Вот на конец решился вопрос, 6 ноября, если ничего не предвиденного не случится,мы с Аленкой улетаем на операцию. Столько нам пришлось пережить за эти два месяца, столько слез и разочарования. Столько было отправлено и получено информации. Словами трудно передать все, что я пережила за это время, надежда на положительный ответ таяла с каждым днем,отказ за отказом. Сегодня звонили и сказали, что нас готовы принять , а так же сообщили, что команда для проведения операций сформирована.Так ка у Алены очень сложный случай аномалии и нанесение вреда ранние сделанными операциями, будут оперировать четыре хирурга уролог, урогинеколог, гинеколог и проктолог. При обследованиях обнаружилось,Короткая уретра (примерно 8 мм), которая в ее возрасте должна быть 4 см., мочевой пузырь с признаками раздражения,недержание мочи при напряжении.
Низкая ёмкость мочевого пузыря.Матка и влагалище не обнаружены.Внутри мочевого пузыря обнаружен воздух (как следствие предыдущих манипуляций)Левый яичник в норме .Правый яичник продемонстрирован нечетко, проксимально к нему обнаружено кистовое образование размером с 10 см. и опухоль размером 3 см.Сокращение дитрузора при неполном наполнении мочевого пузыря -нестабильность детрузора.имеются отечные области с покраснением и кистозный цистит (Cystitis Cystica)Расположение и секреция левого мочеточника в норме. Правый мочеточник расположен в области соединения шейки мочевого пузыря и уретры . В следствии укороченной уретры и из-за дисфункции мочевого пузыря,из-за эктопического расположения правого мочеточника, находящегося слишком близко к уретре,Алене предстоит три этапа операций в подряд. Первый этап очень сложный(Обширная операция брюшной полости с фиброзными образованиями),Реинплантация правого мочеточника в более высокое местоположение,прокладывания нового туннеля в почку .Существует опасность закупорки правого мочеточника с последующим гидронефрозом и повреждением правой почки. По этой причине, чтоб не нанести ребенку вред операцию будут делать в два этапа.

Pr. Co. 51-319745-9 Haifa, Israel
________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
P.O.B 4180, Haifa – 31041, Israel nmc@bezeqint.net Tel/Fax 972 4 8623823
Sunday, October 28, 2012

Panyushkina Alena, Moskow, Russia

В соответствии с очными консультациями и осмотрами специалистов:
Др. И. Авраамов (больница Кармель), Ё. Мец (Кармель), Б. Персон (Кармель),
Э. Гольдшмидт (Бней Цион), Проф. Ц. Борохович (Бней Цион) и их
заключений, а также заочными документальными консультациями врачей:
Проф. А. Сиди (Вольфсон), Проф. П. Ливне (Шнайдер),
Др. Я. Бен Хаим (Ихилов), Проф. Б. Чертин (Шаарей Цедек),
и на базе проделанных, по их рекомендациям, исследований, процедур и
анализов, далее изложено основное направление специфического лечения и
реабилитации:
1. Операция:Re – implantation of Rt. Ureter С расчёта продолжительности операции – до 6 часов и госпитализации
– до 4 дней. 55.700 Долларов
2. Операция: Neovagina – McIndoe Procedure
С расчета продолжительности операции – до 4 часов и госпитализации– до 4 дней.27.400 Долларов

По всей вероятности, необходимо нахождение больной в Израиле 60 - 70 рабочих дней.
Необходимо учесть дополнительную стоимость в случае сверх продолжительности операции, нахождение в реанимации и госпитализации.
Стоимость включает все предоперационные и после операционные консультации, исследования и анализы.
Просьба оплатить предоплату в размере 40% от в. у суммы посредством банковского перевода.
Мики

Вот такие у нас новости.

Ну вот на конец пока сидела в прыщах, т.к. дети наградили меня краснухой. Очень тяжело перебалевала, но уже слава Богу все, остаточные явления.

Теперь про сайт. Девочки, я очень хочу чтоб как можно больше народу узнали про лечение за границей, про обманы агентов и хорошие клиники. Как поехать на лечение и не па пасть к аферистам, как получить квалифицированные консультации и многое другое. Сама прошла через аферистов.По этой причине и создала этот сайт. Конечно он еще не совсем полный, но я постоянно буду добавлять информацию, а так же там будут оставлять свои мнения те люди, которые проходили лечение в загранице.

