Наталия - страница 4

Ульяша конкретно перепутала день с ночью.Днем спит,вечером ложится спать в 19.00 и до 00.00 или до 02.00.Потом она просыпается,кушает творог и просит включить мультик.Часов до 5 утра мы куролесим.Вроде уснет,но через минут 20-30 просыпается,плачет.И такая карусель до утра.Блин,я уже третью ночь не сплю.Максимум по 2-3 часа подряд удается поспать,потом урывками по полчаса.Днем спать не получается,т.к. в этой палате для мамы только раскладное кресло стоит,а днем его раскладывать нельзя.Вчера днем калачиком поспала минут 30 и все.

Ульяночка продолжает трескать творожок килограммами.Сегодня ночью съела 500 г.Медсестра говорит,что это на фоне приема дексаметазона.Детей клинет на одной какой-то пище:сосисках,пельменях,кукурузных хлопьях.Хорошо хоть Улечку на творожке заклинило)))

Сегодня наш лечащий врач сказала,что анализы у нас хорошие и возможно нас в пятницу отпустят домой.Но меня напрягает температура.Сейчас она установилась на 37,2 и ни туда и ни сюда.Ладошки и подошвы ножек горячие,а головка холодная.

Что-то как-то на пятницу мы не готовы отпускаться домой. Севочка еще с соплями,квартиру надо вылизать до стерильности,увезти все цветы,ковры,мягкие игрушки,перестирать все пледы,шторы,помыть стены,мебель,полы.Вова целый день на работе,мама с Севой. Охо-хо!Наверное буду просить оставить нас до воскресенья.А сыночка скорее всего на недельку к моей маме отправим-долечиваться.Севочка вчера моей маме сказал,что соскучился по Ульяночке.А я сегодня доченьке показывала фотографию Севочки-она так смеялась.Малыши мои,скорее бы вы встретились!

В пятницу Ульянушке вводили химию и брали пункцию.В субботу она вела себя нормально,а вот вчера никак не могла уснуть.Заснет,поспит 3 минутки,просыпается и плачет,плачет,плачет.За день поспала часа 2-3.Вечером никак не могла уснуть,все время плакала.Наверное что-то болит,а сказать не может.Я пошла к врачу,он сказал что сейчас сделают укол с обезболивающим и седативным.После укола доченька минут через 20 уснула.Ночью пару раз просыпалась,но быстро успокаивалась и засыпала.Сегодня также перед сном немного капризничает.Лечащий врач сказала,что это либо побочный эффект Дексаметазона,либо что-то болит,либо стресс от больницы,врачей,процедур.Нас еще вчера перевели в другую палату.Теперь мы одни в палате, как барыни.А моя больничная подруга говорит,что после пункции болят суставы и спина.Ее сыночку 6 лет,он хоть сказать может-что и где болит.

Сейчас поменяли повязку на катетере,я ее обтерла Бетадином,накормила творожком и моя принцессочка уснула.После химии,воду пила как заведенная,а сейчас вообще ни глотка не заставишь сделать.Зато новая фишка,творожок "Агуша" трескает тоннами.Сестра в субботу вечером привезла пачек 30,к утру понедельника у меня осталось 2 пачки.Пришлось просить свекровь срочно везти творожок)))Ну хоть что-то кушает!Сегодня еще с песнями и прибаутками в обед съели баночку кролика+баночку цветной капусты,а вечером еле уболтала на пол баночки трески с картошкой.А сколько съела творожка я даже со счета сбилась.

Я за день так ухайдохиваюсь,что к вечеру ног не чувствую,но долго лежу без сна, хотя ночных дежурств никто не отменял.От бесконечного мытья кожа рук потрескалась и так болит,блин.

Сегодня я впервые видела амбуланс.Амбуланс-это когда детишки приходят из дома на процедуры:капают химию,плазму,кровь,тромбоциты,делают им пункцию без наркоза.Как же их много!!!Отовсюду,много вижу лиц кавказской национальности.Бедные детишки,как мне их всех жалко!А еще очень жалко их родителей-у них в глазах у всех тревога и страх.Со мной в палате лежала армянка с дочкой.Малышке,ей 1,8 года, поставили диагноз апластическая анемия.Т.к. они не граждане РФ лечение им обойдется в 3 миллиона рублей.Сегодня ее видела.Говорит,что они все продали,набрали половину суммы,но их нигде не берут.В Морозовской есть место,но нет лекарств,в Центре им.Димы Рогачева есть лекарства,но нет мест.Блин,ну нельзя как-то скооперироваться и привезти лекарства из Центра в Морозовскую?Ну что теперь делать бедным родителям?Другая история.Альбина и ее сынок Амаль.Они из Узбекистана,муж ее гражданин РФ,но без регистрации.Они ждут третьего ребенка и тут узнают,что их средний сын болен лейкемией.Они в тот же день бросают свой дом,свой бизнес в Самарканде и летят в Москву.В Узбекистане медицина на уровне 19 века.Здесь,понятное дело, они никому не нужны со своими проблемами.Естественно их тоже лечат за деньги,хотя папа гражданин РФ.Заведующий подсказал папе сделать регистрацию на 2 года в Москве и лекарства будут бесплатными.

