Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 5 месяцев назад
Добавить заметку
1375
записей
375
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Компенсация за самостоятельно приобретенную путевку

на сан-кур лечение ребенка-инвалида+сопровождающий.

Сегодня отправила маму в очередной раз узнать не выделили ли путевки на лето в соц защите. Путевок снова нет и когда будут не известно. Сказали, что можем сами купить путевку и они компенсируют, правда о том сколько компенсируют мама не спросила. Там вроде были копейки. Сейчас позвонила узнать, говорят смотрите постановление Правительства от 12 марта 2012 года №269/8. Смотрю...

Жалобщица

Я сегодня как вредная старушонка-сплетница))) Нажаловалась в ФСС на сайт, что в Балашихинском ФСС нет пандуса и на коляске попасть туда невозможно. И в Министерство соц защиты по МО нажаловалась, что путевки нам на лето на море не дают, хотя эти рекомендации прописаны в справке от врача, не дали ни разу за 4,5 года. Посмотрим, ответят ли, по существу или отписку пришлют...

Сегодняшний денек

Сегодня вносили дополнение в ИПР. Макара сказали можно не брать, они с мужем поехали на реабилитацию. А я с Ваней на МСЭК отправилась. Хорошо родители туда подъехали... Так долго! Божечки мои. 3,5 часа. И это не ради инвалидности, а просто внести дополнение в ИПР! Просто вписать 3 вещи! Ваня успел и очаровать всех, и побегать, и поорать, поспать и поесть... Я успела сорвать спину, т.к. Ваня постоянно залезал на руки и требовал его носить, и делать это должна именно я, дед и бабушка не идут в расчет. А потом он почти час на мне спал и я не могла пошевелиться. В результате дико болит поясница, обжигая болью, отдает в ногу, болит вся попень, а в добавок немного шея и плечо.

Дополнения вписали. Люди, ну кто в теме, а вы в курсе, что в перечне есть "обувь на аппарат"? Ну на голеностопный аппарат, к примеру. И не надо искать по магазинам тапки, которые налезут на аппарат... Я одна такая лошара? Никто мне за 5 лет не сказал про эту обувь. Пока я сама не нашла и не спросила. "да-говорят, есть такое конечно же!" Я разумеется потребовала вписать нам. Положено 2 пары в год.

ИПР при ДЦП

Делитесь, у кого что вписано хорошего?

Хочу вписать один аппарат, может еще что-то вписать, чтоб не ради одной вещи воду мутить.Особо интересуют дети полуходячие и ходячие. Т.к. примочки для более сложных деток, нам вряд ли впишут.

Что уже вписано-под катом

Пенсионный фонд

1. Мы не отказываемся от льгот и не отказывались ранее, мне за справкой об этом идти в этом году?

2. Мне как маме ухаживающей за ребенком-инвалидом (не работаю) какие-то пенсионные отчисления идут или нет?

звонок из соц защиты

"вы путевку брать будете?" Ну е-мое, не прошло и 4х лет! И именно когда я беременна и не собираюсь больше до родов трястись на поездах и самолетах! Нет, ну надо же, а? С расстройства даж не спросила куда, говорю нам бы на попозже. В сентябре говорит езжайте в Пензу в санаторий...вот мне делать нечего, тока в санатории, где толком ниче не делают, да еще и не на море, время терять.Отказалась короче до конца года. На том конце провода как-то даже расстроились и с вызовом сказали-откажитесь тогда вообще от льгот, раз ехать не хотите. нуну, забыла спросить всех-всех об этом. 

Дети инвалиды

Нашла на просторах Одноклассников. Все замечательно, очень тронуло, но зачем опять поднимать тему наркомании и неправильного образа жизни родителей? я одна это вижу или как? Наше общество до сих пор считает, что родители сами виноваты? Лично меня это задевает.

Про просьбы

Уже не один раз собирали мы всем ББ деньги для лечения Макара. Как обычно делаю рассылку по сообществам, как обычно сообществ 5-6 возвращают пост в дневник, как не соответствующий тематике сообщества. Я никогда этого не пойму, хоть убейте. Обычно я просто удаляю пост и все, сегодня, вот буквально сейчас меня просто прорвало... я не буду повторяться, скопирую, что ответила по этому поводу.

в тематические, благотворительные сообщества заходят крайне мало людей.чем меньше людей видят просьбу о помощи, тем дольше идет сбор. Чем дольше идет сбор, тем реже тяжело больной ребенок получает качественную реабилитацию. Отсюда-контрактуры, отсутствие двигательных улучшений, увеличение спастики, а затем как снежный ком - выворачиваются суставы, вылетают тазобедренные, ребенка оперируют и т.д. и т.п. Я не склочный человек, но сегодня мне отказало уже несколько модераторов. Неужели от поста с криком о помощи сообщество станет хуже или вообще как-то пострадает? Извините, мне этого как-то не понять. Извините, если обидела словом, имея особого ребенка, нервы у самой ни к черту.

Нас шпыняет государство, "щедро" наградив пенсией и оплатой по уходу за ребенком в 1200 рублей (и что я должна на них кушать целый месяц?), шпыняет соц защита, некоторые больницы и даже врачи. Нам помогают обычные люди. Мы готовы биться головой от безысходности и отчаяния, кричать на весь мир, вставать на колени и просить, лишь бы он встал, лишь бы заговорил, лишь бы пошел. У нас все темы разговора сходятся в итоге на одной - как вылечить, как взять себя в руки, откуда взять денег. И тут - "ваш пост перенесен к вам в дневник, как не соответствующий тематике сообщества". Да-я нервная и обидчивая, все на истощении, я готова заплакать от одного нехорошего взгляда. И если б у меня было все отлично, я бы даже не обратила внимание, но теперь-не могу, простите.

По ТВ, в интеренете стало очень популярно поднимать проблему лечения особых детей. Все сочувствуют, охают и качают головами. Мы с этим живем. Мы не качаем головами, нам некогда, мы иногда плачем ночами в подушку и все. Так я это к чему? Все сочувствуют и очень многие помогают (Спасибо, от всего сердца, я знаю, что с нами очень много людей!), а потом бац - "и ваш пост не соответствует тематике сообщества" и как-то все рушится внутри. Я думаю о будущем и понимаю, что мой ребенок вообще, в принципе, по жизни не соответствует тематике сообщества. И близость его к этой тематике зависит от того, сколько мы найдем денег и как часто мы их будем находить. Я утрирую конечно. Делайте скидку на то, что я мама "особенного" ребенка и не обижайтесь.

Кто хочет кинуть тапком-идите мимо лучше. Или приходите завтра. Завтра я может буду не такая буйная, посплю чутка и подобрею.

ВТЭК

скоро у нас переоформление. Предвкушаю оформление... Если не дадут до 18 лет, я буду биться головой об стену. Кто что хорошего посоветует вписать в ИПР? А то я любительница ИПР переоформлять)))) Хочу чтоб старуюб переписали. А может что еще надобно, а я пока не придумала?.. У нас вписана обувь, тутора на коленки, голеностоп, локтевые суставы, аппараты на голеностоп, ходунки, коляска, памперсы, сан-кур. Вроде все...может че забыла.

Макар
17 лет 2 месяца
Ваня
12 лет 8 месяцев