Большая просьба, если есть возможность прорекламируйте мой сайт, вот его ссылка

http://treatchildren.ru/

Большое спасибо.

P.S. Девочки еще хотелось бы знать ваше мнение, может что-то добавить или изменить, буду благодарна за критику и за любые предложения по улучшение сайта .

Так приятно, когда приезжают гости. Сегодня меня навестила подружка с бб Иришка. Мы поседели , попили кофе, поговорили. Так хорошо. Даже после общения легче стало, после всех ударов. Девочки, я так рада , что у меня столько подруг на бб, что меня поддерживают, мне пишут, мне звонят, мне советуют, мне помогают.

26 сентября 2012 года.

Заключение консилиума по видеосвязи.

Алена 16 лет, туристка из России. Жалобы на полное недержание мочи и кала, сильные боли в поясничной зоне.Постоянно носит подгузники.
История больного.
Врожденная уро –ано деформация агенезис включая вагинальный агенезис(клаока), не развитый крестец и копчик(размягчение костной ткани), не перфорированный анус. Перенесла десять операций в России для разделения ануса и проктопластика, кожная уреторостомия, уретеральная реимплантация, сигмостомия, закрытие сигмостомии, свищи и закрытие кожной уретостомии.
На цистографии у нее был замечен пролапс основания мочевого пузыря, без уретерального рефлюкса(следствие сделанных операций в России)
Свободный проход мочи через уретеру наблюдается. Мочевой пузырь опустошается с надлобковым давлением с маленьким остаточным объемом. Тест функции почек показал слабо повышенный креатинин (1.0) правая почка 26% общего счета, слабо занижена функция (17%). Почечная сонография показывает отсутствие гидронефроза, нормальную парную работу почек.
Предыдущий экзамен таза и сонография показывают полное закрытие влагалища выше девственной плевы, органы таза не четко просматриваются. Синдром Рокитанского (отсутствие менструации) . Около месяца назад у нее началось вагинальное расширение.
Анальная манометрия показывает смешанный слабый сфинктр, отсутствие ано-ректального рефлюкса. Чрезвычайно низкая проходимость и анальная активность тона сфинктра
В мае 2012 пациентка прошла лапороскопию, процедуру Малона (апендикостомию) после чего онаимела каждодневный стул через кожную диафрагму без значительного калонедержания.
На физическом осмотре было выявлено:На трансбрюшной и трансвагинальной сонографии (технически сложной ) левый яичник просматривается, на котором есть опухоль размером 3см.(которая под вопросом у онколога), правый нет. Рудиментарная или отсутствующая матка. Небольшое количество жидкости в тазе. Остаточное содержимое мочевого пузыря – 100 мл.
- Полное каловое и мочевое недержание, Стойкий синдром клоаки, опухоль???, Анус без отверстия, Вагинальный агенезис. Синдром Рокитанского, Многочисленные анальные и уринарные хирургические операции, процедура Малона

