Сегодня сыночек опять уехал в ссылку,т.к. засопливел.Блин,ну что творится с его иммунитетом?В лифте и общественных местах он одевает маску.Единственное,мы в субботу ходили к друзьям на Деда Мороза.Там были 2 его давних друга его возраста.Все здоровы,без соплей и других признаков ОРВИ.И вот сегодня Севушка проснулся с соплями.Естественно,мы его отправили пока к бабушке Наде,а дальше посмотрим.Завтра приедет ЛОР,которая нам очень помогла в свое время.Надеюсь,что до Нового года он поправится и вернется домой.Не хочу праздник без сына.Ульяша тоже почихивает,буду надеяться,что обойдется.
После организованного праздника Фондом "Подари жизнь" я надолго зависла на их сайте.На форуме волонтеров наткнулась на информацию о "Коробке храбрости".
Здесь можно прочитать информацию на сайте Фонда.
Ниже я скопирую информацию оттуда.От себя скажу,что коробка эта очень нужная и важная.После болезненных пункций (напомню,что делают их без наркоза) детишкам дают эту коробку и они выбирают оттуда одну игрушку.И мигом их слезки высыхают.Ульяша все время достает либо машинки,либо пиратов и другие мальчуковые игрушки.Для любимого братика наверное)))Я думаю,если каждый на своей работе соберет с сотрудников по одной-две игрушки,то это не очень напряжно для кошелька,а сколько радости для маленьких,больных малышей.Спасибо всем огромное кто откликнется. 
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Сегодня мы ходили на елку в нашей больнице.Взяли с собой и Севушку.В этом году ему другие елочные мероприятия не светят,чтобы не цеплять лишнюю инфекцию,поэтому мы решили его взять с собой.Одели на него тоже маску и вперед.Севушке очень понравилось,а вот Ульяночка притомилась и мы ушли пораньше.Нам еще в этот день нужно было делать укол Аспарагиназы,а потом час наблюдать за реакцией организма.Поэтому мы пошли в отделение,а Сева с папой остались.Пока мы проходили процедуры,мальчики досмотрели сказку и получили Ульяшин огроменный подарок.Подарки были от Фонда "Подари жизнь".Подарки были огроменные,обалденные и красивенные.Порой пакеты с подарком были больше самого ребенка.Чего только не дарили:конструкторы Лего,игрушечные кухни,куклы,наборы с Робокаром Поли,игрушечные коляски,в общем все чего душе угодно.В нашем пакетище был "Занимательный дом" Кидилэнд,куколка Толо,"забивашка-пианино",диск с мультиком и книжечка.Каждый подарок был адресный,т.е. определенный пакет определенному ребенку.ФОНД,спасибо тебе огромное!!!!!!
Ульяша была в платье от Ирина ,а шапочку нам связала супер-мастерица Евгения (вязаные аксессуары на заказ) .Девочки,спасибо вам огромное,мы произвели фурор
На обратном пути мы успели заскочить в БМСЭ и забрать Ульяшину инвалидность.С сегодняшнего дня и до 01.01.2020 мой ребенок инвалид
.Но ничего,мы справимся и по истечении срока инвалидности сожжем эту бумажку в большом костре.Так посоветовал нам сделать наш заведующий.Кстати,узнала что наш заведующий женат на младшей дочери Юрия Гагарина.Во как!
Под катом фоточка с праздника.
Вторник,среда,четверг и пятницу-мы ездили в больницу.Во вторник врач нам сказала,что у Ульяны снизились тромбоциты,в среду назначают еще раз сдать кровь.В графе тромбоциты-прочерк.Нужно переливать тромбоциты,но они будут только в 16.00.Ульяне перелили плазму и отпустили до четверга.В четверг мы снова едем в больницу.Выехали в 06.30-испугались пробок из-за снегопада.Приехали в больницу в 07.10.Самые первые зато)))Ульяше перелили тромбоциты,потом плазму.Пока Ульяночка лежала в палате,я по просьбе волонтера из фонда "Подари жизнь" сделала открытку для доноров.Кстати,давно задумываюсь,может стать донором.Все равно по пол дня в больнице проводим,а отделение переливания крови находится за стенкой.Надо будет сходить узнать-гожусь ли я.В пятницу мы поехали сдать кровь и узнать как там наши тромбоциты поживают.ТТТ они подросли и нас отпустили до вторника.
