Девочки, дорогие мои. Я так рада. Не зря, я всю ночь проплакала и молилась. Утром включая комп, а мне звонок. Звонок от профессора Сити, который связался с урологом из штатов, который прилетит в Израиль специально для для Аленки.На месте они уже будут решать, где проводить операцию в Израиле или в Штатах после очного осмотра и дополнительных обследований.. Хотя процент не очень велик, но они берутся помочь Аленки, а это у же радует. Меня сразу поставили в курс,что на проведение таких операций , понадобится время, т.к операция будет очень тяжелой, проходить она будет в три этапа. Первый этап самый тяжелый, после первой операции должно пройти минимум две недели, чтоб начать второй и завершающий.Но это уже не так важно, ВАЖНО что они нашлись, ВАЖНО что хотят помочь и не говорят о полной безнадежности. На днях пришлют план операций, дополнительные обследования, стоимость и т.д.

Девочки большое ВАМ спасибо, за Вашу поддержку,она мне очень помогает справиться с ударами.

Начну с самого рождения, моей Аленки.Она у меня третья, погодка. С Серегой разница в один год и три дня.Наш "папаша" сказал, что в его семье уродов не может быть, что я ее нагуляла. Самое обидное, что она очень похожа на него.Я от него убежала, когда Аленки исполнилось 2 мес. Но это не самое главное. Осталась я с тремя детьми на руках. Мало того, мою Аленку в пять дней от роду, прооперировали, удалили часть мочеточника, а в месяц оперировали почку. Выписали ее первый раз домой только в три месяца. В годик ей сделали анус. Начался кошмар, дома надо было делать ей такие процедуры, которые приносили ей физическую боль,я делала, а сама заливалась слезами,видя как ей больно. Все это мы пережили, еще ряд операций,которые не принесли никого результата, а оказывается только ухудшали все. Я отказалась от наших врачей и начала поиски. Я очень долго и много искала куда с такой проблемой можно обратиться. Переписывалась с клиниками. В общем нашла, клинику,нашла человека,который нам помогает в финансовом вопросе, дай Бог ему всего, самого доброго. Первый мой приезд в Израиль был положительный, Аленку избавили от одной проблемы,теперь она ходит в туалет один раз в день после вливания и памперс чистый. Но эти аферисты содрали в три раза дороже, чем это стоило,а на следующую операцию меня хотели обмануть. Каким образам??? Они не провели необходимые анализы,обследование,сделали заключение, выписали счет операции. Хорошо мое материнское сердце меня толкнула к смене агента. Если бы я поехала по назначению Шемера, то моего ребенка могли окончательно искалечить, итог операции мог бы привести к потери почки и мочевого пузыря и еще не известно к чему. В августе мы прошли самое полное и тщательное обследование, которое показывает, что у Аленки нет шансов, снять памперсы и остановить это недержание. Еще нужно ехать на консультацию к онкологу, по показаниям некоторых исследование. Конечно, я верю в то, что все, что подразумевается, это просто следствие ее врожденной аномалии, о худшем даже думать не хочу. Но в ужас приводит то, что нас по началу обнадежили, дали большой процент гарантии, обещали что все поправимо и мы в это поверили,и стали жить верой. До этого, мы жили надеждой и смотрели реально на все.Я всегда говорила Аленка, я все сделаю, что смогу, для того чтоб тебе было легче жить, но ты же понимаешь, что я не Бог, все что от меня зависит сделаю. И мы этим жили. А тут наша агент, напела "песен" про то, что Аленушка, мы всемогущие, мы освободим тебя от памперсов, в этом году ты будешь жить как все. Вы представляете, когда девочка 16 лет живет ощущая себя ущербной, которая постоянно мочится и ходит по большом под себя, которая переносит периодически сильные боли, которую клюют сверстники, которая живет только верой в то, что скоро..... Аленка врачам поверила,у нее даже глаза гореть стали,она стала строить планы, думать куда пойдет после школы, в какой институт, планировать свою жизнь. А тут вот тебе удар, НЕТ ШАНСОВ на успех операций. Конечно, я не теряю надежды, я верю, что нам смогут помочь. Но сейчас я уже третий день пью успокоительные, каждый день новости и одна хуже другой. Я просто боюсь. Я боюсь ошибиться, боюсь ,что мне придется сказать Аленки,что у нее нет шансов на человеческую жизнь,боюсь объяснений, боюсь окончательного приговора. Я всегда думала, что я сильная,что я все вынесу и все смогу. Нет, я слабая, я ломаюсь, у меня сердце кровью обливается,когда я вижу будущие своей Аленки. Как ей будет тяжело,ведь она умненькая, добрая, покладистая и совершенно беззащитная.Почему в жизни так???