Рекомендации
Пациентка должна быть под присмотром команды врачей включая педиатра уролога, ректального хирурга, хирурга по реконструкции таза, пластического хирурга, гинеколога, нейрохирурга.Обязательный осмотр онколога.
13 сентября 2012-09-26 Заключение проф.Глодшмидта
На многоканальном уродинамичном тесте (пр Глодшмидт) пациентка имеет:
1 стресс-мочевое недержание (по причине короткой уретры со слабым или полным отсутсвием механизма сфинктра)
2 низкая вместимость мочевого пузыря с повышенной чувствительностью (изза долгого подтекания мочи, отсутствия физиологического растяжения мочевого пузыря)
3 возможно гиперактивность детрусора.
4 нет свидетельства удержания, функция детрусера на фазе выделения не может быть оценена изза массивного подтекания мочи по наполнению мочевого пузыря, это не позволяет провести изучение потокаи давления.
На кистоуретроскопии стенки мочевого пузыря выглядят воспаленными, с циститом и плавающими экссудатами, с хронической инфекцией мочевого пузыря.
Левое уретеральное отверстие выглядит нормально расширенным с нормальным выделением (пост уретеральная реимплантация) . Правое уретеральное отверстие имеет экскрецию, расположенное на заднем плане перехода мочевого пузыря с нормальными выделениями. Уретра воронко образная и короткая – 7-8 мм.(должна быть 4см.)
На МРТ матка или влагалища не просматриваются(отсутствуют). Левая цистическая масса 10 см в диаметре замечена в левом нижнем брюшном отделе и верхнем тазе.
Гормональный фон в норме.
Пациентка обсуждалась по видеосвязи с др Метцем – педиатром урологом,Профессор-нейрохирург Шалом Михович, Профессор Моцкин Хаим - детский уролог и гл. уролог больницы Медицинского центра Тель-Ха Шомер ,а так-же с хирургом из США .В принципе она может получить TVT процедуру от ее недержания мочи и Макиндое процедуру для вагинального агенезиса. К большому сожалению правый эктопический мочеточник на столько отрезали, который расположен в заднем проходе уретры и мочевого пузыря, может пострадать от обструкции от любой из этих процедур. Теоретически, ре имплантация правого мочеточника может быть проведена до любой из этих процедур, но в свете предыдущих операций пациент имеет большой риск осложнений, может пострадать правая почка и мочевой пузырь. Мы рекомендуем воздержаться от любого хирургического вмешательства, т.к. на территории Израиля нет необходимого оборудования и специалистов таково профиля.

Рекомендуем,приехать в Израиль для дополнительного до обследования и очного осмотра проф.который согласен прилететь в Израиль для решение вашего вопроса, для возможности отправления вас в США для проведения ряда операций.

др Метцем-педиатром урологом
Проф.Шалом Михович-нейрохирург
Проф.Моцкин Хаим - детский уролог
Проф.- детский уролог-хирург

Девочки, дорогие мои. Я так рада. Не зря, я всю ночь проплакала и молилась. Утром включая комп, а мне звонок. Звонок от профессора Сити, который связался с урологом из штатов, который прилетит в Израиль специально для для Аленки.На месте они уже будут решать, где проводить операцию в Израиле или в Штатах после очного осмотра и дополнительных обследований.. Хотя процент не очень велик, но они берутся помочь Аленки, а это у же радует. Меня сразу поставили в курс,что на проведение таких операций , понадобится время, т.к операция будет очень тяжелой, проходить она будет в три этапа. Первый этап самый тяжелый, после первой операции должно пройти минимум две недели, чтоб начать второй и завершающий.Но это уже не так важно, ВАЖНО что они нашлись, ВАЖНО что хотят помочь и не говорят о полной безнадежности. На днях пришлют план операций, дополнительные обследования, стоимость и т.д.

Девочки большое ВАМ спасибо, за Вашу поддержку,она мне очень помогает справиться с ударами.

