Сделали прошедшей ночью видеомониторинг сна. Макар ездил с папой. Делали в Институте неврологии и эпилептологии Святителя Луки в г.Троицк.
Делали по рекомендации невролога из НИИ педиатрии, чтобы посмотреть все ли хорошо у нас с ЭЭГ при приеме ноотропов.
Кто в курсе, за сколько там запись?
Нам нужно ночное ЭЭГ через месяц сделать. Уже записываться или рано?
Во сколько нужно приезжать на ночное ЭЭГ?
Делают ли в выходные?
П.С. записалась сегодня на 7 декабря (предлагали на 1 дек-вдруг кому нужно, нам рано это было). Приезжать туда в 20:30, уезжать в 6 утра. В выхи тоже делают. С собой сменную обувь, пижаму и носки ребенку (нельзя укрываться одеялом), еда-питье при необходимости, последние мед заключение, МРТ или КТ при наличии.
Сегодня ездили с Макаром к нашему неврологу. Пожаловалась ей на его плохую память, концентрацию внимания и прочие проблемы. Ну и сама она еще смотрела всякое-разное. Назначили сдать нам анализ на гормоны щитовидной железы. Мы уже сдавали ранее, но очень давно. Кто в курсе, этот анализ входит в ОМС или только платно? У Нас ТТг, Т3 и Т4.
Назначили нам лекарства
Закончились 3 недели реабилитации Макара в этом центре. Там мы были первый раз. Спасибо фонду Абсолют-помощь за оплату реабилитации! Далее немного про центр
В мае мы прошли очередной курс лечения благодаря фонду "Абсолют-помощь"! Спасибо им!
Набор процедур описывать не буду, мы всегда берем одно и то же, об этом я писала ранее.
В этот раз нам пришлось снимать квартиру от центра, чтобы не ездить ежедневно из дома, т.к. у мужа не получалось возить Макара целый месяц. Снимали однушку. На занятия ходили втроем-я, Макар и Ваня. Это было что-то)))
Оглядываясь назад, мне становится горько и хочется плакать. А ведь в те моменты я была ооочень рада тому что есть))) Да я и сейчас рада, но хорошо, что есть видео, по которым видно как все было и как стало, а то память...штука такая, она оставляет только хорошее)) Но что хочу сказать - я реально счастлива, что я в те моменты думала, что у нас все прекрасно, что у нас куча перспектив и радужная дальнейшая жизнь. Если бы мне показали сейчас видео Макара лет до 3, я бы начала рвать волосы с головы. Но именно стойкое убеждение, что все будет пучком, и дало мне силы двигаться куда-то вперед в неизвестное. Посему-верьте! Это помогает) Хотя не панацея конечно, т.к. компенсаторские возможности никто не отменял.
Мы наконец-то вернулись с лечения, я пока не пришла в себя)))) Но тем не менее..., дети все равно днем не дадут ничего вам показать.
Итак, мы делали аппараты на голеностоп в Отто Бок. Спасибо всем, кто помог собрать денежку.
Данные аппараты рекомендованы нашим ортопедом. Цель их ношения в нашем случае-предупреждение дальнейшей деформации стоп, ну и улучшение их состояния по возможности. Главное-чтоб не стало хуже. Нам нужно оттянуть время до операции на стопы и сохранить их в наиболее лучшем виде.
На изготовление ушло 5 недель. Аппараты обошлись в 114 тыс руб.
Курс лечения то мы прошли, а я и не написала. Курс был оплачен фондом "Расправь крылья!", за что им огромнейшее спасибо!!!
Все было как обычно. Стандартные уже для Макара процедуры. Многие дети болели, я уже думала и мы свалимся, но Макар держался до последнего и заболел на следующий после окончания курса день) Из положительного-стали получше руки. Это из заметного, а остальное - оно накапливается от курса к курсу, четче становится походка, Макар раскрывается, вылазит из кокона спастики. Есть и неприятное-стопы так себе, об этом я уже писала. Нужно либо гипсовать снова, а это опять потеря времени на восстановление, дряблые мышцы и, конечно, это больно, либо вариант -купить чудо-аппараты на голеностоп за бешеные для нас деньги. На эти аппараты мы и открыли сбор. Сбор тут.
Я обещала видео как мы учимся раздеваться. Держите поэму в 7 частях))
Кто считает, что я излишне строга - идите мимо, пожалуйста. Макар вообще ничего не будет делать, если не "капать ему на мозг". Мне кажется у многих детей с ДЦП такая фишка. Да и не только с ДЦП)))
Принимаю конструктивные советы как усовершенствовать наши раздевания/одевания, сократить время. Сразу отмечу, выкладываю не полное видео, на снятия штанов, пока мы нашли подходящую позу и сообразили как куда и чего, у нас ушло около 30 мин.
Почитала темку на Детях ангелах. ООО, вот люди головастые, как с этим всем вообще можно разобраться без мед образования?)))
А вообще читала, чтоб выяснить какие фирмы тех или иных препаратов дают детям нынче.
Скоро заканчиваем курс таблеток, думаю что дальше пить. Хотела Лецитин, Q10 и витамины группы В. Но Боже, как же лень читать и разбираться. Может кто подскажет?)))