Очень трудно противостоять всем напастям, очень тяжело говорить о неизбежности, очень тяжело бороться в одиночку. Я устала, распустила нюню и не вижу выхода. НО, я жду, все время жду, а вдруг повезет и я смогу, все смогу сделать для моей Аленки. Если у меня получится, я буду самый счастливый человек.

Dr. Yoel Mecz M.D 054-4565512 : ד"ר יואל מץ רח' גלבוע 47 ,חיפה טל
Urologic Surgeon מומחה לכירורגיה אורולוגית
Head Pediatric Urology Unit מנהל היחידה לאורולוגית ילדים
Carmel Medical Center Haifa מרכז רפואי כרמל חיפה

18.09.2012
Панюшкина Алена - Заключение консультации
Девушка 16-ти лет, живет в Москве.
Поступила с целью медицинского обследования из-за жалоб на отсутствие
мочеиспускания и дефекации.
Полностью отсутствует спонтанное мочеиспускание.
Постоянно пользуется подгузниками.
Родилась с тяжелыми дефектами половой, мочеиспускательной и
пищеварительной системы.
Предположительно идет речь о Клоакальной Агенезии (CLOACAL AGENESIS),
проявляющимся в следующем: Недоразвитый крестец (Poorly developed sacrum),
Вагинальная агенезия (Vaginal agenesis), Закрытое анальное отверстие
(Imperforated anus).
В России в раннем детстве перенесла следующие операции:
- SEPARATION OF ANUS WITH RECTOPLASTY
- LEFT URETEROCUTANEOSTOMY AND CLOSURE OF
URETEROCUTANEOSTOMY
- LEFT URETERAL REIMPLANTATION
- SIGMOIDOSTOMY AND CLOSURE OF SIGMOIDOSTOMY AND FISTULAS
В мае 2012-го года перенесла операцию LAPARASCOPIC APPENDICOSTOMY
(MALONE).
Ежедневно пользуется антероградной клизмой.
В течении дня дефекация отсутствует.
Результаты обследований:
Ретроградная цистография:
Рефлюкс мочеточников не обнаружен. Продемонстрирован пролапс основания   мочевого пузыря. Продемонстрировано свободное прохождение мочи через
уретру.
DMSA сканирование почек:
Функция правой почки в норме, небольшое снижение функции левой почки.
УЗИ почек:
В норме, гидронефроз отсутствует.
МРТ таза:
Матка и влагалище не продемонстрированы.
Внутри мочевого пузыря обнаружен воздух (как следствие предыдущих
манипуляций).
Левый яичник продемонстрирован нечетко, проксимально к нему обнаружено
кистовое образование размером с 10 см.
Цистоуретроскопия (Выполнял Др. Ё. Абраамов):
Короткая уретра (примерно 8 мм), мочевой пузырь с признаками раздражения,
имеются отечные области с покраснением и кистозный цистит (Cystitis Cystica).
Расположение и секреция левого мочеточника в норме. Правый мочеточник
расположен в области соединения шейки мочевого пузыря и уретры .
Уродинамическое исследование:
Продемонстрировано недержание мочи при напряжении.
Низкая ёмкость мочевого пузыря.
Сокращение дитрузора при неполном наполнении мочевого пузыря -
нестабильность детрузора.
Во время хирургической консультации были выдвинуты данные варианты
лечения:
1) Биологический сфинктер,
2) Искусственный анальный сфинктер,
3) Колостомия.
Все данные варианты имеют низкий шанс на успех.
В результате неоднократных обсуждений с доктором Ёрамом Абраамовым   было выдвинуто предложение лечения недержания мочи при помощи
операции TVT (Tension-free Vaginal Tape) или путем инъекции
блокирующего вещества (Bulking Agent) в уретру.

