Поиск
Я тоже хочу так уметь. Сегодня были в отделении.С этого дня у нас начинается реиндукция, т.е. будем пить гормоны 2 недели.А это значит-здравствуй аппетит,прощай сон. Дексаметазон мы заменяем на немецкий фортекортин (Анечка спасибо ).
В отделении все как обычно-сдали кровь из пальчика,получили результат,пошли на осмотр к врачу,потом в процедурку за винкристином в вену,ну и на десерт-пункция.За полчаса до пункции Ульяна не уснула,а "вырубилась" у меня на руках,т.к. перед этим гоняла с папой по лестнице вверх-вниз.В процедурку на пункцию мы принесли ее еще спящей.Ох и кричала же она в этот раз!Ольга-медсестра еле ее удержала.А я думала,что у меня сердце точно вот-вот выскочет.Зато потом в палате чего только она не вытворяла,но лежать положенные 2 часа вверх ногами ну никак не хотела.Хорошо что со мной всегда ездит муж,без него бы я точно не справилась.
С позавчерашнего дня Ульяша на прогулке топает ножками.До этого она только сидела или спала в коляске.Ну и естественно успела "заболеть асфальтной болезнью".Вчера выпустила ее из коляски,взяла за руку.Походила она со мной за ручку 10 минут и стала руку забирать.Ладно,думаю,взяла ее за капюшон,но не тут то было,дочка начала нервничать и убирать мою руку со своего капюшона.В коляску обратно она забираться ни в какую не соглашалась.В общем,упала эта деловая Маша и разбила себе губу.Теперь у нас кровоподтек на губе.
А еще сегодня наши врачи просили о помощи,т.к. катастрофически не хватает доноров.Пожалуйста,кто может и хочет помочь нашим деткам,приезжайте в Морозовку.Эта процедура занимает всего полчаса.Сдавать кровь можно с 09.00 до 12.00.На сайте фонда "Подари жизнь" есть вся информация об ограничениях и противопоказаниях к сдаче крови.Ниже я сделала перепост нашей девочки,у нее есть ссылка на сайты.
Сегодня в больнице врач попросила распространить среди знакомых информацию о том, что в нашем онко-гематологическом отделении дефицит крови. Нужны доноры.
Пожалуйста, сделайте репост!!! 
В 14м онко-гематологическом отделении Морозовской ДГБ борются с опасной болезнью сотни (!!!) детей. В том числе и мой сын...
Нашим детям постоянно нужна донорская кровь! Её невозможно заменить ни одним лекарством. Пожалуйста, помогите нам в этой борьбе!!! 
Наши вынужденные каникулы закончились и в среду и четверг мы снова ездили в больницу.В среду Ульяше капали даунорубицин.Для этого в ручку ставили временный катетер.Наша Оля-медсестра большая молодец,попала с первого раза.И делали пункцию.Во время этой малоприятной процедуры я рассказывала медсестрам и врачу как Ульяночка лечит куклу и мастерски делает ей пункцию. 
А еще мы похвастались врачу как умеем ходить.Иван Яковлевич искренне обрадовался,т.к. боялся что Ульяша может не пойти.Ну а в четверг съездили на укол аспарагиназы.Идет наша 5 неделя второй консолидации.Пуринетол снова по 150%.
Елене и Катарине Романенко-моим родственникам,живущим в Германии.Они добыли рецепт на 3 упаковки пуринетола,оплатили часть лекарства и передали его Ксении. Ксении-девушке,которую я никогда не видела.Она знакомая знакомой сестры моего мужа.Ксения согласилась нам помочь достать и привезти пуринетол в Москву.К сожалению,ей не удалось достать рецепт,но она привезла в Москву лекарство,купленное Леной и Катей. Любовь Яковлевне-женщина,которая болеет раком поджелудочной железы и проходит лечение в Германии.Эту женщину нашла Ксения через знакомых своей мамы.Так получилось,что Любовь Яковлевну попросили купить нам лекарство.Какое-то время ей было плохо и она не выходила на связь.В это время лекарство уже купила Лена и Катя,а Любовь Яковлевна тоже купила 2 упаковки и привезла в Москву.Анна-это замечательная мамочка,малыш которой также лечится в нашем отделении.Анна нашла меня здесь,на БебиБлоге и предложила свою помощь в "добыче" немецких лекарств.Я думала,она поможет мне купить лекарства,так нет,я сильно ошибалась!!!Эта замечательная,добрая девушка передала мне совершенно безвозмездно 2 упаковки пуринетола и 3 упаковки фортекортина.И говорит,что на этом не остановится!И это при том,что у Ани 3 детей,один из которых также болен.Про деньги ничего слышать не хочет!Анечка,(я знаю,что ты будешь это читать)-я надеюсь,что мы встретимся с тобой в реале и наконец-то познакомимся!Мы очень благодарны тебе и твоей семье! Юля-подружка моя по детской площадке.Юля через своих знакомых в Германии добыла упаковку пуринетола.
