Наталия - страница 7

Ну вот мы и опять в стационаре.У Ульяночки третий день держится температура,при этом она становится все выше и интервалы между скачками меньше.Утром поехали в наше отделение.Дежурил заведующий сегодня.Посмотрел наши анализы и отправил домой,сказал ОРВИ.К вечеру температура 39,2.Звоню опять в отделение.Заведующий говорит,что отделение забито под завязку и нас с такой температурой в отделение не положат.Велел вызывать скорую и ехать в нашу больницу,но другое отделение.И вот мы здесь.Отделение очень сложно называется,что-то связано с хирургией,патологией и инфекционкой.Завтра ждем нашего гематолога.

Сегодня у нас началась вторая консолидация.На этой неделе меркаптопурин пьем по 100%.

За время реиндукции,т.е. за время пока принимали дексаметазон,Ульяша наела приличные щечки и ОООООЧЕНЬ пребольшой живот,аж пупок вываливается)))Ну что ж,будет запасик для 6-недельного голодания)))Впереди у нас "золотая неделя",как говорят девочки из отделения.Т.е. гормоны отпускают,а химия еще не накопилась.Да я и сейчас уже вижу как ожил ребенок.Хулиганит,с Севочкой дерется,танцует,сидя на попе,оденет себе чего-нибудь на голову и кричит "ку-ку")))Иногда бывают истерики,но терпимо.Правда,ночью позавчера прокричала 4 часа подряд с небольшим перерывом.Успокоили ее сначала фильм по каналу "Дисней",а потом сайт "Одноклассники".Ульяша любит сидеть с мамой в "Одноклассниках" Начала ползать и ходить,держась за кровать.Ну хоть так,хоть немного мышцы работают.Из еды у нас фавориты теперь огурцы и сыр.Заметила,что Ульяша мультики не любит смотреть,любит домашнее видео или фильмы с животными в главных ролях.Я уже с ног сбилась искать эти фильмы.Нигде ничего интересного нет.Даже "Бетховена" нигде нет.Правда,кроме "Бетховена" и "101 далматинцев" ничего на ум больше не приходит.Люди,подскажите еще фильмы с животными???????

Ну а завтра опять в больницу на укол аспарагиназы.

Ура-ура-ура!Нам удалось добыть рецепт на немецкий Пуринетол.Ульяша плохо переносит отечественный меркаптопурин и мы хотим его заменить на немецкий Puri-Nethol.Знакомые знакомых поехали в Германию и согласились помочь добыть этот препарат,но оказалось это не так то просто.Лекарство это продается только в специализированных аптеках по немецким рецептам.Знакомые обращались к двум врачам,но оба отказались выписывать рецепт без пациента.Тогда я от безысходности обратилась к своим родственникам по папиной линии,постоянно живущим в Германии.Мы никогда не общались.Просто дружили в одноклассниках.И они смогли нам помочь.Куча обстоятельств сложилось в нашу пользу и рецепт добыт.Так получается,что помощь в который раз приходит совершенно с неожиданной стороны.Спасибо огромное Лене и Катарине!!!Они не только достали рецепт,но и оплатили часть лекарства.И еще одно совпадение:с рецептом решилось именно сегодня,в день рождения моего покойного папы.Может папа там на небесах нам помогает?Тут уж поверишь в любые чудеса!

Сегодня ездили на амбуланс и узнали,что 6 января в отделении умер мальчик.Ему было 5 лет.Организм не выдержал химиотерапии.Земля ему пухом...

Грустно,целый день сама не своя.Страшно опять стало...

Ульяночка на дексаметазоне трескает целый день.Особенно уважает борщ вприкуску с бананами,макароны и кефирчик.Из-за дексы начались не то чтобы запоры,но очень крутые какашки.Когда какает прям истерика.Теперь пьем дюфалак.

