Съездили сегодня в больницу. Врач нас посмотрела - ребенок веселый, активный. Ходить - ходит. Но как пингвин. Даже побегал перед врачом. Бежит вроде-то бежит. Но скованно. Другие бы может и не заметили, а я, мама, это вижу. По осмотру врач сказала, что улучшения она видит. А вот на узи вместо 6 мм жидкости в тазобедренных суставах уже 7,5. С обеих сторон. А означает это только то, что артрит у сына уже далеко не реактивный( Антибиотик пьем 3-й день. Почитала сейчас в инете про симптомы. Все они у сына есть.
Суставной синдром характеризуется наличием утренней скованности более 30 минут и аналогичных проявлений во второй половине ночи — симптомы «тугих перчаток», «корсета»; постоянной спонтанной болью в суставах, усиливающейся при активных движениях. По утрам ребенок сам не может встать с кровати. Не может даже сесть. А когда я его сажаю на коленки - он сидит так еще минут 15, прежде чем встать на ноги. Под утром часто плачет и вскрикивает во сне, показывая на ноги.
Все это мой ребенок, который так любит бегать, танцевать, играть в футбол, плавать... Он и сейчас пытается все это делать. Особенно по вечерам. После болезни он стал каким-то более взрослым что-ли. Более ласковым. И в то же время в нем появилось что-то светлое, что я не могу объяснить. Он даже улыбается по-другому.. Так, что кажется, что этот ребенок совершенно счастлив. Он часто обнимает меня и больше всего любит просто сидеть в обнимку рядом со мной, иногда целуя меня в щечку. Когда слышит музыку - сразу начинает танцевать. И так часто кажется - что вот, все, все закончилось, все прошло... Но чем больше он танцует и чем больше бегает во время прогулки - тем дольше он не может встать на ноги следующим утром.
Из того, что я прочитала в интернете про эту болезнь, я поняла лишь то, что дети с этим диагнозом всю жизнь сидят на лекарствах, которые больше обезболивают, чем лечат. Лечение этой болезни еще не придумали, как неизвестно и то, откуда она берется. Мало кто из врачей вообще что-то знает о ее природе.
Мы пьем нестероидный препарат (Нимулид), антибиотик (пьем 3-й день, нам назначили его еще когда все-таки думали, что артрит реактивный. И мы допьем курс. А вдруг...). Сегодня врач сказала, что скорее всего придется давать иммуносупрессанты. Это грубо говоря препараты, убивающий иммуноглобулин (другим словом -иммунитет), который организм после болезни стал вырабатывать в увеличенном количестве. И самое ужасное то, что никто не знает, поможет ли все это.
Прочитала я и то, что дети с таким диагнозом планово госпитализируются каждые 3-4 месяца, находятся на домашнем обучении и получают инвалидность в большинстве случаев. Уже не говоря о том, что от такого системного "лечения" неизбежно страдают другие органы.
Мой мозг отказывается верить в то, что все это происходит с моим ребенком.
Хочу обнять его и исчезнуть.