Сегодня закончился наш карантин по кори.Из-за заболевшей в соседнем боксе девочки нас посадили на карантин.По каким-то санпинам,приказам,указам Минздрава мы считались контактировавшими с корью.После нашей выписки из Морозовки меня атаковали звонками из всех районных поликлиник.Сумашедшая инфекционистка из взрослой поликлиники призывала меня и мужа придти сделать прививку от кори и ее не волновало,что мы в детстве ею переболели и у нас пожизненный иммунитет.В общем,чтоб она от нас отстала я сходила в поликлинику и сдала кровь на антитела к кори.Результат узнаю только после 9 марта)))Заодно бабульке-инфекционистке захотелось сделать мне прививки от столбняка-дифтерии-гепатита В.Ладно,делай,только отцепись.В общем,я теперь привитая до конца дней своих.
Что мне пришлось пережить за эти 21 день карантина одному Богу известно.На каждый чих и кашель Ульяны мое сердце тут же убегало в пятки,я заглядывала в рот в поисках характерной сыпи напротив коренных зубов,температуру измеряла каждые 3 часа и с замиранием сердца смотрела на градусник,смотрела на реакцию Ульяны на дневной свет.В общем, выискивала все признаки кори.При этом моя паранойя распространилась и на Севу,хотя он привит от кори.Врачи в Морозовке и наш гематолог уверяли меня,что их 17 боксированное отделение специально сделано для таких болячек и заразиться шанс мизерный,но наша районная инфекционистка-маразматичка запугала меня всякими байками из личного опыта.Блин,вот зачем эту древнюю пенсию держат на работе?Я еще когда была беременна Севой с ней поцапалась.Вот пойду делать ревакцинацию гепатита В и выскажу ей свое фи.
Из-за этого карантина в наше отделение нас не пускали.Лечение наше было на дому.Я вызывала лаборантку из нашей детской районной поликлиники на дом.Она брала кровь,я потом звонила нашему гематологу в отделение-говорила результат и он корректировал нам дозу пуринетола.Спасибо огромное нашей медсестре из поликлиники и лаборантке за оперативную работу.Метатрексат и аспарагиназу мы 2 недели не кололи.Аспарагиназу нам доколят на поддержке.Пуринетол эти 2 недели по 150%.Меня эта доза вначале жутко испугала,т.к. в первую консолидацию при 50% дозе Ульяша чувствовала себя ужасно.Но то ли отсутствие еще двух препаратов химии,то ли немецкий пуринетол вместо белорусского меркаптопурина,но Ульяночка чувствует себя замечательно.Аппетит поубавился,но что-то ест,играет,ходить начала,пританцовывает.За эти 2 недели мы заново прошли путь развития от 8-месячного ребенка до 1,6-годовалого.Я заново испытала радость,когда дочка сделала свои первые шаги без поддержки.Я купила ей пластиковый стульчик и она гоняет с ним по квартире,используя как ходунки.А 18 февраля сделала сама 5 шагов.Мы с мамой аж замерли,когда она отпустила ручки.Начала интересоваться книжками,по-прежнему с упоением играет в доктора,любит играть с Севой в конструктор.Такие башни высокие уже строит.С моим телефоном играет не хуже Севы,пытается включать себе мультики на ноутбуке.В общем,обычный нормальный ребенок!
У Севушки вчера был день рождения.Человеку уже 4 года!Такой умничка,так трогательно ухаживает за сестренкой.И соску подаст,за ручку поводит,поиграет.Если Ульяша забирает у него игрушку,отдает,знает что долго она не играет с одной игрушкой.А еще он нас с папой обрадовал- у нас будут внуки!
-Папа,когда я буду таким большим как ты,у меня будут дети.
-Хорошо,а много?
-Много,один мальчик и одна девочка. 
Под катом фотография.
