Вторник,среда,четверг и пятницу-мы ездили в больницу.Во вторник врач нам сказала,что у Ульяны снизились тромбоциты,в среду назначают еще раз сдать кровь.В графе тромбоциты-прочерк.Нужно переливать тромбоциты,но они будут только в 16.00.Ульяне перелили плазму и отпустили до четверга.В четверг мы снова едем в больницу.Выехали в 06.30-испугались пробок из-за снегопада.Приехали в больницу в 07.10.Самые первые зато)))Ульяше перелили тромбоциты,потом плазму.Пока Ульяночка лежала в палате,я по просьбе волонтера из фонда "Подари жизнь" сделала открытку для доноров.Кстати,давно задумываюсь,может стать донором.Все равно по пол дня в больнице проводим,а отделение переливания крови находится за стенкой.Надо будет сходить узнать-гожусь ли я.В пятницу мы поехали сдать кровь и узнать как там наши тромбоциты поживают.ТТТ они подросли и нас отпустили до вторника.

Общее состояние Ульяночки не очень.Вообще не хочет ходить,даже на ногах стоять.Либо сидит,либо лежит.Заметила,что после твердой пищи у нее начинается рвота.Едим только супы,фруктовые пюре и творожок иногда,каши.Постоянно плачет,капризничает.Кроме "мама" ничего не говорит,только пальчиком показывает.А мы угадываем,что хочет Ульяша.Если не угадали-истерика.Очень тяжело видеть своего ребенка лежащего без сил,каждый раз сжимается сердце когда в больнице ей делают всякие процедуры.Часто вспоминаю слова нашего лечащего врача в больнице св.Владимира.После того как я узнала,что у Ульяны предположительно лейкоз,я постоянно плакала.В очередной раз застав меня за этим мокрым делом Наталья Александровна подошла и довольно строгим тоном сказала,чтобы я не растрачивала свои силы на слезы,т.к. нам предстоит очень тяжелый год.Насколько она была права я сейчас поняла.Прошло всего 2 месяца,а у меня уже потихоньку сносит крышу.Сегодня обнаружила буханку хлеба в холодильнике,а то что я не умывалась еще - в 7 вечера.Девочки -мамочки в больнице говорят,что очень тяжело в первые полгода,потом полегче.

Заграничное лекарство заказали девочке,которая сегодня улетела в Германию,там и купит и привезет в Москву.Спасибо огромное за это Вовиной сестре Ольге.Это она через своих знакомых организовала все.Надеюсь,что это лекарство Ульяночка будет переносить полегче.

Пока все новости.До вторника будем взращивать тромбоциты.Во вторник у нас пункция,а в среду елка в больнице.

Прошлая неделя по сравнению с нынешней была легкой.На этой неделе у Улечки была и рвота и понос и температура и внеплановая поездка в больницу.Обо всем по-порядку.В среду съездили в больницу,получили укол Аспарагиназы,посмотрели кукольный театр,показали доктору через час место укола и поехали домой.В четверг ребенок целый день лежал.Три дня практически Ульяна ничего не ела.Каждые два часа мы с мамой что-то пытались в нее влить.В пятницу появился интерес к еде,но при малейшем переедании начиналась рвота.Вечер четверга и всю пятницу у нас рвота.В субботу начинается понос и температура поднимается до 37,5 (до этого температура выше 36 не поднималась).Звоним в больницу.Дежурит наша Ольга Юрьевна Муторова,как у нас проблемы и мы звоним в больницу,то попадаем на Ольгу Юрьевну-она нас вела,когда мы лежали в больнице.Ольга Юрьевна назначает Энтерофурил и приглашает в воскресенье на анализы.Едем с утра в больницу.Сева разнылся,не захотел ни к тете,ни к бабушкам,пришлось брать его с собой.Нацепили на него маску,переобули и впустили в отделение.Там много игрушек,книг,так что Сева с папой развлекались пока мы с Ульяшей сдавали кровь,ждали результат,беседовали с дежурным врачом.И общий анализ крови и биохимический показал,что все хорошо.Нам назначили Энтерофурил,Метронидазол и Смекту и отправили домой.Севочке в больнице очень понравилось."Хорошая у Ульяны больница.А где моя?"

