Сегодня мы выписались из НИИ педиатрии и детской хирургии! Фотки покажу позже. Пока кратенько. Оооочень там понравилось! Лежали в отделении раннего возраста. Отличные условия! Палата на 2х мам и 2х детишек, детские кроватки хорошие, санузел в комнате свой, шкаф, обеденный стол-все в комнате. В коридоре общая микроволновка, чайник, холодильники. Еду возят по палатам. Персонал очень доброжелательный!!! Наконец-то нам попался хороший врач!!! Очень заботливая она у нас, опытная и вообще хороший врач и человек! И что немаловажно - врач меня СЛЫШАЛА и СЛУШАЛА, сейчас это редкость. Обычно врач считает, что он самый умный, а то что я ребенка вижу 24 часа в сутки и знаю о нем абсолютно все-не колышет. Тут же все иначе!!! Очень я довольна и благодарна всему мед персоналу! Макар болел там очень тяжело, я писала об этом. Врачи делали все, что могли и опять же прислушивались ко мне. Я ж знаю как он у меня болеет...у нас за 5 минут с 37,5 температура поднимается до 40 градусов, а там и обмороки и закатывания глаз. В общем, я очень довольна всем!
Мы прошли обследование. Сделали ЭКГ, ХМ, ЭХО-КГ. На ЭКГ у нас аритмия и брадикардия. На ЭХО патологий нет. А холтер мы носили с температурой, поэтому в принципе результат неверный (тахикардия). Холтер рекомендовали переделать, когда совсем выздоровеем по месту жительства...правда не представляю где... Еще делали УЗи внутренних органов-там тоже не все гладко, но не смертельно. Рентген легких делали, когда Макар начал сильно кашлять, там все чисто. ЭЭГ делали, там все отлично. Нас смотрел ортопед, офтальмолог (все ок), кардиолог. Были также на профессорском обходе. А дальше самое интересное...сделали нам МРТ...
А оно ИДЕАЛЬНОЕ!!! Никаких изменений вообще! Мозг целый, не пострадал ни капли. Ни кист, ни гипоксических поражений - НИЧЕГО! Я когда забрала результат, мне стало дурно... Что мы лечим? Зачем ноотропы? Чего там стимулировать, если мозг целый?! В общем до сих пор нахожусь в состоянии обалдевания простите мой французский. Теперь у нас подозревают редкую болезнь - синдром Штрюмпеля. Это генетика. Может быть и наследственной (у нас не было в роду ни у кого), и просто атипичной. Самое нехорошее, что она является прогрессирующей. Лечение симптоматическое. Но мне что-то не верится в это все. Теперь нас отправляют в Невромед делать электронейромиографию. Девочки, обследование стоит 4500 руб. Если никто не против, я возьму их из денег на Китай...у меня их тупо больше неоткуда взять, а делать надо и побыстрее. Если там будут изменения, то придется ехать на Каширку в Генетический центр и проводить молекулярно-цитогенетическое обследование....боюсь даже думать сколько это стоит...
С результатами обследования нас ждут на консультацию опять в НИИ педиатрии.
а, забыла еще написать чем мы лечились там.
1. массаж и лфк - 10 раз. Ну это конечно не для таких детей как Макар...ибо 10-12 минут нам явно маловато)))
2.электростимуляция -10 раз
3. магнит - 10 раз
4. озокерит - 10 раз
5. Фармакопунктура с Церебролизином, Глиатилином и Актовегином - 6 раз. По-русски говоря, это обкалывание по точкам!
6. Механотерапия
7. И главное - Диспорт в икроножные мышцы!
Что мы получили в результате - икроножные становятся мягче, лучше опускается на пяточку, но еще не идеально. Научился кататься на велосипеде!
Что нужно теперь - сделать все обследования, активно заниматься растяжками и лфк, купить такой же велик как в больнице.
В пятницу нас ждут на консультацию в Ортовиту в Электросталь, но когда мы попадем туда на лечение не знаю..."Мир для всех" обещал оплату через спонсора... Хорошо бы побыстрей нас туда взяли, а иначе придется опять что-то искать и тратить деньги, отложенные на Китай, т.к. сейчас нужно очень активно заниматься. Кстати о Китае...сбор вообще стух...а осталось еще не мало-тысяч 70 наверное, сегодня сяду и все подсчитаю...