Вот пара историй семей,где детки сильно болеют.А их сотни!И заведующий нам сказал,что к сожалению,число заболевших лейкемией детей ежегодно растет.

Ну все, пошла мыть посуду,стены,полы и потом себя)))

Ну наконец-то я в больнице у Ульяши.5 дней провалялась дома с простудой.Давно я так сильно не болела.Видимо на нервной почве организм не выдержал и я простыла.5 дней я сидела дома одна,без детей. Ульяночка в больнице с моей мамой,Севушка у свекрови,т.к. я не хотела его заразить и от него заразиться (у сыночка опять сопли).А в пятницу позвонила мама и передала слова лечащего врача,что ребенку нужна мама.В общем,чтобы я приезжала в любом состоянии.Я утром съездила повидаться с сыночком,а днем мы с мужем приехали на беседу с зав.отделением и я осталась.Хожу теперь 24 часа в сутки в маске и пью антибиотики.Ну это все ерунда,главное что я опять с моей малышкой!

Ульяночка за 5 дней сильно похудела и повзрослела.Глаза грустные-грустные.Сначала она меня не узнала,т.к. лицо в маске и голос гнусавый.Зато потом всю ночь меня звала и как только понимала что я рядом,успокаивалась и засыпала.Вчера ей делали пункцию спинного мозга без наркоза,потом вливали химпрепарат.Ульяша воду пьет каждые полчаса и помногу.Да,кстати,она тоже простудилась:кашель,сопли,чихи.Все таки в палате прохладно достаточно.Заведующий обещал завтра перевести нас в другую палату.

Беседа с заведующим прошла хорошо.Я боялась,что он будет говорить что-нибудь жуткое о здоровье нашей девочки,а муж думал,что будет просить денег.Но мы оба оказались неправы.Константин Леонидович, лично на меня, произвел очень благоприятное впечатление.Он говорил о болезни,о всех рисках,связанных с лечением,об уходе за ребенком и т.д. и т.п.

Девочки с моей работы вчера привезли в больницу кучу всего:подгузники,салфетки антибактериальные,баночки с питанием,игрушки классные,творожок.Ульяночка его хорошо кушает.Спасибо вам,мои дорогие, за помощь!

В общем,снова в бой!

Видимо я сильно разозлила Господа.Он посылает мне все новые и новые испытания.Может мои мысли греховны.Господи,наставь меня на путь истинный,подскажи как жить дальше?

Заболела я,видимо потная подскакивала к доченьке и меня продуло.Кровать стоит у окна,а окна огромные и не утепленные.Меня прогнали из больницы,т.к. любой вирус может быть смертелен для детишек.Сейчас отлеживаюсь у мамы в квартире.Домой нельзя,там сынок тоже ОРВИ болеет.В общем одна отлеживаюсь с температурой и пью все что можно.Доченька в больнице с бабушкой.Может кто знает как отключить мозги и не думать постоянно об Ульяшечке и не плакать?

Звонила маме,она говорит что Ульяша смеется,она дала ей какие то игрушки и Ульяночка радуется.Ее сегодня вырвало,наверное после химии.А я дура тупанула.Нужно было давать по 2 таблетки дексаметазона,а я давала по одной,идиотка.Может мне действительно нужно отдохнуть,успокоиться,и с новыми силами снова в бой!

Ульяночка,держись,детка,мама скоро придет.

Господи прости меня!Дай здоровья моим деткам!

Больно,очень больно смотреть в глаза своей маленькой доченьки.Эти огромные карие глаза меня спрашивают:"Мама,почему мне так плохо?Почему мы здесь?"А я не знаю что ей на это ответить.Только повторяю:"Держись,доченька,нам нужно победить!"

