Пока Макар на рисовании с папой, мы наряжаемся в гости))

Пока Макар на рисовании с папой, мы наряжаемся в гости))

"Иллюзорность окружающего мира - в нас самих.. Ежедневно поглащая суету мы наивно полагаем что бытие вокруг неизменно и управляемо нами. С усердием откладывая "на завтра" простоту и любовь каждого мгновения жизни - недолюбливаем, недоговариваем, недослушиваем… И только когда "гора" в одно мгновение рассыпется в пыль, начинаем судорожно хвататься разумом за предельно простые вещи из которых и состоит Жизнь. Тарелка каши сьеденная вдвоем с ребенком на твоих коленях утром, один закат разделенный на шесть глаз… Цените Цените жизнь! Каждый момент совместного тепла…Берегите и заботьтесь друг о друге." -цитата взяла с ФБ и принадлежит Дмитрию Плотко.
Сегодня тяжелый день. От этой новости меня словно пробило током и ужас, пробежавшийся по всему телу, засел колким горячим ежом в голове. Как такое может быть? Открыла ФБ и прочитала заметку Кати, что их малыш - полуторагодовалый Даник, как написала сама Катя, "ушел из тела".
Катя и Дима это основатели фонда Red nose. Мы с ними знакомы лично, они приезжали к нам в гости повидать Макара. Они помогли оплатить нам несколько курсов реабилитации. Это очень жизнерадостные и позитивные ребята, от них просто сочится солнце и тепло. Они помогают тяжело больным деткам. У них не должно было случиться ничего плохого! Просто не должно! Это не укладывается в голове. И такой удар.
Натаааш, спасибо за денежку для подарка!
Наташа велела купить детям обновки, я, как послушная девочка, все сделала))) Параллельно расскажу про магазин, который открыла для себя. Отоварилась в Киаби. Кто-то знает такой магаз? Их мало по Москве, штук 5-6. Цены очень приятные, а сейчас еще и скидки до 70%. Про качество не скажу, раньше не пробовали, поэтому как носится не знаю, но проверю теперь.
В магазине полки полупустые, но кое-что выбрать можно. Размеры маломерят явно, на 5 лет совсем малюськи. Я с размером переборщила, великоваты Макару кофточки. Вот сижу и думаю, поехать обменять (ехать далеко) или оставить на вырост, к осени будут в самый раз скорее всего.
Что не понравилось-нет нормальных пижам. Малышовые все флисовые, как в таких теплых спать то. А мальчиковые какие-то некрасивые, на вид как растянутые. Может это просто остатки такие, я выбрать пижамы не смогла. Далее под Катом обновки))
визуализирую)

Купила я шапульку Ваньке у Ирины, а она подарила ему еще одну. Поехала на почту забирать посылку, а таааам .... кроме шапочек еще и подарки для Макара:

Я обещала видео как мы учимся раздеваться. Держите поэму в 7 частях))
Кто считает, что я излишне строга - идите мимо, пожалуйста. Макар вообще ничего не будет делать, если не "капать ему на мозг". Мне кажется у многих детей с ДЦП такая фишка. Да и не только с ДЦП)))
Принимаю конструктивные советы как усовершенствовать наши раздевания/одевания, сократить время. Сразу отмечу, выкладываю не полное видео, на снятия штанов, пока мы нашли подходящую позу и сообразили как куда и чего, у нас ушло около 30 мин.
Делаем уроки.
Почитала темку на Детях ангелах. ООО, вот люди головастые, как с этим всем вообще можно разобраться без мед образования?)))
А вообще читала, чтоб выяснить какие фирмы тех или иных препаратов дают детям нынче.
Скоро заканчиваем курс таблеток, думаю что дальше пить. Хотела Лецитин, Q10 и витамины группы В. Но Боже, как же лень читать и разбираться. Может кто подскажет?)))
Сейчас проблема номер 1 для меня - научить Макара одеваться и раздеваться. И...у меня ничего не получается! Руки как неживые у него. Об одевании пока и речи нет. Раздеваемся вечером час, если время зашкаливает-дораздеваю сама. Ему дается это очень тяжело, мягко говоря. У кого есть опыт? Может видео? Может просто практические советы? Для ребенка с сильной спастикой.
Зацепить одежду тяжело, хватает всей ладонью, в результате вещь скукоживается-подворачивается и он не может ее расправить. Пока снимает с ноги штанину, ноги разъезжаются. С одеванием еще хуже.
Сниму видео на днях для наглядности.