Вчера я целый день провела с моими ребятками одна.За месяц,проведенный в больнице,что-то как-то я расслабилась.Обычно сборы на улицу у меня занимали 10 минут.Вчера мы собирались минут 30.Я никак не могла найти то Ульяшины носки,то Севочкину шапку,то еще что-то.Погуляли часик и домой.Севочка все на свою площадку просился,но нам нельзя сейчас ходить в места,где есть детки.Хотя мы все-таки зашли на площадку поздороваться с знакомыми мамочками.И заодно поблагодарить девочек за контейнеры из Икеа.Я их попросила только съездить и купить,а они съездили,купили и денег за это не взяли.Спасибо вам огромное,мои дорогие!

Вообще,вся эта ситуация с Ульяшиной болезнью открыла мне глаза на многих людей.Девочки с площадки съездили и купили контейнеры.Девочки с моей работы купили нам игрушки,подгузники,питание,антибактериальные салфетки,климатический комплекс.Вовины родственники из Воронежа,с которыми мы общались в одноклассниках пару раз,скинулись и перевели нам денег,хотя мы не просили.Близкие друзья когда только узнали о нашем диагнозе,развили бурную деятельность в поисках врачей,хотели писать в фонд "Подари жизнь".Многие знакомые,которых в принципе и видел пару раз в жизни,предлагали свою помощь.Ну а про бабушек и близкую родню я вообще молчу.СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!

Сегодня,укладывая днем доченьку спать,я как всегда гладила ее по голове.И очень сильно расстроилась когда увидела у себя в руках пучки Ульяшиных волос.В принципе,я знала что волосики и реснички после химии выпадут,но как то не была еще к этому готова.Что ж,придется покупать машинку для стрижки и осваивать парикмахерское дело.В парикмахерскую ее вести нельзя,а приглашать кого-то домой не хочу.Ульяночка боится посторонних людей и вряд ли даст себя подстричь.Потренируюсь на сыне (хорошо что сейчас осень и он в шапке ходит),а потом и Ульяшу попытаюсь подстричь.Девочки,может кто стрижет своих деток,дайте пару советов,как не навредить ребенку.Еще я читала,что после химии волосы могут изменить структуру и цвет.Может моя Ульяша станет рыженькой или брюнеткой с вьющимися волосами.Да хоть фиолетовой в полосочку,только бы здоровенькой!

Сегодня приезжала бабушка и наварила борща.Очень его Ульяночка уважает.Навернула целую тарелку,правда вприкуску со своим любимым творожком.Еще доча любит черный хлеб и печеньки с фруктовым пюре вприкуску.И все мы едим только самостоятельно.Долго,с чувством,толком,расстановкой,сидя на взрослом стуле за взрослым столом мы трапезничаем.Сегодня утром наварила им каши,усадила за стол.Ульяночка сама ест,а Севочка канючит-мама,покорми!Засыпает Ульяша рано,в шесть уже подводит меня к кроватке и дает понять,что ей пора спать.Как-то мы дотягиваем ее до половины восьмого.Ложится и вырубается.Правда перед этим ей еще предстоит процедура натирания ее раствором йода.Не любит доча это дело.Дело в том,что в душе ее не помоешь,т.к. катетер стоит и всякие прибамбахи на весь живот наклеены,а также для профилактики всяких грибковых заболеваний таких деток нужно обтирать раствором йода.В тазик маленький наливается кипяченная вода и раствор Бетадина,туда бросаются 12 влажных салфеток.На каждую часть тела отдельная салфетка.Тело протирается этим раствором.Вытирать только бумажным полотенцем.Нательное белье меняется ежедневно,постельное-раз в 2 дня (выстиранное и выглаженное не позже 2 дней назад).Полость рта нужно 5 раз в день обрабатывать Ротоканом или Ромазуланом.Но у Ульяны они вызывают рвоту и мы просто брызгаем ей в ротик Мирамистин.