Никак не получается купить Пуринетол в Германии.Знакомые сейчас там и не могут купить этот препарат без рецепта тамошнего врача.У двух врачей уже просили,все отказывают.Я уже и родственников подключила,но никто не может помочь(((

Такие вот грустные новости...

Сегодня нашей крошке полтора годика.Совсем взрослая)))В понедельник мы приняли последнюю таблетку меркаптопурина и с тех пор мы без химии (не считая бисептола 3 раза в неделю).Ребенок изменился кардинально.Теперь Ульяша ест,но не спит.Наверное выспалась,когда ничего не ела и была без сил.Едим мы теперь исключительно докторскую колбасу и закусываем шоколадными конфетами.Знаю,что это не очень полезная пища для ребенка,но когда твой ребенок похож на узника концлагеря,то ты готова дать любую пищу,лишь бы ела.

Сегодня Ульяна с Севой раскрашивали витраж вместе,играли с конструктором,смеялись.Да,да сегодня Ульяша впервые за долгое время не просто улыбалась,а СМЕЯЛАСЬ,да еще так задорно!!!Она начала икать,а папа ее передразнивал-это ее так веселило)))А еще она сегодня попросилась дважды на улицу!На улице реагирует больше всего на собак и тракторы.Да и играет она исключительно в Севины игрушки,т.е. машины,конструкторы,мячики.Эх,придется похоронить свою мечту поиграть с куколками(((Вовина сестра подарила ей коляску,а мы куклу.Все это стоит одиноко в уголочке,только Сева иногда погоняет с коляской по квартире с воплями,что это "супер гончая коляска".

Новый год мы встречали вчетвером.У нас была "пижамная вечеринка".Ульяна проснулась около 23.30,Сева готовился ко сну,ну и мы с папой тоже.Встретили,посмотрели немного на бабахи и улеглись спать.

Вот такой вот очередной домашний Новый год.

Дорогие мои подружки,друзья,знакомые,подписчики и все-все-все!Поздравляю Вас с наступающим новым 2015 годом!Желаю всем самого главного,чего не купишь за деньги-ЗДОРОВЬЯ!!!Ну а своей семье и себе желаю,чтобы новый год был лучше,чем уходящий.Чтобы болячки наконец-то отстали от нас.

С НОВЫМ ГОДОМ!

Эту неделю мы с Ульяшей провели в заточении.Малышка была очень слабенькой,а на улице похолодало и мы не решались выходить на улицу.

В пятницу заболела баба Надя и Севу срочно перевезли к бабе Нине.Папа пятницу,субботу и воскресенье был с сыночком у бабы Нины.Мы с Ульшей вдвоем куковали дома.В общем,опять все кругу:рвота,понос,ходить не хочет,уже даже стоять не хочет,плачет и падает на попу,а в субботу еще и соплюшки добавились.Но они какие-то странные,то они есть,то вдруг нет????Вчера мы последний день пили каку под названием меркаптопурин,из-за которых у доченьки пропал аппетит.Сегодня должна была начаться реиндукция,но врач сказал,что сделаем перерыв в лечении,т.к. ребенок истощен,показатели крови все упали.В общем перелили нам сегодня кровушки и отпустили гулять до 13 января.Правда нужно будет 5 приехать на перевязку.Ой,надеюсь,что Ульяше станет получше (ттт)Сегодня после больницы решили доченьку покормить ее любимым борщиком.Я налила себе борща и Ульяне.Папу кормил доченьку.Она съела буквально ложек 5,а я после каждой съеденной ложки прям дышать боялась,только бы еще ложечку съела,потом она съела кусочек банана и сделала глоточек кефира.Я довольно выдохнула...Но.....не прошло и 15 минут Ульяша все вырвала.Блин,когда это закончится.На нее уже страшно смотреть,худющая,все косточки уже можно пересчитать Ну а из хороших новостей,забрали сегодня Севушку домой,он такой счастливый,от меня не отходит.Зайка,мой,как я по нему скучала!

P.S.У меня вчера был день рождения-грустный праздник