Люди,существует ли таблетка от неприятностей?Я бы купила десяток,а лучше два.Только в субботу мы выписались из больницы, как у нас новые неприятности.Но все по-порядку...
Во-вторник мы в 06.30 стартанули в больницу.Я думала у нас пункция намечается.Выехали пораньше чтобы койко-место занять.В отделении мы были уже в 07.45.Приехали,заняли кровать,сдали кровь из пальчика,пошли на осмотр к врачу.Опа!пункция отменяется!Т.к. мы неделю провалялись в больнице у нас вместо третьей недели второй консолидации снова вторая.Т.е. неделю мы потеряли.Ну ладно,получив укол в попу,мы отправляемся домой.В 10.00 мы уже дома.Дома все идет по-плану.Детки играют.При этом у них новый фаворит в игре.Игра в доктора.Сева мне заявил,что он будет доктором,а Ульяна медсестрой.Но сдается мне,что скорее Ульяна будет доктором.Залечила она уже и меня и куклу.Осмотр проводит по всем правилам)))Сначала слушает,потом смотрит горло,обязательно при этом светит фонариком.Видимо кукле поставлен более сложный диагноз,т.к. я отделываюсь только осмотром,а вот кукле Ульяша ставит укол,а потом самым большим шприцом делает пункцию.
Севочка меня снова порадовал.Когда мы с Ульяной выписались из больницы и приехали домой,я прилегла на кровать и закрыла глаза.Ульяночка в это время стояла возле своей кухни и чем-то занималась.Вдруг я ей понадобилась и она меня позвала.Тут же ко мне подбегает Севушка и говорит:"Лежи,лежи,мамочка,отдыхай.Я с ней справлюсь!"Зайка мой,какой же ты добрый и заботливый малыш.
Ну а теперь о неприятностях.Вечером вторника Сева с Ульяной решили посмотреть мультики на компьютере.Уселись на компьютерный стул и глазеют.Я в двух метрах от них смотрю новости по телевизору.На минуту отвлеклась,слышу крик.Смотрю,Ульяша на полу уже лежит.В общем,час дикого крика и слегка опухшая стопа.Звоню в отделение,дежурный врач говорит приезжать,чтобы хирург посмотрел.В 19.00 снова едем в больницу.2 часа ждем дежурного хирурга.У них то панкреатит,то еще чего-то срочное.К приходу хирурга опухоль уже спала.Клинических проявлений перелома врач не углядел,но для перестраховки отправляет на рентген.Рентген показывает,что у нас все хорошо.В двенадцатом часу едем домой.Ну а утром снова в больницу на укол аспарагиназы.В отделении нас Иван Яковлевич огорчает еще кое какими вещами.Приехав домой я пью "пол литра" корвалола и укладываюсь спать с Ульяшей.Хорошо моя мамочка дома и занимается с Севой.К вечеру понимаю,что на нервной почве у меня поднялась температура,но на всякий пожарный напяливаю маску.Такие вот дела...Следующая моя запись о нас будет 21 февраля,когда (я очень надеюсь) закончатся все наши неприятности.
Ура-ура-ура!Мы дома!Вчера в 22.00 Ульяше влили последних 2 антибиотика и утром педиатр отпустил нас домой.В 11.00 папа забрал нас домой.Ох и радости было у всех.Севушка и визжал,и танцевал,и на мне висел,и с Ульяночкой играл.Ульяша со всеми игрушками поиграла,у бабушки Нади на руках попрыгала.А потом мы втроем:я,Севушка и Ульяночка счастливые и довольные уснули.Проспали почти 3 часа и хором проснулись.Сейчас малышня вместе смотрят мультики.Видно,что они скучали друг без друга.
Расскажу немного про отделение в котором мы лежали.Название я его так и не выучила,знаю,что это 17 отделение.Мне кажется,что Морозовка забрала к себе на работу всех лучших педиатров Москвы.Про наше 14 отделение я молчу,там работают самые лучшие врачи,но и в 17 отделении такие врачи-молодчинки.У нас врач была Яблонская Ксения Петровна.Очень внимательная,до осмотра она сначала находит контакт с ребенком,поиграет с ним чуток.И еще была одна врач-педиатр,я правда не запомнила ее имени-отчества,тоже очень милая и приветливая.Вообще они меня поразили своим отношением к детям.Врачи не только проводили осмотры,но и не брезговали провести какую-нибудь процедуру.Или нос закапать или кровотечение носовое остановить.А вчера педиатр заплетала Катюше (девочка с коклюшем) косички и искала ей зарядное устройство.Наш гематолог Томилин Иван Яковлевич каждый день к нам приходил,корректировал с педиатрами лечение,осматривал Ульяночку,успокаивал меня.Он в меня какое-то спокойствие вселяет.Вот такие люди должны идти работать врачами,а не как наш районный педиатр-"баба-ежка на помеле".Прилетела-1секунду послушала-выписала стандартный набор лекарств-улетела.