В общем,у меня сейчас 3 основных друга:стиральная машина,утюг и швабра.

Сегодня в первый раз мы были на амбулансе.Выехали из дому в 07.00,приехали в 09.00.Нам нужно было занять кровать,т.к. нам предстояла пункция.А после пункции нужно лежать вверх ногами 2 часа.К нашему приезду свободных кроватей уже не осталось.Я подошла к заведующему и он отвел нас в смотровой кабинет.Там мы и расположились.Вызвали в процедурную нам в 10.00,взяли анализ крови,поменяли повязку на катетере и поставили химиопрепарат (капельницу)на 6 часов!Аааа,это было бесконечно долго,особенно последний час!В 14.00 взяли пункцию.В этот раз из процедурного меня не выгоняли.Ульяну положили в позу эмбриона и сильно зажала медсестра,чтобы она не шевелилась.Ульяночка естественно кричала очень сильно!Я думала у меня сердце остановится.Процедура длилась не больше 5 минут.Потом мы лежали 2 часа вверх ногами и ровно 2 часа нам осталось докапать химию.Ульяночка подремала полчасика,остальное время просто лежала и даже не пыталась перевернуться.Все это время она была в маске и даже не пыталась снять.Даже после того как покушала,она сама натянула маску Умничка моя,настоящий боец!Она все понимает:что нужно лежать,что нужно одеть маску.Ну а наградой ей была-встреча с братом!После больницы мы заехали за сыночком.Как же я скучала по нему!Да и Севушкп по нам скучал.!Сейчас с моих рук не слазит.Деточки мои,ну наконец-то мы вместе!Ульяночка правда вымоталась в больнице,устала.Домой мы приехали в 18.00.Пока приготовила Улечке покушать,пока протерла пыль и вымыла пол Ульяша уже хотела спать.В 20.00 доченька уже спала.Севочка скучал по сестренке.Пытался напоить ее водой,забирал и отдавал соску и играл рядом с ней на диване.А Ульяша 2 часа просидела на диване,наблюдая за Севочкой.В общем,насыщенный был день.Устала и я в больнице очень.Хотя и муж был с нами все время.Но это ерунда,главное что врач сказал.А он сказал что результаты анализов хорошие.По анализам у нас осталось 6% бластов,а это означает что костный мозг реагирует на лечение.Нас отпустили до следующего четверга.Моя деточка отдохнет недельку.

А еще нам сегодня привезли чудо техники.Называется климатический комплекс.Он включает в себя ионизатор+очиститель+увлажнитель воздуха.Это девочки с моей работы скинулись и купили нам этот агрегат.Посмотрим,как он работает.

Ну все,пошла спать в обнимочку с сыночком.

Ура!Мы дома.Вчера папа нас забрал из больницы в 13.00.Приехали,посадили Ульянушку на кровать.Она сначала просто сидела и все разглядывала,потом рукой показывала что из игрушек ей подать,потом слезла с кровати и помчалась наводить свои порядки.Вечером уснула в 20.00 и до 02.00 спала нормально.Потом как всегда творожок,мультики просила включить,но сонная мама сказала что мультики еще спят.Потом уснула,но просыпалась каждый час.Меня все звала,просилась спать со мной,но нельзя.По сан.правилам ребенок должен спать отдельно.В 07.00 подъем и вперед на новые подвиги!

Вчера я сама в первый раз промывала катетер.Ох,и тряслись потом руки еще минут 15.Да и сегодня тоже еще потряхивает после утреннего промывания.

Вчера я приехала и первым делом начала все мыть.С утра опять протирала пыль и мыла пол.И это я,не самый большой любитель убираться.Теперь мне везде мерещатся микробы,бактерии и прочая нечисть.

Да,быт наш теперь круто изменился.Бесконечное мытье,протирание пыли,глажка белья и т.п. Игрушки убрала по максимуму.Оставила самые хитовые и крупные.Остальные временно отправила в космическое путешествие.