Ох,сыночек,лучше бы тебе не знать всех "прелестей" этой больницы и всех больниц в общем.Вечер воскресенья и понедельник прошли нормально.Температура опять как у пингвина,стул часто,но "кашицей",рвоты больше не было (ттт).Ульяна немного поиграла и даже успела пару раз заехать Севе по голове.Сегодня процедурную медсестру в больнице решила побить.Такая драчунья стала,ужас.Не узнаю свою дочь,улыбашку и танцевашку.Чуть что не по ней,начинает плакать и драться.Аппетит наконец-то появился.Вчера бабушка натушила картошки с мясом,так Ульянка казанчик и приговорила.Сегодня съездили в больницу,сдали опять кровь.Тромбоциты упали,лейкоциты нормальные.Меркаптопурин оставили 50%.

Очень на этой неделе меня порадовал сыночек.Пошли мы с ним в магазин "Дети" купить варежки ему и Ульяночке.По дороге мы с ним договорились,что купим мааааленький конструктор.В магазине он увидел набор Лего Дупло "Мой первый зоопарк",попросил его.Стоит он около 1200 руб.Деньги у меня были,как раз пособие мне перечислили.Я почти уговорилась на этот набор,но как-то внепланово тратить 1200 не собиралась.В общем,я присела перед этим набором,взялась за голову и говорю:"Сыночек,он так дорого стоит".На что Сева мне говорит:"Мамочка,не нужно ничего покупать,только не плачь".Милый мой,родной,дорогой сыночек,как же я тебя люблю!!!! Конечно же я ему купила маааленький наборчик Лего Сити и мы довольные друг другом ушли из магазина.Вечером эту ситуацию я рассказала мужу и он пообщел Севе,что в субботу поедет с ним в магазин и купит ему конструктор.Да и дома Севочка умничка.Когда Ульяше было плохо и она лежала в постельке,он приносил ей свои любимые игрушки и всячески развлекал сестренку.Спасибо,тебе,мой маленький помощник.

И еще один смешной эпизод.Сева меня спрашивает:

"Мама,ты больше не кормишь Ульяну сиськой?"

"Нет,сыночек,врачи не разрешают"-отвечаю ему

"Надо дать по попе этим врачам!"-сказал мой мудрый сын

У меня теперь недели отсчитываются не от понедельника до воскресенья,а от амбуланса к амбулансу.Эта неделя у нас очень сложная выдалась.Ульяне увеличили дозу меркап.....на(забываю полное название) до 125%.Самочувствие Ульяны очень ухудшилось.Она ничего практически не ела,большей частью спала.Уж очень мне это не понравилось,позвонила лечащему врачу и в пятницу мы поехали в больницу.Сдали кровь,результат хороший,дозу этой бяки снизили до 100%.Приезжаем домой и у Ульяны начинается понос,до этого 2 дня запора.Звоню опять в больницу.Дежурная врач назначает креон,смекту и энтерофурил.Лечим понос,ттт все наладилось через день.Всю неделю Ульяночка сидела дома.В прямом смысле слова "сидела".Ходить вообще не хочет,сидит или лежит,постоянно плачет,ни во что не играет.Ужасная неделя!Сегодня мы снова в больнице.Сделали пункцию и Ульяша спит.Дозу лекарства снизили до 50%,надеюсь общее ее состояние улучшится.Есть импортный аналог этого лекарства,но продается он только в Европе по тамошним рецептам.Так же есть аналог дексаметазона,который Ульяше тоже тяжело дался.Как бы их купить в Европе и привезти в Москву?У меня есть родственники в Германии,но мы виделись с ними,когда я еще ребенком была.Может их попросить?Будем думать.

Из приятного.Вовины родные из Воронежа перевели нам еще денег на подарки детям.Я съездила в Икею и купила Ульяне кухню и посудку,а Севе новинки к железной дороге.Когда что-то готовится на кухне,Ульяну утащить из кухни невозможно.Она любит смотреть на процесс приготовления,да еще и указания раздает)))Поэтому я решила что детская кухня ей понравится,но так как ее самочувствие в эти дни было не очень,кухню мы пока не оценили.Зато понравилась посудка.Дочка взяла кусок настоящего сыра и так долго варила его в своей игрушечной кастрюльке)))Кухню оценил Севочка,в ящики напихал свои машинки,а потом варил суп из игрушечных овощей.

