫ
СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120
Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.
Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.
Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.
Лечение в Англии: 1 500 000 руб.
Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407 Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru Местоположение: Санкт-ПетербургВНИМАНИЕ! РЕКВИЗИТЫ ЗДЕСЬ ====
Здравствуйте, эта тема для того чтобы Вы смогли получить информацию о наших реквизитах.
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»
Сбербанк
для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911
Середенко Мария Владимировна
для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург
к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"
Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg
Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175
Яндекс кошелёк 410011511464416
Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи
Контакты:
+7 921 935 3101 Мария Середенко
!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!
