Я сегодня как вредная старушонка-сплетница))) Нажаловалась в ФСС на сайт, что в Балашихинском ФСС нет пандуса и на коляске попасть туда невозможно. И в Министерство соц защиты по МО нажаловалась, что путевки нам на лето на море не дают, хотя эти рекомендации прописаны в справке от врача, не дали ни разу за 4,5 года. Посмотрим, ответят ли, по существу или отписку пришлют...
Сегодня вносили дополнение в ИПР. Макара сказали можно не брать, они с мужем поехали на реабилитацию. А я с Ваней на МСЭК отправилась. Хорошо родители туда подъехали... Так долго! Божечки мои. 3,5 часа. И это не ради инвалидности, а просто внести дополнение в ИПР! Просто вписать 3 вещи! Ваня успел и очаровать всех, и побегать, и поорать, поспать и поесть... Я успела сорвать спину, т.к. Ваня постоянно залезал на руки и требовал его носить, и делать это должна именно я, дед и бабушка не идут в расчет. А потом он почти час на мне спал и я не могла пошевелиться. В результате дико болит поясница, обжигая болью, отдает в ногу, болит вся попень, а в добавок немного шея и плечо.
Дополнения вписали. Люди, ну кто в теме, а вы в курсе, что в перечне есть "обувь на аппарат"? Ну на голеностопный аппарат, к примеру. И не надо искать по магазинам тапки, которые налезут на аппарат... Я одна такая лошара? Никто мне за 5 лет не сказал про эту обувь. Пока я сама не нашла и не спросила. "да-говорят, есть такое конечно же!" Я разумеется потребовала вписать нам. Положено 2 пары в год.
Дарила нам родственница набор штанишек Картерс, там в упаковке штук 5-6 было. Ооочень нам понравились, не толстые, прикольные. Дома ходим только в них. Стали они уже малы, носим как бриджи))) Хочу еще такие нашего размера, полезла на Картерс и не нашла... Где купить такие или подобные по не очень высокой цене? Смотрела в детях, в глории джинс обычные спортивки не дешевле 450 руб за пару, а нам надо штук 6-7, очень накладно.

Пока не растранжирись подаренные Ванюшке деньги, купила детям на следующую зиму обновки. Ванечке комбез, Макару куртку и шапку (штаны есть). Заказала у Ирины. Очень советую, недорогие вещи и качество хорошее. Макар уже две зимы в слитнике этой фирмы ходит, а он все как новый. Не промокает, не продувается и после стирки в идеальном состоянии.
Сегодня забрала посылочку, а Ирина нас опять радует сюрпризами. Макару вертолет лего. Он его как раз в прошлый раз на картинке увидел и просил, я все забываю купить, а тут на тебе, прилетел наш вертолет. Из одного набора можно делать разные варианты-2 разных вертолета или катер. Все вертолеты сегодня попробовали собирать и что радует, второй вертолет Макар собирал сам, я немного подсказывала. Пальчики плохо слушаются, детальки мелкие, но он упрямо сидел и ковырял, старался и у него все получилось! Очень полезно ему и интересно. Спасибо!!!
А Ванюшке сюрприз-шапулька комплектом к комбезу. Просто супер! И размер самое то будет на следующий год, сейчас великовата конечно же. Далее фотки:
Девочки, вот который раз получаю бандероль/посылку, отслеживаю по сайту. И вот в один день там написано, что по моему адресу уже посылка, операция-обработка, атрибут операции-прибыло в место вручения. В следующую же минуту новая инфа: операция-неудачная попытка вручения,атрибут операции - адресат заберет отправление сам. Что это значит? Что за неудачная попытка вручения? Типа приносили уведомление о посылке и меня не было дома? Так их всегда в ящик кидают. Да и была я дома в тот день.
Пока Макар на рисовании с папой, мы наряжаемся в гости))

"Иллюзорность окружающего мира - в нас самих.. Ежедневно поглащая суету мы наивно полагаем что бытие вокруг неизменно и управляемо нами. С усердием откладывая "на завтра" простоту и любовь каждого мгновения жизни - недолюбливаем, недоговариваем, недослушиваем… И только когда "гора" в одно мгновение рассыпется в пыль, начинаем судорожно хвататься разумом за предельно простые вещи из которых и состоит Жизнь. Тарелка каши сьеденная вдвоем с ребенком на твоих коленях утром, один закат разделенный на шесть глаз… Цените Цените жизнь! Каждый момент совместного тепла…Берегите и заботьтесь друг о друге." -цитата взяла с ФБ и принадлежит Дмитрию Плотко.
Сегодня тяжелый день. От этой новости меня словно пробило током и ужас, пробежавшийся по всему телу, засел колким горячим ежом в голове. Как такое может быть? Открыла ФБ и прочитала заметку Кати, что их малыш - полуторагодовалый Даник, как написала сама Катя, "ушел из тела".
Катя и Дима это основатели фонда Red nose. Мы с ними знакомы лично, они приезжали к нам в гости повидать Макара. Они помогли оплатить нам несколько курсов реабилитации. Это очень жизнерадостные и позитивные ребята, от них просто сочится солнце и тепло. Они помогают тяжело больным деткам. У них не должно было случиться ничего плохого! Просто не должно! Это не укладывается в голове. И такой удар.
Натаааш, спасибо за денежку для подарка!
Наташа велела купить детям обновки, я, как послушная девочка, все сделала))) Параллельно расскажу про магазин, который открыла для себя. Отоварилась в Киаби. Кто-то знает такой магаз? Их мало по Москве, штук 5-6. Цены очень приятные, а сейчас еще и скидки до 70%. Про качество не скажу, раньше не пробовали, поэтому как носится не знаю, но проверю теперь.
В магазине полки полупустые, но кое-что выбрать можно. Размеры маломерят явно, на 5 лет совсем малюськи. Я с размером переборщила, великоваты Макару кофточки. Вот сижу и думаю, поехать обменять (ехать далеко) или оставить на вырост, к осени будут в самый раз скорее всего.
Что не понравилось-нет нормальных пижам. Малышовые все флисовые, как в таких теплых спать то. А мальчиковые какие-то некрасивые, на вид как растянутые. Может это просто остатки такие, я выбрать пижамы не смогла. Далее под Катом обновки))
визуализирую)