Наташа,Марина,Настя,Оля Поваляевы,спасибо Вам огромное за внимание и заботу!!!

Будем надеяться,что следующая неделя будет полегче.

В прошлый вторник нам назначили новое лекарство,называется Меркаптопурин.Врач предупредил,что его побочные явления это боль в животе,рвота,снижение аппетита.Вся неделя прошла у нас как по-маслу.Ульяна кушала хорошо,играла с Севой,дралась с ним же (причем первая задирается),гуляли на улице,температура выше 36,5 не поднималась.А сегодня утром,когда собирались в больницу ее вырвало после творожка.В больнице нам сделали укол Винкристина и мы поехали домой.После дневного сна измерила температуру-37,3.Вечером ее опять вырвало после кефира.Вот думаю,может это на молочку она так реагирует?В 22.00 температура 36,0.Завтра опять в больницу на укол Аспарагиназы.

Моя мама ходила сегодня в поликлинику к зав.педиатрии,чтобы взять бумажки для дальнейшего оформления инвалидности.Врач заявила,что она хочет посмотреть на ребенка.Приходите мол в 10.00 в четверг.Блин,они что издеваются?Какая н...г поликлиника для онкобольного ребенка?В выписке же написано с 09.10.2014 по настоящее время В СТАЦИОНАРЕ.Я подошла с этим вопросом к нашему лечащему в Морозовке,он говорит ни в коем случае никакой поликлиники.Пришлось звонить заведующей и говорить,что ребенка ей не видать.Она с кем-то посоветовалась и милостиво согласилась дать бумажки без присутствия ребенка.Ей Богу,у нас в стране-без бумажки-ты какашка,а с бумажкой человек!

Сегодня мы опять в больнице.Результаты прошлых пункций показывают ,что мы в ремиссии.Ура!Теперь нам нужно закрепить этот результат.Следующий этап лечения называется консолидация.Дали нам сегодня таблетки и сказали пить их по схеме.Ульяне сегодня опять сделали пункцию и капельница на 4 часа.Завтра опять в брльницу,укол внутримышечный будет.Теперь мы будем ездить дважды в неделю:вторник и среда.

Ульяна все дни пока Севушки не было дома была какая-то вялая,ходить не хотела,кушать тоже.Сидела,лежала,плакала.Может от дексаметазона отходняк был.Но как только появился Сева ситуация кардинально изменилась.Ульяна носится,отбирает игрушки у Севы,дерется.Сегодня после пункции хулиганит,смеется,Карену глазки строит,из "коробки храбрости" вытащила пирата и лошадку,выбрала пирата,наверное брату подарочек)))Наконец-то сегодня в больнице покушала картошки.4 дня практически не ела.Теперь у нас новая страсть в еде-бананы.Ночью 2 схомячила.Сейчас будем пить таблетки,которые снижают аппетит,блин,она и так на килограмм похудела.Охо-хо.Сегодня,пока ждали пункцию,смотрели видео с лета.Доченька там такая пышечка,щечки,ножки,попка такие пухленькие.А сейчас ручки-ниточки,попка малюсенькая и ножки сильно схуднули.Ну ничего,как говорит бабушка-"Были б кости,а мясо нарастет"))).

Про Севушку.