Ульяночка спит дома по чуть-чуть.Все меня зовет.Сижу возле нее,ничего делать не могу.Приехала бабушка,чтобы посидеть с доченькой,так она меня не отпускает,плачет.Еле уболтала меня отпустить в магазин)))И папа когда к ней подходит ночью-плачет.А ко мне подойдет,погладит и говорит:"Мама".Это единственное,что она сейчас говорит.До больницы она говорила:мама,папа,баба,Се (это Сева-в переводе на русский),пока и как говорят животные.Сейчас только мама,ня-творожок и ка-мультики.До больницы я не знала как плачет мой ребенок,она всегда была всем довольна.Кладу спать-засыпает,что не предложу кушать-все ест.Сейчас все с точностью наоборот.Бедняжечка,когда же она отойдет от больницы?

Сегодня мы с ней даже вышли погулять на часок.Поехали в парк,она долго разглядывала ворон,потом я не могла оторвать ее от уток.Ульяша все время была в маске.Встречные люди с любопытством нас разглядывали,а одна девочка лет 5 крикнула:"Мама,смотри,девочка заболела!".А когда пришли домой-она просилась посмотреть в окно.

К бесконечному поглощению творожка добавился черный хлеб и печенье.Сегодня сварила ей супчик-отказалась.Завтра попробуем молочную кашку.

Севочка у тети Оли с бабушкой Надей.Мама говорит,что он очень скучает по мне и Ульяне.Вчера,когда мы разговаривали по скайпу,он гладил Ульяшкино изображение и все время говорил обо мне.Скорее бы четверг и если все будет хорошо,то мы заберем сыночка домой.Как же я по нему соскучилась,сил больше нет терпеть!Эта гадость всю нашу жизнь перевернула с ног на голову. Севочку из сада заберем,да и Ульяну с очереди снимем.Не нужны нам сейчас инфекции.Я в сад не ходила и дети мои по-видимому туда ходить не будут.

Кстати,я поменяла автарку.Это рисунок Виктории Кирдий,который находится на обложке пособия по лечению детского лейкоза в помощь родителям и другим добрым людям.Книга написана мамочкой у которой сынок болен лейкозом и они также лежали в нашем отделении.При поступлении наш лечащий врач подарила эту книгу.

Ну все,пошла в интернет искать ионизатор и пылесос с аквафильтром.

Обычно утром звонит муж и интересуется нашими делами.А сегодня не позвонил.Позвонила я домой,трубку взяла моя мама и я слышу по голосу что она плачет.В общем рассказала,что Вова (мой муж)на нее накричал.Звоню мужу-у него другое видение ситуации.Вова не хочет чтобы мама была в его доме,а мама не хочет видеть Вову.Нас отпускают домой,Севочка с соплями и им с Ульяшей нельзя контактировать пока.К свекрови я Севу не отправлю.Она его лечить не будет,она против всех лекарств.Вовина сестра работает.Вова с мамой грызутся...Я опять плачу и переживаю.Ну,ешкин кот,взрослые люди,в семье беда,тяжело болен ребенок,а они характеры показывают...Я понимаю,и мама устала с Севой и Вова мотается между домом,работой и больницей.Но нам всем сейчас не легко.Нужно наоборот как объединиться,чтобы победить эту гадость,а они ругаются...И ничего не могу им доказать,уперлись оба рогами и все.Вот честно,хочу забрать детей и уехать куда-нибудь,где нас никто не найдет.Никого не хочу видеть.Хочу детей вытащить из болячек и я буду спокойна А они пусть грызутся...Достали со своими характерами!