Начну с самого рождения, моей Аленки.Она у меня третья, погодка. С Серегой разница в один год и три дня.Наш "папаша" сказал, что в его семье уродов не может быть, что я ее нагуляла. Самое обидное, что она очень похожа на него.Я от него убежала, когда Аленки исполнилось 2 мес. Но это не самое главное. Осталась я с тремя детьми на руках. Мало того, мою Аленку в пять дней от роду, прооперировали, удалили часть мочеточника, а в месяц оперировали почку. Выписали ее первый раз домой только в три месяца. В годик ей сделали анус. Начался кошмар, дома надо было делать ей такие процедуры, которые приносили ей физическую боль,я делала, а сама заливалась слезами,видя как ей больно. Все это мы пережили, еще ряд операций,которые не принесли никого результата, а оказывается только ухудшали все. Я отказалась от наших врачей и начала поиски. Я очень долго и много искала куда с такой проблемой можно обратиться. Переписывалась с клиниками. В общем нашла, клинику,нашла человека,который нам помогает в финансовом вопросе, дай Бог ему всего, самого доброго. Первый мой приезд в Израиль был положительный, Аленку избавили от одной проблемы,теперь она ходит в туалет один раз в день после вливания и памперс чистый. Но эти аферисты содрали в три раза дороже, чем это стоило,а на следующую операцию меня хотели обмануть. Каким образам??? Они не провели необходимые анализы,обследование,сделали заключение, выписали счет операции. Хорошо мое материнское сердце меня толкнула к смене агента. Если бы я поехала по назначению Шемера, то моего ребенка могли окончательно искалечить, итог операции мог бы привести к потери почки и мочевого пузыря и еще не известно к чему. В августе мы прошли самое полное и тщательное обследование, которое показывает, что у Аленки нет шансов, снять памперсы и остановить это недержание. Еще нужно ехать на консультацию к онкологу, по показаниям некоторых исследование. Конечно, я верю в то, что все, что подразумевается, это просто следствие ее врожденной аномалии, о худшем даже думать не хочу. Но в ужас приводит то, что нас по началу обнадежили, дали большой процент гарантии, обещали что все поправимо и мы в это поверили,и стали жить верой. До этого, мы жили надеждой и смотрели реально на все.Я всегда говорила Аленка, я все сделаю, что смогу, для того чтоб тебе было легче жить, но ты же понимаешь, что я не Бог, все что от меня зависит сделаю. И мы этим жили. А тут наша агент, напела "песен" про то, что Аленушка, мы всемогущие, мы освободим тебя от памперсов, в этом году ты будешь жить как все. Вы представляете, когда девочка 16 лет живет ощущая себя ущербной, которая постоянно мочится и ходит по большом под себя, которая переносит периодически сильные боли, которую клюют сверстники, которая живет только верой в то, что скоро..... Аленка врачам поверила,у нее даже глаза гореть стали,она стала строить планы, думать куда пойдет после школы, в какой институт, планировать свою жизнь. А тут вот тебе удар, НЕТ ШАНСОВ на успех операций. Конечно, я не теряю надежды, я верю, что нам смогут помочь. Но сейчас я уже третий день пью успокоительные, каждый день новости и одна хуже другой. Я просто боюсь. Я боюсь ошибиться, боюсь ,что мне придется сказать Аленки,что у нее нет шансов на человеческую жизнь,боюсь объяснений, боюсь окончательного приговора. Я всегда думала, что я сильная,что я все вынесу и все смогу. Нет, я слабая, я ломаюсь, у меня сердце кровью обливается,когда я вижу будущие своей Аленки. Как ей будет тяжело,ведь она умненькая, добрая, покладистая и совершенно беззащитная.Почему в жизни так???

Очень трудно противостоять всем напастям, очень тяжело говорить о неизбежности, очень тяжело бороться в одиночку. Я устала, распустила нюню и не вижу выхода. НО, я жду, все время жду, а вдруг повезет и я смогу, все смогу сделать для моей Аленки. Если у меня получится, я буду самый счастливый человек.

Dr. Yoel Mecz M.D 054-4565512 : ד"ר יואל מץ רח' גלבוע 47 ,חיפה טל
Urologic Surgeon מומחה לכירורגיה אורולוגית
Head Pediatric Urology Unit מנהל היחידה לאורולוגית ילדים
Carmel Medical Center Haifa מרכז רפואי כרמל חיפה