Общее состояние Ульяночки не очень.Вообще не хочет ходить,даже на ногах стоять.Либо сидит,либо лежит.Заметила,что после твердой пищи у нее начинается рвота.Едим только супы,фруктовые пюре и творожок иногда,каши.Постоянно плачет,капризничает.Кроме "мама" ничего не говорит,только пальчиком показывает.А мы угадываем,что хочет Ульяша.Если не угадали-истерика.Очень тяжело видеть своего ребенка лежащего без сил,каждый раз сжимается сердце когда в больнице ей делают всякие процедуры.Часто вспоминаю слова нашего лечащего врача в больнице св.Владимира.После того как я узнала,что у Ульяны предположительно лейкоз,я постоянно плакала.В очередной раз застав меня за этим мокрым делом Наталья Александровна подошла и довольно строгим тоном сказала,чтобы я не растрачивала свои силы на слезы,т.к. нам предстоит очень тяжелый год.Насколько она была права я сейчас поняла.Прошло всего 2 месяца,а у меня уже потихоньку сносит крышу.Сегодня обнаружила буханку хлеба в холодильнике,а то что я не умывалась еще - в 7 вечера.Девочки -мамочки в больнице говорят,что очень тяжело в первые полгода,потом полегче.
Заграничное лекарство заказали девочке,которая сегодня улетела в Германию,там и купит и привезет в Москву.Спасибо огромное за это Вовиной сестре Ольге.Это она через своих знакомых организовала все.Надеюсь,что это лекарство Ульяночка будет переносить полегче.
Пока все новости.До вторника будем взращивать тромбоциты.Во вторник у нас пункция,а в среду елка в больнице.
Прошлая неделя по сравнению с нынешней была легкой.На этой неделе у Улечки была и рвота и понос и температура и внеплановая поездка в больницу.Обо всем по-порядку.В среду съездили в больницу,получили укол Аспарагиназы,посмотрели кукольный театр,показали доктору через час место укола и поехали домой.В четверг ребенок целый день лежал.Три дня практически Ульяна ничего не ела.Каждые два часа мы с мамой что-то пытались в нее влить.В пятницу появился интерес к еде,но при малейшем переедании начиналась рвота.Вечер четверга и всю пятницу у нас рвота.В субботу начинается понос и температура поднимается до 37,5 (до этого температура выше 36 не поднималась).Звоним в больницу.Дежурит наша Ольга Юрьевна Муторова,как у нас проблемы и мы звоним в больницу,то попадаем на Ольгу Юрьевну-она нас вела,когда мы лежали в больнице.Ольга Юрьевна назначает Энтерофурил и приглашает в воскресенье на анализы.Едем с утра в больницу.Сева разнылся,не захотел ни к тете,ни к бабушкам,пришлось брать его с собой.Нацепили на него маску,переобули и впустили в отделение.Там много игрушек,книг,так что Сева с папой развлекались пока мы с Ульяшей сдавали кровь,ждали результат,беседовали с дежурным врачом.И общий анализ крови и биохимический показал,что все хорошо.Нам назначили Энтерофурил,Метронидазол и Смекту и отправили домой.Севочке в больнице очень понравилось."Хорошая у Ульяны больница.А где моя?"
Ох,сыночек,лучше бы тебе не знать всех "прелестей" этой больницы и всех больниц в общем.Вечер воскресенья и понедельник прошли нормально.Температура опять как у пингвина,стул часто,но "кашицей",рвоты больше не было (ттт).Ульяна немного поиграла и даже успела пару раз заехать Севе по голове.Сегодня процедурную медсестру в больнице решила побить.Такая драчунья стала,ужас.Не узнаю свою дочь,улыбашку и танцевашку.Чуть что не по ней,начинает плакать и драться.Аппетит наконец-то появился.Вчера бабушка натушила картошки с мясом,так Ульянка казанчик и приговорила.Сегодня съездили в больницу,сдали опять кровь.Тромбоциты упали,лейкоциты нормальные.Меркаптопурин оставили 50%.