А я только вчера поймала себя на мысли,что жизнь продолжается!Мне захотелось Ульяночке и себе купить красивые платья к Новому году.А с сегодняшнего утра опять руки опускаются.Все говорят-Наташка,держись!Я держусь,но держалка скоро лопнет,если не буду чувствовать поддержки семьи.Ведь это так важно!Когда мы узнали о диагнозе нашей доченьки,муж сказал,что мы обязательно вылечим дочку и признался мне в любви.За все годы что мы вместе (а вместе мы с 2001г.) он говорил эти слова раза 3.Тогда я поняла,что мы семья,мы справимся!Блин,ну вот что они творят?

Сегодня Ульяночку сняли с капельницы.Но катетер стоит,т.к. нам нужно будет 2 раза в неделю приезжать на анализы,пункции,введение химиопрепаратов или по необходимостм переливание каких-нибудь компонентов крови.Процедурная медсестра показала мне как нужно промывать катетер.Потом попросила меня все повторить при ней.Ручки,однако,у меня затряслись.Но ничего,справимся.Я ж хотела в медицинский поступать-вот будет небольшая больничка.Я уже заказала всякие прибамбасы для этого:шприцы,марлевые стерильные салфетки,помпу со спиртом,еще нужно физраствор в аптеке купить.

В обед пришла врач и сказала что можно походить и даже на улицу выйти.На улицу мы конечно не пошли,т.к. одежды верхней нет,а вот по палате решили пройтись.Обула я доченьку и поставила на ножки.Я очень боялась,что она от долгого пребывания в кровати разучилась ходить.Но нет-сначала отказывалась делать шаги,постояла,держась за кровать,потом держась за мою руку сделала неуверенные шаги.Не прошло и 15 минут как Ульяна уже носилась по палате и наводила порядки.Сначала похозяйничала у окна,потом навела порядок в тумбочке.А потом уже бегала по палате и пританцовывала.Лапушка моя,наконец-то ты ожила!Наконец-то я узнаю свою Ульянку-хулиганку!Скорее бы домой!Если все без эксцессов,то в воскресенье будем дома!

Сегодня я завотделением зауважала еще больше.В соседней палате лежит мальчик с синдромом Дауна.Сегодня я узнала его историю.У него помимо синдрома Дауна еще и лейкоз.Этот мальчик,на вид ему лет 10,из детского дома.Сначала он лечился в нашем отделении,но долго здесь лежать нельзя и когда он вошел в ремиссию его перевели в отделение для детей,оставшихся без попечения родителей.Там он пробыл 2-3 недели и наш завотделением решил его навестить.То что он там увидел,повергло его в шок.Мальчик сидел грязный,не мытый со сломанным мечом (ему подарили игрушку в виде меча джедая,светящийся такой) и он ПЛАКАЛ!Оказывается дети с синдромом Дауна плакать не умеют,а этот ребенок плакал.В общем Константин Леонидович всеми правдами и неправдами перевел ребенка обратно к себе в отделение и нанял ему 2 нянь,которые сидят с ними неделю через неделю.Ну а девочка из фонда "Подари жизнь" подарила ему новый меч.Двери в палаты у нас стеклянные и я вижу как каждый день он сидит на кровати и восхищенно смотрит на свой меч.И всегда улыбается!А еще он каждый вечер ходит в дуг,а потом всем дает понюхать свою руку.Бедный человечек,за что ему одному такие мучения с рождения???А Константин Леонидович вме таки человек с большой буквы.Другой бы перевел в другое отделение и забыл.Константин Леонидович,я ваша фанатка)))Так хочется чем то порадовать мальчишку.Завтра спрошу у няни,можно ли ему конфетки?

