Аватар

Оля - страница 19

38 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
1504 записи 376 друзей 84 подписчика
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
Аватар Макар 16 лет 6 месяцев
Аватар Ваня 11 лет 11 месяцев
Категория Поиск
ДЦП и лечение
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Книги и пособия Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Макаровы дела

Вчера была на Серпуховке в консультативной поликлинике у уролога. Ниче нового. У нас крипторхизм односторонний. Нам надо узи делать ежегодно. Операцию в подростковом возрасте, она с этим согласна. Дали направление на узи, снова ехать через 2 недели. Туда ехали 2 часа, прием 3 минуты и назад 2 часа. Предвкушаю поездку на узи... Зачем областную поликлинику ставить в центре Москвы? И еще в такой дали от метро? Такого узи в нашей поликлинике не делают, поэтому без вариантов.

В садике с понедельника Макару начали делать массаж, со вторника еще грязи добавили. Ему массаж нравится, а грязи он не любит. И грязи делают в то время, когда группа гуляет, поэтому у него 10 дней без прогулок, он оч расстроен этим, но ничего-надо потерпеть. Продолжаем пить Цераксон, Нейромультивит и Йодомарин. Там же занятия с логопедом, психологом и подготовка к школе.

На следующей неделе надо на прием к психиатру и к концу недели у нас ТПМПК. Это для школы. После комиссии еще одна комиссия и новый виток сбора справок, но, надеюсь, это уже будет в новом году.

Пытаюсь выбить бесплатное лекарство Макару. Пока только по ушам ездят. В списке лекарств есть действующее вещество от Цераксона. Я не опускаю руки, нам через 3 мес его снова месяц пить. Эффект есть, хоть мне и писали тут, что на ноотропы надеяться не нужно. Я считаю, что все должно быть в комплексе, тогда и эффект будет лучше. Макар первое время истерил (на вводе), а потом все наладилось. Стал активнее, как будто вырос, изменился, запоминает в саду песенки, которые там учат, дома поет, выдает что-то новое. Маленькими шагами, но мы продвигаемся вперед, к школе все будет еще лучше, я надеюсь.

Еще на следующей неделе ночное ЭЭГ у нас. Надеюсь на хороший результат.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
ЭЭГ в Троицке

Кто в курсе, за сколько там запись?

Нам нужно ночное ЭЭГ через месяц сделать. Уже записываться или рано?

Во сколько нужно приезжать на ночное ЭЭГ?

Делают ли в выходные?

П.С. записалась сегодня на 7 декабря (предлагали на 1 дек-вдруг кому нужно, нам рано это было). Приезжать туда в 20:30, уезжать в 6 утра. В выхи тоже делают. С собой сменную обувь, пижаму и носки ребенку (нельзя укрываться одеялом), еда-питье при необходимости, последние мед заключение, МРТ или КТ при наличии.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Невролог

Сегодня ездили с Макаром к нашему неврологу. Пожаловалась ей на его плохую память, концентрацию внимания и прочие проблемы. Ну и сама она еще смотрела всякое-разное. Назначили сдать нам анализ на гормоны щитовидной железы. Мы уже сдавали ранее, но очень давно. Кто в курсе, этот анализ входит в ОМС или только платно? У Нас ТТг, Т3 и Т4.

Назначили нам лекарства

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Центр Шамарина, филиал в г.Клин

Закончились 3 недели реабилитации Макара в этом центре. Там мы были первый раз. Спасибо фонду Абсолют-помощь за оплату реабилитации! Далее немного про центр


Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
"Академия здоровья"-май 2015 г.

В мае мы прошли очередной курс лечения благодаря фонду "Абсолют-помощь"! Спасибо им!

Набор процедур описывать не буду, мы всегда берем одно и то же, об этом я писала ранее.

В этот раз нам пришлось снимать квартиру от центра, чтобы не ездить ежедневно из дома, т.к. у мужа не получалось возить Макара целый месяц. Снимали однушку. На занятия ходили втроем-я, Макар и Ваня. Это было что-то)))

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Эволюция в ходячей жизни Макара

Оглядываясь назад, мне становится горько и хочется плакать. А ведь в те моменты я была ооочень рада тому что есть))) Да я и сейчас рада, но хорошо, что есть видео, по которым видно как все было и как стало, а то память...штука такая, она оставляет только хорошее)) Но что хочу сказать - я реально счастлива, что я в те моменты думала, что у нас все прекрасно, что у нас куча перспектив и радужная дальнейшая жизнь. Если бы мне показали сейчас видео Макара лет до 3, я бы начала рвать волосы с головы. Но именно стойкое убеждение, что все будет пучком, и дало мне силы двигаться куда-то вперед в неизвестное. Посему-верьте! Это помогает) Хотя не панацея конечно, т.к. компенсаторские возможности никто не отменял.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Аппараты на голеностоп

Мы наконец-то вернулись с лечения, я пока не пришла в себя)))) Но тем не менее..., дети все равно днем не дадут ничего вам показать.

Итак, мы делали аппараты на голеностоп в Отто Бок. Спасибо всем, кто помог собрать денежку.

Данные аппараты рекомендованы нашим ортопедом. Цель их ношения в нашем случае-предупреждение дальнейшей деформации стоп, ну и улучшение их состояния по возможности. Главное-чтоб не стало хуже. Нам нужно оттянуть время до операции на стопы и сохранить их в наиболее лучшем виде.

На изготовление ушло 5 недель. Аппараты обошлись в 114 тыс руб.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
"Академия здоровья" - февраль 2015 (фото)

Курс лечения то мы прошли, а я и не написала. Курс был оплачен фондом "Расправь крылья!", за что им огромнейшее спасибо!!!

Все было как обычно. Стандартные уже для Макара процедуры. Многие дети болели, я уже думала и мы свалимся, но Макар держался до последнего и заболел на следующий после окончания курса день) Из положительного-стали получше руки. Это из заметного, а остальное - оно накапливается от курса к курсу, четче становится походка, Макар раскрывается, вылазит из кокона спастики. Есть и неприятное-стопы так себе, об этом я уже писала. Нужно либо гипсовать снова, а это опять потеря времени на восстановление, дряблые мышцы и, конечно, это больно, либо вариант -купить чудо-аппараты на голеностоп за бешеные для нас деньги. На эти аппараты мы и открыли сбор. Сбор тут.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Макар переодевается

Я обещала видео как мы учимся раздеваться. Держите поэму в 7 частях))

Кто считает, что я излишне строга - идите мимо, пожалуйста. Макар вообще ничего не будет делать, если не "капать ему на мозг". Мне кажется у многих детей с ДЦП такая фишка. Да и не только с ДЦП)))

Принимаю конструктивные советы как усовершенствовать наши раздевания/одевания, сократить время. Сразу отмечу, выкладываю не полное видео, на снятия штанов, пока мы нашли подходящую позу и сообразили как куда и чего, у нас ушло около 30 мин.


Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
БАДы и витамины

Почитала темку на Детях ангелах. ООО, вот люди головастые, как с этим всем вообще можно разобраться без мед образования?)))

А вообще читала, чтоб выяснить какие фирмы тех или иных препаратов дают детям нынче.

Скоро заканчиваем курс таблеток, думаю что дальше пить. Хотела Лецитин, Q10 и витамины группы В. Но Боже, как же лень читать и разбираться. Может кто подскажет?)))