Очень на этой неделе меня порадовал сыночек.Пошли мы с ним в магазин "Дети" купить варежки ему и Ульяночке.По дороге мы с ним договорились,что купим мааааленький конструктор.В магазине он увидел набор Лего Дупло "Мой первый зоопарк",попросил его.Стоит он около 1200 руб.Деньги у меня были,как раз пособие мне перечислили.Я почти уговорилась на этот набор,но как-то внепланово тратить 1200 не собиралась.В общем,я присела перед этим набором,взялась за голову и говорю:"Сыночек,он так дорого стоит".На что Сева мне говорит:"Мамочка,не нужно ничего покупать,только не плачь".Милый мой,родной,дорогой сыночек,как же я тебя люблю!!!!
Конечно же я ему купила маааленький наборчик Лего Сити и мы довольные друг другом ушли из магазина.Вечером эту ситуацию я рассказала мужу и он пообщел Севе,что в субботу поедет с ним в магазин и купит ему конструктор.Да и дома Севочка умничка.Когда Ульяше было плохо и она лежала в постельке,он приносил ей свои любимые игрушки и всячески развлекал сестренку.Спасибо,тебе,мой маленький помощник. 

И еще один смешной эпизод.Сева меня спрашивает:
"Мама,ты больше не кормишь Ульяну сиськой?"
"Нет,сыночек,врачи не разрешают"-отвечаю ему
"Надо дать по попе этим врачам!"-сказал мой мудрый сын 
У меня теперь недели отсчитываются не от понедельника до воскресенья,а от амбуланса к амбулансу.Эта неделя у нас очень сложная выдалась.Ульяне увеличили дозу меркап.....на(забываю полное название) до 125%.Самочувствие Ульяны очень ухудшилось.Она ничего практически не ела,большей частью спала.Уж очень мне это не понравилось,позвонила лечащему врачу и в пятницу мы поехали в больницу.Сдали кровь,результат хороший,дозу этой бяки снизили до 100%.Приезжаем домой и у Ульяны начинается понос,до этого 2 дня запора.Звоню опять в больницу.Дежурная врач назначает креон,смекту и энтерофурил.Лечим понос,ттт все наладилось через день.Всю неделю Ульяночка сидела дома.В прямом смысле слова "сидела".Ходить вообще не хочет,сидит или лежит,постоянно плачет,ни во что не играет.Ужасная неделя!Сегодня мы снова в больнице.Сделали пункцию и Ульяша спит.Дозу лекарства снизили до 50%,надеюсь общее ее состояние улучшится.Есть импортный аналог этого лекарства,но продается он только в Европе по тамошним рецептам.Так же есть аналог дексаметазона,который Ульяше тоже тяжело дался.Как бы их купить в Европе и привезти в Москву?У меня есть родственники в Германии,но мы виделись с ними,когда я еще ребенком была.Может их попросить?Будем думать.
Из приятного.Вовины родные из Воронежа перевели нам еще денег на подарки детям.Я съездила в Икею и купила Ульяне кухню и посудку,а Севе новинки к железной дороге.Когда что-то готовится на кухне,Ульяну утащить из кухни невозможно.Она любит смотреть на процесс приготовления,да еще и указания раздает)))Поэтому я решила что детская кухня ей понравится,но так как ее самочувствие в эти дни было не очень,кухню мы пока не оценили.Зато понравилась посудка.Дочка взяла кусок настоящего сыра и так долго варила его в своей игрушечной кастрюльке)))Кухню оценил Севочка,в ящики напихал свои машинки,а потом варил суп из игрушечных овощей.
Наташа,Марина,Настя,Оля Поваляевы,спасибо Вам огромное за внимание и заботу!!! 
Будем надеяться,что следующая неделя будет полегче.