Вчера моему солнышку в третий раз делали пункцию.Без наркоза.Прокалывали и спинку и бедрышко.И сразу в спинной мозг вводили химиопрепарат.Сама процедура доилась не более 5 минут.Т.к. из процедурной меня выгнали и сказали идти готовить кровать.Я успела только поднять кровать и застелить пеленочкой,а врач уже принесла мою крошку.Самое сложное для родителя в этой процедуре удерживать ребенка в положении "ноги выше головы"-2 часа.Первый час Ульяша дремала,потом пришла медсестра промывать катетер,потом она никак не могла справиться с инфузаторами (они почему-то не хотели включаться и все время пищали).Ульяна больше не уснула.Я включала ей мультики,пела песенки,массировала ножки.Ух,часик мы пролежали.Потом слопали творожок и стали хулиганить:то соску зашвырнет,то игрушку.Спустя еще час к нам пришла тетя Олеся и принесла еще много творожков,Ульяша еще схомячила один-два.В 19.00 мы помылись и под нашу болтовню с невесткой малышка уснула.Проспала аж до 06.00.Я провела Олесю,помылась и сама улеглась спать в 21.00.Ночью пару раз подскакивала посмотреть как там Ульяша.А один раз заорал инфузомат ни с того,ни с чего.Их на подставке висит 5 штук,один только работает,остальные в режиме ожидания.Блин,пока врубилась какой орет и чего он хочет.Короче,вырубила его,не стала ночью бегать искать медсестру.В общем,выспалась я прям сегодня хорошо!Вчера санитарка сказала,что сегодня Собянина ждут.Пойду хоть причешусь,а то вдруг Сергей Семенович заглянет)))

Елки-палки,черная полоса накрыла нас по-полной.Ночью позвонил муж и сказал,что сыночек жалуется на боль в ушке,и температура немного поднялась.Ну все понятно-отит.Возили его то к одной бабушке,то к другой,то к тете.Никто толком сопли его не лечил,вот и довели ребенка до отита.Хотя в воскресенье он был у лора,тот назначил лечение соплей.Сегодня опять к лору.Бедный мой мальчик,потерпи немного и мама вернется!

Сегодня попросила врача оставить нас в брльнице до понедельника или воскресенья.Объяснила ситуацию с сыном.В общем подлечат немного Севочку и мы

вернемся.

Ульяночка сегодня ночью опять куролесила.Уснула в 20.00,проснулась в 02.15.Покушала творожок,посмотрела мультики и примерно 04.00 уснула.Но спала уже не спокойно,просыпалась каждый полчаса-час.Подъем в 7 утра.Пришла медсестра брать кровь,Ульяша больше и не уснула.Сегодня переливали плазму и попозже будет химия.

Ульяша конкретно перепутала день с ночью.Днем спит,вечером ложится спать в 19.00 и до 00.00 или до 02.00.Потом она просыпается,кушает творог и просит включить мультик.Часов до 5 утра мы куролесим.Вроде уснет,но через минут 20-30 просыпается,плачет.И такая карусель до утра.Блин,я уже третью ночь не сплю.Максимум по 2-3 часа подряд удается поспать,потом урывками по полчаса.Днем спать не получается,т.к. в этой палате для мамы только раскладное кресло стоит,а днем его раскладывать нельзя.Вчера днем калачиком поспала минут 30 и все.

Ульяночка продолжает трескать творожок килограммами.Сегодня ночью съела 500 г.Медсестра говорит,что это на фоне приема дексаметазона.Детей клинет на одной какой-то пище:сосисках,пельменях,кукурузных хлопьях.Хорошо хоть Улечку на творожке заклинило)))

Сегодня наш лечащий врач сказала,что анализы у нас хорошие и возможно нас в пятницу отпустят домой.Но меня напрягает температура.Сейчас она установилась на 37,2 и ни туда и ни сюда.Ладошки и подошвы ножек горячие,а головка холодная.

Что-то как-то на пятницу мы не готовы отпускаться домой. Севочка еще с соплями,квартиру надо вылизать до стерильности,увезти все цветы,ковры,мягкие игрушки,перестирать все пледы,шторы,помыть стены,мебель,полы.Вова целый день на работе,мама с Севой. Охо-хо!Наверное буду просить оставить нас до воскресенья.А сыночка скорее всего на недельку к моей маме отправим-долечиваться.Севочка вчера моей маме сказал,что соскучился по Ульяночке.А я сегодня доченьке показывала фотографию Севочки-она так смеялась.Малыши мои,скорее бы вы встретились!