18.09.2012
Панюшкина Алена - Заключение консультации
Девушка 16-ти лет, живет в Москве.
Поступила с целью медицинского обследования из-за жалоб на отсутствие
мочеиспускания и дефекации.
Полностью отсутствует спонтанное мочеиспускание.
Постоянно пользуется подгузниками.
Родилась с тяжелыми дефектами половой, мочеиспускательной и
пищеварительной системы.
Предположительно идет речь о Клоакальной Агенезии (CLOACAL AGENESIS),
проявляющимся в следующем: Недоразвитый крестец (Poorly developed sacrum),
Вагинальная агенезия (Vaginal agenesis), Закрытое анальное отверстие
(Imperforated anus).
В России в раннем детстве перенесла следующие операции:
- SEPARATION OF ANUS WITH RECTOPLASTY
- LEFT URETEROCUTANEOSTOMY AND CLOSURE OF
URETEROCUTANEOSTOMY
- LEFT URETERAL REIMPLANTATION
- SIGMOIDOSTOMY AND CLOSURE OF SIGMOIDOSTOMY AND FISTULAS
В мае 2012-го года перенесла операцию LAPARASCOPIC APPENDICOSTOMY
(MALONE).
Ежедневно пользуется антероградной клизмой.
В течении дня дефекация отсутствует.
Результаты обследований:
Ретроградная цистография:
Рефлюкс мочеточников не обнаружен. Продемонстрирован пролапс основания   мочевого пузыря. Продемонстрировано свободное прохождение мочи через
уретру.
DMSA сканирование почек:
Функция правой почки в норме, небольшое снижение функции левой почки.
УЗИ почек:
В норме, гидронефроз отсутствует.
МРТ таза:
Матка и влагалище не продемонстрированы.
Внутри мочевого пузыря обнаружен воздух (как следствие предыдущих
манипуляций).
Левый яичник продемонстрирован нечетко, проксимально к нему обнаружено
кистовое образование размером с 10 см.
Цистоуретроскопия (Выполнял Др. Ё. Абраамов):
Короткая уретра (примерно 8 мм), мочевой пузырь с признаками раздражения,
имеются отечные области с покраснением и кистозный цистит (Cystitis Cystica).
Расположение и секреция левого мочеточника в норме. Правый мочеточник
расположен в области соединения шейки мочевого пузыря и уретры .
Уродинамическое исследование:
Продемонстрировано недержание мочи при напряжении.
Низкая ёмкость мочевого пузыря.
Сокращение дитрузора при неполном наполнении мочевого пузыря -
нестабильность детрузора.
Во время хирургической консультации были выдвинуты данные варианты
лечения:
1) Биологический сфинктер,
2) Искусственный анальный сфинктер,
3) Колостомия.
Все данные варианты имеют низкий шанс на успех.
В результате неоднократных обсуждений с доктором Ёрамом Абраамовым   было выдвинуто предложение лечения недержания мочи при помощи
операции TVT (Tension-free Vaginal Tape) или путем инъекции
блокирующего вещества (Bulking Agent) в уретру.

 При обсуждении нам было заведомо известно, что вероятность успеха у
данных методик лечения минимальна вследствие укороченной уретры и
из-за дисфункции мочевого пузыря.
Также данные методики были исключены из-за эктопического расположения
правого мочеточника, находящегося слишком близко к уретре.
В обоих случаях существует опасность закупорки правого мочеточника с
последующим гидронефрозом и повреждением правой почки.
Реинплантация правого мочеточника в более высокое местоположение не
обоснована (Обширная операция брюшной полости с фиброзными
образованиями вследствие предыдущих операций), в особенности при низких
шансах на успех в достижении контроля над мочеиспусканием у методик
лечения, описанных выше.

Др. Ё. Мец
Зав. отделением детской урологии – хирург
Медицинский Центр Кармель, Хайфа                                     

На многоканальном уродинамическом тесте обнаруженно:
1 Стрессовое недержание мочи ( из за короткого мочеточника со слабым или отсутствующем механизме сфинктра)
2 маленькая вместимость пузыря с увеличенной чувствительностью ( из за долгосотящим (давним) протеканием мочи и отсутствием физиологического расширения пузыря)
3 возможна повышенная активность детрузора
4 нет улик способности удерживать мочу, но функция детрузора при мочеиспускании не может быть обследованна из за массивного протекания мочи по мере наполнения мочев. пузыря, не дающего возможности исследования давления/ движения мочи

На цистоутероскопии стенки мочевого пузыря воспаленны с цистической кистой и плавающей воспаленной жидкостью, хроническое воспаление/инфекция мочевого пузыря. Левое отверстие (проход) мочеточника кажется увеличенным с нормальными выделениями (после реимплантации мочеточника). Правое отверстие (проход) эктопический, находящийся на заднем аспекте Мочеточниково-лоханочного соеденения с нормальными выделениями. Мочеточник в форме воронки и короткий приблезительно 7-8 мм

На МРТ не было продемонстрированно влагалище матки. Слева обнаруженно образование 10 см в диаметре с левой нижней стороны живота и верхнего таза.

