наши планы
После возвращения из Китая прошло 2 недели и я заметила, что ноги наши стали хуже. Даже страшно это писать. Но что тешить себя иллюзиями - да, у Макара увеличился объем движений в некоторых суставах, но при этом тонус явно нарос... Я не могу сказать в чем причина - то ли он вырос резко, то ли нам не подошла китайская методика. Размер ноги конечно увеличился значительно-на размер почти. Я бувально схватилась за голову - столько сил, а главное денег было потрачено, а у нас какая-то фигня с ногами! Честно-даже сил писать не было, просто реветь хотелось.
Ноги опять встали на носочки. Правая нога еще хоть как-то опускается, а левая-никак, только насильно. Коленки не разгибаются, тоже только насильно. Даже когда лежит, коленки присогнуты (даже когда лежит на животе). Стала я думать об операции по Ульзибату. Но сама решиться на такой шаг я не могу, поэтому решила проконсультироваться со специалистами. Ехать в Тулу-не лучший вариант, т.к. судя по отзывам, операции они там советуют всем фактически. Нужно было стороннее мнение. У меня на уме только один грамотный ортопед- в "Ортовите". Да и знаете, от месяца лечения в "Ортовите" эффект был лучше, чем от 2х мес в Китае...видимо это правда не наше.
В общем, записалась я к ортопеду в "Ортовиту". Вчера мы съездили туда. От операции меня отговорили. Много побочных эффектов, которые сразу и не заметны. Плюс, реабилитация после операции проходит сложнее, чем без нее. Если раньше ребенка держала спастика, то после операции его вообще ничего не держит-начинают трястись ноги, появляется неуверенность, страх и прочее. В общем, ноги-то выпрямятся, но научить что-либо делать ребенка сложнее. Это актуальнее для уже ходячих детей поэтому. И лучший возраст для операции-это после 6 лет. Да и вообще не на эту операцию надо решаться, т.к. она носит временный эффект, а на более сложную. В общем, мне предложили другую схему лечения. Сначала колем Ботокс, в какие мышцы мне тоже записали. Через 2 недели после укола - гипсуем Макару ноги в "Ортовите" от пальчиков до паха, с разведением, т.е. еще и палка между ног будет стоять, на 3-4 недели. Затем, в день снятия гипса срочно начинаем реабилитацию на 4 недели. Предупредили, что после гипса будет казаться, что в ногах пропала сила, но к 4ой неделе занятий эффект возникает очень хороший! Конечно никто не обещает, что он побежит, тут уж одному Богу известно - когда! Но, я думаю - это ДЕЛО! После реабилитации месяц отдыха и потом опять 4 недели реабилитации, пока боток не пропал. Потом перерыв уже 3 мес и снова курс, а далее уже по состоянию. Таким образом, надо постараться дотянуть до 6 лет, хотя большая вероятность, что мы вытяним и без нее, и оперироваться не будем.
Сейчас у меня есть 2 варианта - либо довериться врачу и действовать, либо искать другие пути выхода. Честно сказать, для меня вчерашняя консультация была как свет в конце туннеля, мне наконец-то предложили схему реабилитации, а не просто отдельные курсы. Я решила довериться и попробовать. Да, будет очень тяжело... Во-первых, как вытерпеть 4 недели в гипсе с распоркой? Макар не сможет ни ползать, ни стоять, только лежать и сидеть. При этом он наверное будет весить не мало, как его носить? я же в одни руки... Это будут 4 недели ада и крика-я так думаю...но надо вытерпеть. Я постараюсь вытерпеть, если спина совсем не откажет (у меня чего-то зажало кажется, перезанималась с Макаром, теперь болит адски), надеюсь на помощь родственников. Во-вторых, как гулять с гипсами? Я померила, он не входит так не в одну нашу коляску. Срочно продаю нашу инвалидную Киви, чтобы купить другую инвалидную из америки, в которой Макар сможет сидеть в гипсе и не только (она удобна для Макара во всех отношениях и даже немного велика ему, но незначительно). Но пока желающих купить нашу нет. И третье-это опять же деньги собирать... массаж+лфк это 30 тыс, плюс физио и должен появиться бассейн (точно не знаю сколько), плюс аренда комнаты для проживания (реабилитация в Электростали, но возить каждый день нас некому просто)- 12-14 тыс. В общем, около 50 тыс на 1 курс! Собирать надо сразу минимум на 2 курса, т.к. у них перерыв всего в 1 мес. Гипсование 1400 руб. Ну и четвертое - надо договориться о ботоксе. Идеальным вариантом было бы уколоть его в НИИ педиатрии, но сможем ли мы туда так быстро пробить квоту? О консультации в НИИ смогу договорится только с 17 августа, сейчас врач в отпуске. Дали еще платный центр, но там по слухам оч дорого ботокс-порядка 45 тыс. Я конечно буду выбивать бесплатный ботокс.
Ну и по времени. До Черногории мы уже не успеем ничего, только проконсультироваться в НИИ педиатрии в лучшем случае и попытаться решить вопрос с квотой. Хотелось бы в октябре лечь в НИИ и уколоться ботоксом, в начале ноября тогда загипсоваться и в начале декабря-первая реабилитация, январь-отпуск и в феврале-вторая реабилитация, потом в июне уже третий курс.
Получается на 9 мес реабилитации ( 3 курса с октября 2012 по июнь 2013г) нужно 150 тыс руб минимум, ну и куча физических и моральных сил, чтобы все это выдержать. И еще коляску сменить инвалидную.
Вот такие планы. Девочки, нужна поддержка моральная и материальная. Честно, я выдохлась...ну скажите же, что все будет хорошо???