Снова у нас проблемы с обувью. Не можем нигде купить. Ищу высокие (не средней высоты) сандали и ботинки на липучках с широкой стелькой, в идеале черные, но хотя бы синие/бело-черные 32-33 размера. Ортомода, Аквелла, Сурсил, Персей. Что еще можно?

В Ортомоде на наш размер нет ничего. В Аквелле сандаликов нет в наличии нашего размера и когда будут непонятно, ботинок высоких на липучке нет вообще. Сурсил нам не подходят, неудобные. Персей узкие спереди, вариант только по слепку, а это цена огого. Смотрела еще Ринтек, вообще ниче не нашла, либо гипервысокие, либо средней высоты (гипервысокие я щупала, они какие-то вообще бесполезные, мягковаты).

Хотела спросить, если вдруг ничего не найду, может кто-то вдруг не успевает за год купить 4 пары обуви по инвалидности (Москва и область) и может нам уступить 1 чек?

А точнее в реабилитационном центре Росинка, куда Макар ходил весь учебный год.

О центре у нас остались только хорошие воспоминание. Были какие-то косячки, можно было б к чему-то придраться, но зачем, это все мелочи такие по сравнению с тем, что нам дал этот центр. Макар втянулся в коллектив

Мы записывались на очный прием к харьковским генетикам. Ничего нового нам не сказали. Они уверены, что у нас либо цитруллинемия, либо недостаточность аргининсукцинатлиазы. Поругали, что мы еще не начали диету. Сказали, что лекарства нужны, но основное лечение это низкобелковая диета (30 гр белка в сутки и не более).

Я колебалась с диетой. У нас и так огромные проблемы накормить Макара. Но они настаивают. Объясняя тем, что белок отравляет его, что сейчас он как будто под наркотиками/препаратами.

Я немного поясню про это заболевание. Как я его понимаю. У Макара нарушен процесс расщепления белка. При его поступлении в организм, из белка образуется большое количество аммиака, который действует токсически, отравляет организм и нервную систему в частности.

Ну и ночка у меня была!

Только легла, в полночь примерно Макар начал постанывать. Иногда такое бывает, когда он хочет в туалет и не может проснуться. Я встала, чтоб его разбудить, чтоб пошел в туалет.

Макар с радостью побежал в сад после отдыха. Я очень не любила ходить в сад и муж говорит, что не любил, а Макар любит. Наверное сказывается возраст и нехватка общения. А вот в школу ребенок идти не хочет. Затыркали мы его, видимо. Память у него плохая, приходится долбить что-то по сто раз. В санатории долбили времена года, не может он запомнить когда какое время года и чем оно характеризуется. Довел до психа сначала меня, потом и папу. Читать отказывается до слез.