Это какой-то кошмар.В среду на скорой в больницу увезли сына.Во вторник вечером он жаловался на боль в животике.Дала ему но-шпу и линекс.Не помогло,хотя он уснул около двенадцати.В 05.30 утра проснулся и опять начал жаловаться на боль в животе и началась рвота.Темп.36.8.Позвонила в скорую,приехала бригада.Сказали,что нужно везти в больницу чтобы исключить аппендицит.Увезли в Морозовскую,поехал с папой.Провели там часа 2,выяснили что это не аппендицит,а какая-то инфекция.Т.к. и кровь это показывает и увеличенные лимфоузлы на УЗИ увидели.После больницы Сева поехал к бабушке Наде.А мы утром в четверг поехали с Ульяной на амбуланс.Там поговорила с нашим гематологом.Я у него хотела узнать,может какие-нибудь анализы сдать,чтобы выяснить что за инфекция.Он мне очень популярно рассказал про инфекции,анализы и реактивы.Короче,не стоит мучить ребенка анализами,а вот увеличенные лимфоузлы лучше через недели посмотреть еще.Сказал,что моим детям контактировать можно.Ну мы на радостях после больницы поехали за Севой.Вечером температура у него была 38,через 2 часа 37,5.Утром просыпается с температурой 36,6,жалуется на боль в горле и животе и общее его состояние никакое,вялый какой-то.Но температура 36,6,два раза перемеряла!А у нас на сегодня запись к педиатру,чтобы Ульяне инвалидность оформлять.В общем,потащила его в поликлинику.Естественно и он и я в масках.От нас шугались как от чумы)В общем наш доблестный педиатр сказала что это вирусняк,назначила Мирамистин в горло,Виферон в попу и Смекту в желудок.Естественно Севу опять отправили в ссылку,теперь уже к бабе Нине.Бедный мой сынок,он так плакал,не хотел уезжать.Блин,ну где он мог это подцепить,в лифте и общественных местах он в маске,в сад не ходит.За 5 месяцев он болеет уже 6 раз.

Про Ульяну.

Вчера был решающий 36 день лечения.Взяли 2 пункции,кровь,ввели химию.Результат пункций будет известен в среду.Он покажет в ремиссии мы или нет.И уже от этих результатов будет назначен протокол лечения.Лечащий врач дал мне выписку из истории болезни для оформления инвалидности.В ней черным по-белому написано,что ребенок находится в стационаре с 09.10.14 по настоящее время.Я с этой бумажкой прихожу к педиатру.Она все это с умным видом читает и задает грандиозный вопрос:"Ну и чем вас лечат?".Блин,аспирином,честное слово.Я ей говорю,мне нужно инвалидность оформить,сказали начинать с вас.Она мне,мол нужно пройти комиссию врачей,а вообще она не знает что делать с этой бумажкой.У заведующей она в понедельник будет узнавать.Охо-хо,ребенок находится в стационаре,какая,блин,комиссия.Я конечно рада,что мой ребенок первый на ее участке,кому оформляется инвалидность,ну нельзя ж быть такой "умной".Ладно,фиг с ней,может наберется опыта со временем.Хотя,я так поняла,беда с педиатрами в нашей стране.Когда я лежала с Ульяной в нефрологиии,от многих мамочек слышала душещипательные истории.У ребенка температура 39 и больше никаких симптомов,вызывают врача.Та приходит и говорит,мол это зубки лезут.Блин,не дают зубки такую высокую температуру.А анализы назначить очень тяжело?В итоге,дети оказываются в больнице с пиелонефритом.Когда случилась эта ерунда с Севой,я подошла к нашему заведующему 14 отделения и попросила его посоветовать умного педиатра.Он мне посоветовал лучше обратиться к нашему гематологу,т.к. умных педиатров он не знает.Вот так вот.

Ну а Ульяша на фоне снижения гормона сводит меня с ума:то плачет,то смеется,температура в течении дня скачет от 36,3 до 37,3 и обратно,теперь она вообще ничего не ест,даже творожок с хлебом в оооооочень маленьких порциях.Мы перед поездкой в больницу пытались с Вовой ее накормить творожком,чтобы дать потом лекарство.Она так ОРАЛА,что когда мы приехали в больницу,мы поняли что наш ребенок охрип конкретно.Вот сейчас спать улеглась в 19.00,значит проснется часов в 5 утра.Эххх!

Такие вот наши дела.Мне кажется нас либо сглазили,либо порчу навели.Ну это не возможно уже выдерживать.С июля мы из болячек не вылазим.Перерывы между болячками максимум 2-3 недели.У нас дома уже 3 полки с лекарствами!Девчата,если аптека закрыта,а вам что-то срочно надо-обращайтесь.У меня есть ВСЕ!Родные говорят,Наташа потерпи,перерастут.Блин,пока они перерастут,я поседею,потом облысею,а потом меня лысую в дурку отвезут.Реально,крыша едет уже...