В прошлый вторник нам назначили новое лекарство,называется Меркаптопурин.Врач предупредил,что его побочные явления это боль в животе,рвота,снижение аппетита.Вся неделя прошла у нас как по-маслу.Ульяна кушала хорошо,играла с Севой,дралась с ним же (причем первая задирается),гуляли на улице,температура выше 36,5 не поднималась.А сегодня утром,когда собирались в больницу ее вырвало после творожка.В больнице нам сделали укол Винкристина и мы поехали домой.После дневного сна измерила температуру-37,3.Вечером ее опять вырвало после кефира.Вот думаю,может это на молочку она так реагирует?В 22.00 температура 36,0.Завтра опять в больницу на укол Аспарагиназы.
Моя мама ходила сегодня в поликлинику к зав.педиатрии,чтобы взять бумажки для дальнейшего оформления инвалидности.Врач заявила,что она хочет посмотреть на ребенка.Приходите мол в 10.00 в четверг.Блин,они что издеваются?Какая н...г поликлиника для онкобольного ребенка?В выписке же написано с 09.10.2014 по настоящее время В СТАЦИОНАРЕ.Я подошла с этим вопросом к нашему лечащему в Морозовке,он говорит ни в коем случае никакой поликлиники.Пришлось звонить заведующей и говорить,что ребенка ей не видать.Она с кем-то посоветовалась и милостиво согласилась дать бумажки без присутствия ребенка.Ей Богу,у нас в стране-без бумажки-ты какашка,а с бумажкой человек!
Сегодня мы опять в больнице.Результаты прошлых пункций показывают ,что мы в ремиссии.Ура!Теперь нам нужно закрепить этот результат.Следующий этап лечения называется консолидация.Дали нам сегодня таблетки и сказали пить их по схеме.Ульяне сегодня опять сделали пункцию и капельница на 4 часа.Завтра опять в брльницу,укол внутримышечный будет.Теперь мы будем ездить дважды в неделю:вторник и среда.
Ульяна все дни пока Севушки не было дома была какая-то вялая,ходить не хотела,кушать тоже.Сидела,лежала,плакала.Может от дексаметазона отходняк был.Но как только появился Сева ситуация кардинально изменилась.Ульяна носится,отбирает игрушки у Севы,дерется.Сегодня после пункции хулиганит,смеется,Карену глазки строит,из "коробки храбрости" вытащила пирата и лошадку,выбрала пирата,наверное брату подарочек)))Наконец-то сегодня в больнице покушала картошки.4 дня практически не ела.Теперь у нас новая страсть в еде-бананы.Ночью 2 схомячила.Сейчас будем пить таблетки,которые снижают аппетит,блин,она и так на килограмм похудела.Охо-хо.Сегодня,пока ждали пункцию,смотрели видео с лета.Доченька там такая пышечка,щечки,ножки,попка такие пухленькие.А сейчас ручки-ниточки,попка малюсенькая и ножки сильно схуднули.Ну ничего,как говорит бабушка-"Были б кости,а мясо нарастет"))).
Что-то потянуло меня на писательство постов)))Расскажу о своей семье и покажу немного наших фоток.
Про Севушку.