В пятницу Ульянушке вводили химию и брали пункцию.В субботу она вела себя нормально,а вот вчера никак не могла уснуть.Заснет,поспит 3 минутки,просыпается и плачет,плачет,плачет.За день поспала часа 2-3.Вечером никак не могла уснуть,все время плакала.Наверное что-то болит,а сказать не может.Я пошла к врачу,он сказал что сейчас сделают укол с обезболивающим и седативным.После укола доченька минут через 20 уснула.Ночью пару раз просыпалась,но быстро успокаивалась и засыпала.Сегодня также перед сном немного капризничает.Лечащий врач сказала,что это либо побочный эффект Дексаметазона,либо что-то болит,либо стресс от больницы,врачей,процедур.Нас еще вчера перевели в другую палату.Теперь мы одни в палате, как барыни.А моя больничная подруга говорит,что после пункции болят суставы и спина.Ее сыночку 6 лет,он хоть сказать может-что и где болит.

Сейчас поменяли повязку на катетере,я ее обтерла Бетадином,накормила творожком и моя принцессочка уснула.После химии,воду пила как заведенная,а сейчас вообще ни глотка не заставишь сделать.Зато новая фишка,творожок "Агуша" трескает тоннами.Сестра в субботу вечером привезла пачек 30,к утру понедельника у меня осталось 2 пачки.Пришлось просить свекровь срочно везти творожок)))Ну хоть что-то кушает!Сегодня еще с песнями и прибаутками в обед съели баночку кролика+баночку цветной капусты,а вечером еле уболтала на пол баночки трески с картошкой.А сколько съела творожка я даже со счета сбилась.

Я за день так ухайдохиваюсь,что к вечеру ног не чувствую,но долго лежу без сна, хотя ночных дежурств никто не отменял.От бесконечного мытья кожа рук потрескалась и так болит,блин.

Сегодня я впервые видела амбуланс.Амбуланс-это когда детишки приходят из дома на процедуры:капают химию,плазму,кровь,тромбоциты,делают им пункцию без наркоза.Как же их много!!!Отовсюду,много вижу лиц кавказской национальности.Бедные детишки,как мне их всех жалко!А еще очень жалко их родителей-у них в глазах у всех тревога и страх.Со мной в палате лежала армянка с дочкой.Малышке,ей 1,8 года, поставили диагноз апластическая анемия.Т.к. они не граждане РФ лечение им обойдется в 3 миллиона рублей.Сегодня ее видела.Говорит,что они все продали,набрали половину суммы,но их нигде не берут.В Морозовской есть место,но нет лекарств,в Центре им.Димы Рогачева есть лекарства,но нет мест.Блин,ну нельзя как-то скооперироваться и привезти лекарства из Центра в Морозовскую?Ну что теперь делать бедным родителям?Другая история.Альбина и ее сынок Амаль.Они из Узбекистана,муж ее гражданин РФ,но без регистрации.Они ждут третьего ребенка и тут узнают,что их средний сын болен лейкемией.Они в тот же день бросают свой дом,свой бизнес в Самарканде и летят в Москву.В Узбекистане медицина на уровне 19 века.Здесь,понятное дело, они никому не нужны со своими проблемами.Естественно их тоже лечат за деньги,хотя папа гражданин РФ.Заведующий подсказал папе сделать регистрацию на 2 года в Москве и лекарства будут бесплатными.

Вот пара историй семей,где детки сильно болеют.А их сотни!И заведующий нам сказал,что к сожалению,число заболевших лейкемией детей ежегодно растет.

Ну все, пошла мыть посуду,стены,полы и потом себя)))