Прошедшей ночью после нурофена в 22.00 температура не поднималась.Зато с 04.30 до 05.40 Ульяна орала не переставая ни на минуту.Ни творожок,ни хлеб,ни вода,ни соска,ни песенки,мультики,качания,укачивания не могли ее успокоить.Если честно,я думала что крыша у меня поедет точно.В 05.30 я позвонила в больницу.Врач сказала дать таблетку глицина.Уж не знаю,то ли таблетка помогла,то ли Ульяша кричать устала,но через 10 минут она уснула.В 07.30 утра температура 37.8.В 09.30 дозвонилась до лечащего врача.Он назначил антибиотик супракс.В 11.00 я дала антибиотик.С 11.30 температура 37.3,в 17.30-36.8.Днем еще раз звонила врачу,сказал завтра приехать в больницу.Поедем,а что делать.У Ульяночки от антибиотика понос,блин.А всякие бактерии давать нельзя.Охо-хо,бедная моя девочка.А я наверное пока она вылечится от этой гадости сначала поседею,а потом облысею.

Сегодня у Ульяночки поднялась температура до 38,2 в 11.30.Позвонила в больницу.Дежурная врач сказала дать жаропонижающее и перезвонить через 2 часа.В течении этих двух часов температура вела себя как попало после Нурофена.То она 37,2,то 37,8 ,то 37,1.Через 2 часа врача я выловить не смогла,она бегала по отделениям.Мы начали собирать вещи в больницу.Время к этому моменту было 14.30.Решили мы детей уложить спать,а потом по ситуации смотреть.В 16.30 доченька проснулась и температура ее была 36.6.Дозвонились до врача.Она сказала,что это возможно вирусная инфекция;сбивать температуру и много пить.Ехать к ним не стоит,т.к. у них у отделении тоже неблагоприятная обстановка.Весь вечер температура была 37.1,в 19.30 когда я ее укладывала спать-36.8.В 22.00 опять 38.1.Позвонила врачу.Сказала дать еще нурофен и завтра звонить лечащему врачу.Он нас в четверг предупреждал,что на фоне отмены дексаметазона температура может повышаться.У Ульяночки ни соплей,ни кашля нет,стул нормальный.Аппетит правда пропал.Чувствую,что завтра мы опять поедем в больничку(((

Репортаж веду с больницы.Доченьке сделали пункцию и она сейчас лежит вверх ногами,а папа читает ей книжки.Ну а я сижу в коридоре,т.к. в палате и так много людей.

Пока ждем врача с результатами анализов,расскажу у делах домашних.Дома Улечка конечно ожила.Капризничает конечно,но хоть спать стала спокойнее.Не вскакивает каждые час-два.Жор у нас начался конкретный.С творожка Ульяша переключилась на черный хлеб.Сегодня уже буханочку уговорила.Кашки молочные,супы и борщик очень любит.Пьет после хлеба хорошо.Животик такой приличный отрастила и шечки стали появляться.Таблетки ни в какую пить не хочет.Кричит после них минут по 20.

К Севе меня ревнует.Если Севочка сидит у меня на руках,залезет рядом и выталкивает его.

Ложится спать в 19.30,просыпается в 06.00.Когда она была младенцем я спала больше чем сейчас.

Наша "будущая свекровь"))) подарила нам шикарное платье на Новый год.Ну а замечательная рукодельница с ББ вяжет нам 3 шапочки.1 к платью и 2 в больнице лысик прикрывать.Будем самыми красивыми девочками!

Был врач,сказал,что анализы хорошие.Будем постепенно отменять дексаметазон.В больницу через неделю.Будет у нас решающий 36 день лечения.Будет 2 пункции и химия.Сегодня мы были без капельницы.Просто в катетер влили шприц винкристина.Надо будет глянуть,что за зверь.

Сегодня мы лежали в палате с мальчиком Дауном(я о нем писала).Зовут его Карен,ему 13 лет.Оказывается,мама забрала его из роддома,но умерла от рака и папа отдал его в детдом.У него есть родные сестра и брат,уже взрослые.Карен такой молодчина,говорит плохо,но жестикуляция у него на высшем уровне.Он нам такие пантомимы разыгрывал.И Ульяшу всячески развлекал)))

Ну все,едем домой.Ура!