Гормональный профиль в норме

Пациент обсуждался с Др. Joel Metz(педиатр-уролог). В принципе , процедура ТvТ (вагинальный тэйп) может улучшить состояние недержания мочи и процедура МcIndoe ее вагинальный агинез. К сожалению , правый актопический мочеточник который находится на заднем моче-лоханочном соединении может пострадать повреждением и обструкцией после проведения любой из этих процедур. Теоретически, реимплантация правого мочеточника может быть рассмотренна до процедуры ТVТ и McIndoe, однако, из картины предыдущих хирургических вмешательств, нам кажется что в ее случае, реимплантация мочеточника содержит неоправданно высокий риск осложнений. Поэтому мы рекомендуем, избежать любые хирургические вмешательства в настоящее время. Я рекомендую ей проводить самостоятельную катетеризацию и продолжать вагинальную дилатацию.

Девочки,знаю многие скажут чего я прибедняюсь,заелась и т.д. Но я действительно очень устала моральна. Все валится и валится на меня. С начала в Шемере(Аферисты, Израиля) обнадежили с Аленкой, мне сказали что все будет хорошо, что в этом году она снимет памперсы, что поправят все ее проблемы. Я как дура, развесила уши и моей радости не было придела. Сейчас пройдя все необходимые обследования и анализы уже у других специалистов, мне пишут совершенно другую картину. На самом деле все очень сложно и серьезно, то что нам рекомендовал Шемер, могло привести к очень серьезным последствиям с Аленкиным здоровьем. Сейчас сижу и думаю, если бы я не была такой нудной, к чему могло бы все привести. Сейчас врачи ищут выход, а я живу надеждой, что они его найдут и помогут Алене жить нормальной жизнью,что закончатся ее мучения.Сбудется ли моя мечта, смогу ли я помочь моему ребенку???Приехала из Израиля,а тут опять началось................ Начали болеть дети,один.за другим, восполнение у Аленки,сама заболела и все пошли на третий круг. Это не выносимо тяжело, когда маленькие болеют. Температуру сбиваешь по пять раз в сутки, а они смотрят такими глазенками,мол мама помоги,мне плохо.А ты только можешь давать лекарства и внутри себя плакать от собственного бессилия.Это еще не все. В доме делают кап.ремонт. Делали канализацию, сломали туалет, сняли полотенце сушку, а она вся ржавая, пока ее снимали у нее отвалились крепления. Вчера поехала на рынок и схватилась за голову от цен. Рабочие пришли с утра и спрашивают когда я куплю все,что сломалось.Я им объясняю,что на данный момент я не могу купить,жду пособия а мне в ответ,перекроем ваши трубы, т.к. пробный запуск в понедельник.Эти проблемы совсем меня с ума сведут, с банка звонили, нужно до 25 сделать взнос по кредиту, в сад нужно сдать,кружки оплачивать,оплата ком.услуг выросла на 800 руб. У Алены памперсы и лекарства заканчиваются, у Русика сапоги зимние малы,колготки вырос,у Вики нога выросла, все мало.Серега,нога уже 44го размера, на зиму босой совсем , да и штаны уже покупать надо, да еще для практики надо на газ сдавать. Как можно решить эти все проблемы??? Я не знаю.Я думала, приеду из Израиля и пойду на работу, а тут получается что никак нельзя, т.к в октябре опять надо ехать. Опять билеты, жилье. Я уже совсем запуталась,спать совсем не могу, каждый час просыпаюсь, особенно после разговора с врачом, который рассказал мне перспективу дальнейших действий и последствий. Материальные и моральные проблемы, все в одну кучу, выводят меня из равновесия,я не вижу решения этих проблем. Где свет в конце туннеля, какой выход,как мне справится со своим собственным бессилием???

Девочки, милые спасибо Вам большое за поддержку. Серега взрослый парень, учится, помогает, а ходит как бомжик, нога выросла до 44- го размера, в кроссовках пальцы складывает. У него нет зимней обуви, осенний,может у кого джинсы разм.46, теплый свитер и зимн.куртка. Аленка одета слава Богу и вам дорогие, у нее все есть, только сапоги зимние у нее 39 размер. Викуськи нужны колготки и обувь, зимние сапоги 31 и обувку ходить в садике. Русику тоже обувь нужна, по стельке у него 16 см. а остальное у него тоже есть.