 При обсуждении нам было заведомо известно, что вероятность успеха у
данных методик лечения минимальна вследствие укороченной уретры и
из-за дисфункции мочевого пузыря.
Также данные методики были исключены из-за эктопического расположения
правого мочеточника, находящегося слишком близко к уретре.
В обоих случаях существует опасность закупорки правого мочеточника с
последующим гидронефрозом и повреждением правой почки.
Реинплантация правого мочеточника в более высокое местоположение не
обоснована (Обширная операция брюшной полости с фиброзными
образованиями вследствие предыдущих операций), в особенности при низких
шансах на успех в достижении контроля над мочеиспусканием у методик
лечения, описанных выше.

Др. Ё. Мец
Зав. отделением детской урологии – хирург
Медицинский Центр Кармель, Хайфа                                     

На многоканальном уродинамическом тесте обнаруженно:
1 Стрессовое недержание мочи ( из за короткого мочеточника со слабым или отсутствующем механизме сфинктра)
2 маленькая вместимость пузыря с увеличенной чувствительностью ( из за долгосотящим (давним) протеканием мочи и отсутствием физиологического расширения пузыря)
3 возможна повышенная активность детрузора
4 нет улик способности удерживать мочу, но функция детрузора при мочеиспускании не может быть обследованна из за массивного протекания мочи по мере наполнения мочев. пузыря, не дающего возможности исследования давления/ движения мочи

На цистоутероскопии стенки мочевого пузыря воспаленны с цистической кистой и плавающей воспаленной жидкостью, хроническое воспаление/инфекция мочевого пузыря. Левое отверстие (проход) мочеточника кажется увеличенным с нормальными выделениями (после реимплантации мочеточника). Правое отверстие (проход) эктопический, находящийся на заднем аспекте Мочеточниково-лоханочного соеденения с нормальными выделениями. Мочеточник в форме воронки и короткий приблезительно 7-8 мм

На МРТ не было продемонстрированно влагалище матки. Слева обнаруженно образование 10 см в диаметре с левой нижней стороны живота и верхнего таза.

Гормональный профиль в норме

Пациент обсуждался с Др. Joel Metz(педиатр-уролог). В принципе , процедура ТvТ (вагинальный тэйп) может улучшить состояние недержания мочи и процедура МcIndoe ее вагинальный агинез. К сожалению , правый актопический мочеточник который находится на заднем моче-лоханочном соединении может пострадать повреждением и обструкцией после проведения любой из этих процедур. Теоретически, реимплантация правого мочеточника может быть рассмотренна до процедуры ТVТ и McIndoe, однако, из картины предыдущих хирургических вмешательств, нам кажется что в ее случае, реимплантация мочеточника содержит неоправданно высокий риск осложнений. Поэтому мы рекомендуем, избежать любые хирургические вмешательства в настоящее время. Я рекомендую ей проводить самостоятельную катетеризацию и продолжать вагинальную дилатацию.

