Ура-ура-ура!Нам удалось добыть рецепт на немецкий Пуринетол.Ульяша плохо переносит отечественный меркаптопурин и мы хотим его заменить на немецкий Puri-Nethol.Знакомые знакомых поехали в Германию и согласились помочь добыть этот препарат,но оказалось это не так то просто.Лекарство это продается только в специализированных аптеках по немецким рецептам.Знакомые обращались к двум врачам,но оба отказались выписывать рецепт без пациента.Тогда я от безысходности обратилась к своим родственникам по папиной линии,постоянно живущим в Германии.Мы никогда не общались.Просто дружили в одноклассниках.И они смогли нам помочь.Куча обстоятельств сложилось в нашу пользу и рецепт добыт.Так получается,что помощь в который раз приходит совершенно с неожиданной стороны.Спасибо огромное Лене и Катарине!!!Они не только достали рецепт,но и оплатили часть лекарства.И еще одно совпадение:с рецептом решилось именно сегодня,в день рождения моего покойного папы.Может папа там на небесах нам помогает?Тут уж поверишь в любые чудеса!

Сегодня ездили на амбуланс и узнали,что 6 января в отделении умер мальчик.Ему было 5 лет.Организм не выдержал химиотерапии.Земля ему пухом...

Грустно,целый день сама не своя.Страшно опять стало...

Ульяночка на дексаметазоне трескает целый день.Особенно уважает борщ вприкуску с бананами,макароны и кефирчик.Из-за дексы начались не то чтобы запоры,но очень крутые какашки.Когда какает прям истерика.Теперь пьем дюфалак.

Никак не получается купить Пуринетол в Германии.Знакомые сейчас там и не могут купить этот препарат без рецепта тамошнего врача.У двух врачей уже просили,все отказывают.Я уже и родственников подключила,но никто не может помочь(((

Такие вот грустные новости...

Сегодня нашей крошке полтора годика.Совсем взрослая)))В понедельник мы приняли последнюю таблетку меркаптопурина и с тех пор мы без химии (не считая бисептола 3 раза в неделю).Ребенок изменился кардинально.Теперь Ульяша ест,но не спит.Наверное выспалась,когда ничего не ела и была без сил.Едим мы теперь исключительно докторскую колбасу и закусываем шоколадными конфетами.Знаю,что это не очень полезная пища для ребенка,но когда твой ребенок похож на узника концлагеря,то ты готова дать любую пищу,лишь бы ела.

Сегодня Ульяна с Севой раскрашивали витраж вместе,играли с конструктором,смеялись.Да,да сегодня Ульяша впервые за долгое время не просто улыбалась,а СМЕЯЛАСЬ,да еще так задорно!!!Она начала икать,а папа ее передразнивал-это ее так веселило)))А еще она сегодня попросилась дважды на улицу!На улице реагирует больше всего на собак и тракторы.Да и играет она исключительно в Севины игрушки,т.е. машины,конструкторы,мячики.Эх,придется похоронить свою мечту поиграть с куколками(((Вовина сестра подарила ей коляску,а мы куклу.Все это стоит одиноко в уголочке,только Сева иногда погоняет с коляской по квартире с воплями,что это "супер гончая коляска".

Новый год мы встречали вчетвером.У нас была "пижамная вечеринка".Ульяна проснулась около 23.30,Сева готовился ко сну,ну и мы с папой тоже.Встретили,посмотрели немного на бабахи и улеглись спать.

Вот такой вот очередной домашний Новый год.

Дорогие мои подружки,друзья,знакомые,подписчики и все-все-все!Поздравляю Вас с наступающим новым 2015 годом!Желаю всем самого главного,чего не купишь за деньги-ЗДОРОВЬЯ!!!Ну а своей семье и себе желаю,чтобы новый год был лучше,чем уходящий.Чтобы болячки наконец-то отстали от нас.

С НОВЫМ ГОДОМ!

Эту неделю мы с Ульяшей провели в заточении.Малышка была очень слабенькой,а на улице похолодало и мы не решались выходить на улицу.

В пятницу заболела баба Надя и Севу срочно перевезли к бабе Нине.Папа пятницу,субботу и воскресенье был с сыночком у бабы Нины.Мы с Ульшей вдвоем куковали дома.В общем,опять все кругу:рвота,понос,ходить не хочет,уже даже стоять не хочет,плачет и падает на попу,а в субботу еще и соплюшки добавились.Но они какие-то странные,то они есть,то вдруг нет????Вчера мы последний день пили каку под названием меркаптопурин,из-за которых у доченьки пропал аппетит.Сегодня должна была начаться реиндукция,но врач сказал,что сделаем перерыв в лечении,т.к. ребенок истощен,показатели крови все упали.В общем перелили нам сегодня кровушки и отпустили гулять до 13 января.Правда нужно будет 5 приехать на перевязку.Ой,надеюсь,что Ульяше станет получше (ттт)Сегодня после больницы решили доченьку покормить ее любимым борщиком.Я налила себе борща и Ульяне.Папу кормил доченьку.Она съела буквально ложек 5,а я после каждой съеденной ложки прям дышать боялась,только бы еще ложечку съела,потом она съела кусочек банана и сделала глоточек кефира.Я довольно выдохнула...Но.....не прошло и 15 минут Ульяша все вырвала.Блин,когда это закончится.На нее уже страшно смотреть,худющая,все косточки уже можно пересчитать Ну а из хороших новостей,забрали сегодня Севушку домой,он такой счастливый,от меня не отходит.Зайка,мой,как я по нему скучала!

P.S.У меня вчера был день рождения-грустный праздник

Сегодня сыночек опять уехал в ссылку,т.к. засопливел.Блин,ну что творится с его иммунитетом?В лифте и общественных местах он одевает маску.Единственное,мы в субботу ходили к друзьям на Деда Мороза.Там были 2 его давних друга его возраста.Все здоровы,без соплей и других признаков ОРВИ.И вот сегодня Севушка проснулся с соплями.Естественно,мы его отправили пока к бабушке Наде,а дальше посмотрим.Завтра приедет ЛОР,которая нам очень помогла в свое время.Надеюсь,что до Нового года он поправится и вернется домой.Не хочу праздник без сына.Ульяша тоже почихивает,буду надеяться,что обойдется.