Это какой-то кошмар.В среду на скорой в больницу увезли сына.Во вторник вечером он жаловался на боль в животике.Дала ему но-шпу и линекс.Не помогло,хотя он уснул около двенадцати.В 05.30 утра проснулся и опять начал жаловаться на боль в животе и началась рвота.Темп.36.8.Позвонила в скорую,приехала бригада.Сказали,что нужно везти в больницу чтобы исключить аппендицит.Увезли в Морозовскую,поехал с папой.Провели там часа 2,выяснили что это не аппендицит,а какая-то инфекция.Т.к. и кровь это показывает и увеличенные лимфоузлы на УЗИ увидели.После больницы Сева поехал к бабушке Наде.А мы утром в четверг поехали с Ульяной на амбуланс.Там поговорила с нашим гематологом.Я у него хотела узнать,может какие-нибудь анализы сдать,чтобы выяснить что за инфекция.Он мне очень популярно рассказал про инфекции,анализы и реактивы.Короче,не стоит мучить ребенка анализами,а вот увеличенные лимфоузлы лучше через недели посмотреть еще.Сказал,что моим детям контактировать можно.Ну мы на радостях после больницы поехали за Севой.Вечером температура у него была 38,через 2 часа 37,5.Утром просыпается с температурой 36,6,жалуется на боль в горле и животе и общее его состояние никакое,вялый какой-то.Но температура 36,6,два раза перемеряла!А у нас на сегодня запись к педиатру,чтобы Ульяне инвалидность оформлять.В общем,потащила его в поликлинику.Естественно и он и я в масках.От нас шугались как от чумы)В общем наш доблестный педиатр сказала что это вирусняк,назначила Мирамистин в горло,Виферон в попу и Смекту в желудок.Естественно Севу опять отправили в ссылку,теперь уже к бабе Нине.Бедный мой сынок,он так плакал,не хотел уезжать.Блин,ну где он мог это подцепить,в лифте и общественных местах он в маске,в сад не ходит.За 5 месяцев он болеет уже 6 раз.
Про Ульяну.
Вчера был решающий 36 день лечения.Взяли 2 пункции,кровь,ввели химию.Результат пункций будет известен в среду.Он покажет в ремиссии мы или нет.И уже от этих результатов будет назначен протокол лечения.Лечащий врач дал мне выписку из истории болезни для оформления инвалидности.В ней черным по-белому написано,что ребенок находится в стационаре с 09.10.14 по настоящее время.Я с этой бумажкой прихожу к педиатру.Она все это с умным видом читает и задает грандиозный вопрос:"Ну и чем вас лечат?".Блин,аспирином,честное слово.Я ей говорю,мне нужно инвалидность оформить,сказали начинать с вас.Она мне,мол нужно пройти комиссию врачей,а вообще она не знает что делать с этой бумажкой.У заведующей она в понедельник будет узнавать.Охо-хо,ребенок находится в стационаре,какая,блин,комиссия.Я конечно рада,что мой ребенок первый на ее участке,кому оформляется инвалидность,ну нельзя ж быть такой "умной".Ладно,фиг с ней,может наберется опыта со временем.Хотя,я так поняла,беда с педиатрами в нашей стране.Когда я лежала с Ульяной в нефрологиии,от многих мамочек слышала душещипательные истории.У ребенка температура 39 и больше никаких симптомов,вызывают врача.Та приходит и говорит,мол это зубки лезут.Блин,не дают зубки такую высокую температуру.А анализы назначить очень тяжело?В итоге,дети оказываются в больнице с пиелонефритом.Когда случилась эта ерунда с Севой,я подошла к нашему заведующему 14 отделения и попросила его посоветовать умного педиатра.Он мне посоветовал лучше обратиться к нашему гематологу,т.к. умных педиатров он не знает.Вот так вот.
Ну а Ульяша на фоне снижения гормона сводит меня с ума:то плачет,то смеется,температура в течении дня скачет от 36,3 до 37,3 и обратно,теперь она вообще ничего не ест,даже творожок с хлебом в оооооочень маленьких порциях.Мы перед поездкой в больницу пытались с Вовой ее накормить творожком,чтобы дать потом лекарство.Она так ОРАЛА,что когда мы приехали в больницу,мы поняли что наш ребенок охрип конкретно.Вот сейчас спать улеглась в 19.00,значит проснется часов в 5 утра.Эххх!
Такие вот наши дела.Мне кажется нас либо сглазили,либо порчу навели.Ну это не возможно уже выдерживать.С июля мы из болячек не вылазим.Перерывы между болячками максимум 2-3 недели.У нас дома уже 3 полки с лекарствами!Девчата,если аптека закрыта,а вам что-то срочно надо-обращайтесь.У меня есть ВСЕ!Родные говорят,Наташа потерпи,перерастут.Блин,пока они перерастут,я поседею,потом облысею,а потом меня лысую в дурку отвезут.Реально,крыша едет уже...