Девочки,знаю многие скажут чего я прибедняюсь,заелась и т.д. Но я действительно очень устала моральна. Все валится и валится на меня. С начала в Шемере(Аферисты, Израиля) обнадежили с Аленкой, мне сказали что все будет хорошо, что в этом году она снимет памперсы, что поправят все ее проблемы. Я как дура, развесила уши и моей радости не было придела. Сейчас пройдя все необходимые обследования и анализы уже у других специалистов, мне пишут совершенно другую картину. На самом деле все очень сложно и серьезно, то что нам рекомендовал Шемер, могло привести к очень серьезным последствиям с Аленкиным здоровьем. Сейчас сижу и думаю, если бы я не была такой нудной, к чему могло бы все привести. Сейчас врачи ищут выход, а я живу надеждой, что они его найдут и помогут Алене жить нормальной жизнью,что закончатся ее мучения.Сбудется ли моя мечта, смогу ли я помочь моему ребенку???Приехала из Израиля,а тут опять началось................ Начали болеть дети,один.за другим, восполнение у Аленки,сама заболела и все пошли на третий круг. Это не выносимо тяжело, когда маленькие болеют. Температуру сбиваешь по пять раз в сутки, а они смотрят такими глазенками,мол мама помоги,мне плохо.А ты только можешь давать лекарства и внутри себя плакать от собственного бессилия.Это еще не все. В доме делают кап.ремонт. Делали канализацию, сломали туалет, сняли полотенце сушку, а она вся ржавая, пока ее снимали у нее отвалились крепления. Вчера поехала на рынок и схватилась за голову от цен. Рабочие пришли с утра и спрашивают когда я куплю все,что сломалось.Я им объясняю,что на данный момент я не могу купить,жду пособия а мне в ответ,перекроем ваши трубы, т.к. пробный запуск в понедельник.Эти проблемы совсем меня с ума сведут, с банка звонили, нужно до 25 сделать взнос по кредиту, в сад нужно сдать,кружки оплачивать,оплата ком.услуг выросла на 800 руб. У Алены памперсы и лекарства заканчиваются, у Русика сапоги зимние малы,колготки вырос,у Вики нога выросла, все мало.Серега,нога уже 44го размера, на зиму босой совсем , да и штаны уже покупать надо, да еще для практики надо на газ сдавать. Как можно решить эти все проблемы??? Я не знаю.Я думала, приеду из Израиля и пойду на работу, а тут получается что никак нельзя, т.к в октябре опять надо ехать. Опять билеты, жилье. Я уже совсем запуталась,спать совсем не могу, каждый час просыпаюсь, особенно после разговора с врачом, который рассказал мне перспективу дальнейших действий и последствий. Материальные и моральные проблемы, все в одну кучу, выводят меня из равновесия,я не вижу решения этих проблем. Где свет в конце туннеля, какой выход,как мне справится со своим собственным бессилием???

Девочки, милые спасибо Вам большое за поддержку. Серега взрослый парень, учится, помогает, а ходит как бомжик, нога выросла до 44- го размера, в кроссовках пальцы складывает. У него нет зимней обуви, осенний,может у кого джинсы разм.46, теплый свитер и зимн.куртка. Аленка одета слава Богу и вам дорогие, у нее все есть, только сапоги зимние у нее 39 размер. Викуськи нужны колготки и обувь, зимние сапоги 31 и обувку ходить в садике. Русику тоже обувь нужна, по стельке у него 16 см. а остальное у него тоже есть.

Девочки, очень срочно нужен переводчик. Нужно перевести заключение врачей с английского языка. Помогите найти, чтоб не очень дорого. Решается вопрос об оперативном вмешательстве, без перевода не могу принимать решения, т.к. на словах сказанное, может не отображать написанное.Помогите ради Бога. Спасибо.

Девочки подскажите, законно ли то что собственники квартир оплачивают частичный кап.ремонт???

Ситуация тока. В нашем доме делают ремонт, называют его частично-капитальный. Собрали собрание, объявили план работ. А так же, сказали, что сумма выделенная бюджетом не хватает на все,что на собственников дома распределят не достающую сумму.Делали ремонт крыши, провели канализацию и отопление. А теперь в платежки появился новый пункт кап.ремонт. Скажите пож. законно ли это, могу ли я не оплачивать? Где можно посмотреть информацию по этому поводу? Буду очень благодарна за помощь, так как моя кв. плата выросла на 800 руб.

Спасибо

Девочки,вот как бывает.......... Плохие анализы причина, по которой нам не стали делать операцию, а 4 дня назад поднялась у Аленки высокая температура с сильными болями в левом боку и поясницы, рвота. Я вызвала скорую, они приехали,госпитализировали. Три дня нас капали, сняли восполнение. 13-го легли, сегодня 17 я ее забрала. Сегодня звонила в Израиль, к нашему врачу, он сразу перезвонил по скайпу, дал рекомендации как лечить и что применять, сказал что восполнение сейчас совсем не желательно, опять нужно пить антибиотики, которые нам там выписали. Хорошо, что я купила их с запасам, а не как они выписали. Вот такие у нас плохие новости. Бедная Аленка, сколько же ей мучиться, ни одно так другое. У нее и так постоянные боли в спине, а тут еще и опять почка.