Ульяша ничего не хочет кушать,не пьет,только лежит или спит.Иногда показывает на мой телефон и просит включить видео с Севой.Врач сказала,что такое состояние из-за интоксикации организма.Сейчас идет распад опухолевых клеток.Примерно неделю она будет вот такой.И это мой такой жизнерадостный ребенок.Она любит общество детей,любит дурачиться с Севой,любит пританцовывать,строить гримасы.А про улыбки я вообще молчу.Мне кажется,она еще в моем животике уже улыбалась.Она улыбается всегда.Вот только сейчас не улыбается...Хотя нет,один раз улыбнулась!

Сегодня нам будут вливать первый химиопрепарат.С Богом....

Почему-то я всегда боялась лейкемии.Почему-не знаю?И вот случилось самое страшное-этой гадостью заболела моя доченька,моя Ульяночка.Ей всего-то 1 год и 3 месяца.За что?Что я сделала не так?Почему не я,а она?Наверное я никогда не узнаю ответа на эти вопросы,но они всегда будут меня мучить. Может верно говорят,что мысли материальны,и я своим страхом притянула эту гадость?

Я решила вести записи с самого начала нашего пути к победе.Зачем?Наверное чтобы не сойти с ума в тревоге за дочь.Чтобы как то выговориться,поделиться переживаниями,эмоциями.Может быть мой дневник прочтет мамочка,находящейся в такой же ситуации как я.Буду рада общению.Только просьба,девочки,кто будет это читать.Не надо писать в комментариях что-то типа "держись!крепись!"Я это слышу 20 раз на дню от родных,близких,друзей.Но только никто из них не ответил на мой вопрос:"А как это сделать?".Зная что твой ребенок в опасности,что ему предстоят куча болезненных процедур,химиотерапия,долгий восстановительный период.Хотя я их понимаю,что они могут еще сказать,не зная и не испытывая всего того,что знаю и испытываю я.

Жизнь нашей семьи перевернулась на 360 градусов.Сева постоянно с бабушкой и не понимает почему так долго нет мамы.Вова работает-он даже как-то постарел за неделю,осунулся,круги под глазами.Бабушки с мокрыми глазами и давлением.

Начну с того,как обнаружилась эта гадость.Гадость-это острый лимфобластный лейкоз.Именно гадость и никак иначе.А с гадостью надо бороться.

В ночь на 1 октября у Ульяночки поднялась температура до 38,5,сбили.Утром доченька при пописах плакала и сжимала ножки.Вызвала педиатра,та назначила виферон,канефрон и идти сдавать мочу.Анализ мочи оказался очень плохой.Наша доблестная участковая педиатр предположила,что это цистит и назначила еще Аугментин.Со 2 до 4 октября при приеме антибиотика температура держалась в районе 37,5.Я позвонила нашей медсестре и спросила нормально ли это?Наталья Алексеевна сказала срочно вызывать скорую и ехать в больницу,т.к. с почками шутки плохи,я так и сделала.Отвезли нас в больницу Св.Владимира в Сокольниках в отделение нефрологии.Сдали анализы,нам сказали-острый пиелонефрит,начали лечение.Среди анализов был и общий анализ крови.На следующий день ко мне прибежала лечащий врач с выпученными глазами и спросила когда мы в последний раз сдавали кровь.Я ответила,что в конце августа.Она попросила привезти амбулаторную карту Ульяны.Короче,пересдали мы анализ,он оказался плохим.У доченьки взяли кровь и отправили в Морозовскую больницу.На следующий день все подтвердилось-у нас эта гадость.Нас перевели в онкологическое отделение Морозовской больницы,отделение №14.И вот с 9 октября мы здесь.Вчера (10.10.14) у малышки взяли пункцию из спинного мозга и из бедрышка.Сказали точный диагноз и назначили лечение.Дальше пойдут названия лекарств и процедур.

9 октября 2014 г.

Глюкоза,физраствор,антибиотик,обезбаливающие,жаропонижающее,

10 октября 2014 г.

Пункция спинного мозга и из бедрышка

Лекарства все те же + переливание тромбоцитов+аллопуринол+дексаметазон

11 октября 2014 г.

Переливание крови,и все вышеперечисленные лекарства.

Ульяночка не встает,большей частью спит или просто лежит.Сегодня чуть-чуть улыбнулась.Кушать отказывается,но нужно.А еще нас срочно отлучили от маминой сиси.Говорят,что мое молоко для нее бесполезно и может быть не стерильно.Солнышко мое,как же она стойко все переносит!Похнычет немного и лежит.

Солнышко мое,доченька родная,я буду бороться с этой гадостью до победного!Только надо взять себя в руки и перестать плакать.Ульяне нужна спокойная,решительная и улыбающаяся мама.Ради доченьки я успокоюсь,наберусь мужества,терпения и вперед на борьбу с гадостью!