Начать, пожалуй, нужно с самого начала))) Итак, после приезда из Китая, недельки через 2, я заметила, что тонус у нас вырос...причем вырос сильно. Колени у Макара перестали разгибаться, пошли цыпочки. Я в панике решила было делать операцию по Ульзибату, но все же подумала проконсультироваться у независимого от центра Ульзибата ортопеда и поехала в Ортовиту, где мы уже ранее проходили курс лечения. Светлана Александровна от операции меня отговорила и предложила сделать Диспорт+гипсование+усиленную реабилитацию. Мы пошли на этот шаг.
В октябре нам укололи Диспорт в НИИ педиатрии. Через неделю после укола С.А. нас загипсовала до паха-вывели голеностоп и колени. У нас было 3 перегипсовки за месяц. Очень тяжелое время. Колени были ужасные и с одной перегипсовкой там делать было нечего. Макар плакал ночами, стонал, почти не спал. У маленького ребенка была натуральная депрессия. К последней неделе он как-то свыкся. Все 4 недели гипса он провел стоя. Он не хотел лежать и стоял весь день, играя и даже шагал в гипсе возле мебели. Результатом наших шагов в гипсе стал приличный пролежень на пятке. Ну это выяснилось, когда гипс сняли. Лечили неделю пролежень, вскрывали его, накладывали чудодейственное лекарство. Все делала сама С.А., увждый день нас бинтовали. Параллельно шла реабилитация в Ортовите.
Ну тут подробнее. Поселились мы в комнате в трехкомнатной квартире (это самое дешевое жилье из предложенного). Соседями были соратники по несчастью (болезни), которые тоже с нами в центре лечились. Люди нам попались замечательные, жили дружно и весело))) дада, имея таких детей, жизнь не заканчивается, есть место и веселью, хотя смех часто и прерывается тяжелыми воспоминаниями и даже слезами.
В центре как будто ничего и не изменилось, как будто не прошло больше полугода с момента нашего последнего лечения. Как и обговаривалось ранее, из лечения Макар получал (цитирую) "индивидуальная кинезиотерапия в специально оборудованном зале в рефлекторно-нагрузочном устройстве "Гравитон", сегментарный и точечно-рефлекторный массаж, лазерно-магнитная терапия, фазовая стимуляция мышц на программируемом аппарате "АкорД".
Первые дни нагрузка была минимальной, у Макара болели ноги. Этого и следовало ожидать, я была к этому готова. Но на удивление врачей и специалистов, Макар очень терпелив. Я бы сказала черезчур. Это ж надо было так терпеть боль, чтобы стоять на глубоком пролежне в гипсах то!!! А тут какая-то боль в мышцах, для Макара это ерунда))) В общем, уже на третий день наши занятия шли в полную силу. Исключения составляли приседания, т.к. под коленками у него болело еще долго и сам встать он не мог, хотя если поставить, стоял отлично. Ах, да! Когда сняли гипсы я увидела наши красивые ровные ножки...мммм...с ума сойти! Они были идеальны! Голеностоп выводится отлично, коленки ровные, и они лежат, а не торчат вперед, как было раньше!
Через пару недель на Акорде нас решили поставить на беговую дорожку. Вообще на Акорде к ножкам подключают электроды или что-то в этом роде и так ребенок лежит час (если не может ходить), или ходит с этими электродами по беговой дорожке. Боясь перегрузить мышцы, больше 2 недель мы лежали на Акорде. Потом нас поставили на дорожку, но Макар ее испугался и орал, а ноги двигали ему я и мед сестра и видимо перестарались-растянули ногу. Потом лечили ногу нашу, мазали кремом. Но это все ерунда, все уже прошло. Однако на Акорде мы больше не ходили, лежали.
На ЛФК Макар занимался с переменным успехом, хотя большинство занятий проходили хорошо, он с радостью на них шел. Сначала только первые несколько дней ругался страшно со спецом, которая с нами занималась и буквально доводил меня до слез. Но потом все наладилось. Уже с утра Макар спрашивал когда мы идем на массаж. Ему нравилось там. Спецы стараются заинтересовать ребенка занятием. А в конце еще и подарки дают-петушок или маленькую шоколадку - для ребенка это стимул)))) Правда у нас был еще и другой стимул-после занятия мы непременно шли за кондер сюрпризом, а иногда и в Макдональдс есть картошку. После снятия гипса меня не покидало желание баловать Макара.
И вот был обычный день наших занятий, мы уже заканчивали. В конце занятий мы всегда отрабатывали ходьбу. Блин, я всегда думала...как же я это напишу...а все вот так банально))) Макар шел. Сам. На занятия как раз случайно заглянула С.А. и закричала - "он же идет, идет!!!!" А я сидела на скамейке и боялась пошевелиться, боялась радоваться и слезы предательски блестели на глазах. Мы стали снимать на видео. Снимала с перерывом в несколько дней и видела, что идет он все увереннее, шаги тверже и количество шагов все больше. 19 декабря Макар уверенно прошел до кухни на квартире, будем считать этот день основным! Макар сделал свои первые самостоятельные шаги в 3,6 года! 3 года мы ждали этого!!! И все не могут поверить, пока сами не увидят, а увидев, говорят " он идет, он правда идет!" Конечно шаги эти еще не уверенные в полном смысле этого слова, он часто падает и теряет равновесие, перед тем как хорошо идти его надо "расходить". Но комнату он может пройти. Это начало! Врачи говорят, что его спастичную походку можно вывести на уровень вполне приличной человеческой походки. На это конечно нужно время и постоянные занятия. Сейчас наша задача-поймать лучше равновесие, много ходить, в общем расходиться получше. Потом мы будем убирать всякие спастические неприятности, вроде поднятых при ходьбе рук. Все это время будем смотреть за ногами, при необходимости колоть ботокс и гипсовать, тянуть до более старшего возраста, а там сделаем операцию скорее всего по удлинению ахила. Вот такие планы. Через месяц мы опять едем в Ортовиту. Потом через 2 мес- в мае. далее будет видно по ситуации, может через месяц, а может через 3 мес., поэтому надо будет опять открывать сбор, но это позже. Сейчас мы будем покупать беговую дорожку, чтобы заниматься дома активно. Деньги собрали, надеюсь хватит. По хорошему нам бы надо купить костюм Гравитон, в ИПР его в МО не вписывают, поэтому компенсации не будет. Стоит он около 28-30 тыс. И его купить проблематично.
Вчера и сегодня у Макара выходной, завтра начнем заниматься дома. Когда Макар идет сам, он испытывает невероятный драйв! Он просто в восторге от того, что он умеет это. Ему нужны зрители, он всем хвалится, что он может сам идти. Пусть еще и неуверенно, покачиваясь и падая...
Фотки будут чуть позже, флешка глючит. Пока телефонофото и видео
лежим на Акорде
и
Спасибо всем, кто верит в Макара, поддерживает нас и помогает нам!!! Все не зря!!!