Теперь будем продолжать наше основное лечение.Пуринетол до вторника пьем по 100%.
Ну все,пошла наслаждаться общением с моими малышами.
Вы уж простите,мамочки-противницы прививок,но это преступление не делать своим детям прививки.В соседний бокс (стены у нас между боксами застеклены,т.е. видно все боксы) поступила девочка.Я когда ее увидела,то подумала,кто ж так сильно посмел избить ребенка?Спросила у медсестер,откуда у нее такие синяки под глазами,а глаз вообще не видно,они залиты кровью.Медсестры сказали,что ее не избили,это от кашля.Оказывается у ребенка коклюш!Слышали бы вы как она кашляет.Она захлебывается кашлем!А теперь ей придется лечить не только коклюш,но и глаза.Вчера 2 офтальмолога ее смотрели.А ведь есть прививка от коклюша,которую родители видимо ей не сделали.
Сегодня утром в другом соседнем боксе девочка заболела корью.Лежит вся краснючая,врачей 6 с утра у нее уже были.Бегают,суетятся.А ведь тоже есть прививка от кори,которую ей видимо родители не сделали.
Я сейчас сижу и трясусь-хоть бы Ульяша не подхватила эту корь!АКДС и полиомиелит я успела ей сделать,а вот от кори я не успела ей прививку сделать.Реально руки трясутся.Хоть здесь каждый в своем боксе,двойные двери в каждом боксе,но медсестры и врачи бегают из бокса в бокс.Хорошо хоть,что я уборщиц в палату к себе не пускаю.Сама мою палату.Жду нашего гематолога,надеюсь,что нас отпустят домой.
Вот,блин,из-за какой-то мамаши,которая не сделала элементарную прививку от кори,мой ребенок подвергается опасности!
P.S.Я смею предположить,что эти девочки не привиты от коклюша и кори,иначе бы они не заболели.И для всех мамочек-противниц прививок-Я С ВАМИ СПОРИТЬ НЕ БУДУ И ЧТО ТО ДОКАЗЫВАТЬ ТОЖЕ.Я ДЕЛАЛА И БУДУ ДЕЛАТЬ ПРИВИВКИ СВОИМ ДЕТЯМ И СЕБЕ!!!
Вчера нам удалили центральный катетер и поставили перифирический на кисть левой руки.Катетер нам сейчас необходим,т.к Ульяше постоянно льют глюкозу,физ.раствор и каждые 12 часов антибиотики.Температура у Ульяны вчера взбесилась,то ли у градусникп крыша уже поехала,то ли у меня со зрением проблемы.Короче,измеряю дочке вчера температуру в 18.00 под левой подмышкой (с этой стороны стоял центр.катетер и стоит временный) градусник показывает 38.0,через полчаса измеряю под правой-37,5.Охо-хо,с ума меня сведет эта температура.Сегодня выше 37,2 не поднималась (ттт).
Больничную еду мы наотрез отказываемся кушать.Сегодня заходит наш Иван Яковлевич (гематолог),а Ульяна в это время супом плюется.Рассмешила врача)))Вообще мы сегодня развлекались по полной.Сначала Ульяна решила стать ...
При приеме трех антибиотиков у Ульяши продолжала подниматься температура.Врачи предположили,что это может быть дело в центральном катетере.Все таки почти 4 месяца стоит.И сегодня мы с ним попрощались.С одной стороны это не очень хорошо,теперь Ульяше будут венки колоть и пальчик,а с другой-СВОБОДА!Теперь Ульяну можно в душе искупать,она может спать в своей любимой позе на животике,ничего ей не будет мешать и давить,да и я посвободнее буду.Катетер нужно было промывать дважды в день,в 10.00 и 18.00,кроме меня этого делать никто не мог.Вот я и была в это время привязана к дому.Будем надеяться,что дело все-таки в нем.
