Я перестала писать..
Апатия. Даже сегодняшнее солнце не радует. Сегодня 42 дня как мы тут лежим.
Степу бужировали вновь под наркозом. И на это врачи возлагали большие надежды, но...((( изменений никаких. Срыгивает. У меня нет здесь кухонных весов, но зрительно из 5 ложек приживается 2-3. И еда и вода - все срыгивает, независимо от консистенции.
Капают цитофлавин ( это янтарная кислота- витамины) и мексидол. Пока в комплексе терапии и в надежде что подействует. Я так понимаю, что ждем четверга и прихода профессора и будут решать. Слышала про зонд. Наверно как временная мера, чтобы пищевод выключить из пищеварения.
Пока ждем.
Мама двоих (12 лет, 9 лет)
Санкт-Петербург
Жду твоих постов. Очень жалко вас. Как помочь? Я так понимаю, что стало хуже чем было до операции? Держись там!!!
0
12.03.2019
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Черт, ну как же, операция была полостная, все увидели, что и как там было. Исправили. Что сейчас мешает? Врачи могут сказать? Одна надежда на профессора была ( и остаётся...Господи, дай ребенку справиться!!!
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ну пришить- этого мало. Заставить работать- это гораздо сложнее. Это из головы идет. Невозможно мышцы заставить работать как нужно и нервные окончания. Пищевод не натренируешь.
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (12 лет, 9 лет)
Санкт-Петербург
Подожди, ты же писала, что раньше до операции его рвало раз в неделю, две, я так поняла, он же ел сам и не срыгивал? Что сейчас изменилось, что вообще никак?
0
12.03.2019
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Организм после тяжелой операции, потому такая хрень. Что бы перестроиться после массового вмешательства нужно очень много времени......
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ну вот так работает его организм. Всякое бывает. Все наладится, только не скоро. Мне сразу сказали выводы делать не раньше, чем через полгода.
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (12 лет, 9 лет)
Санкт-Петербург
Тогда просто жди и вычеркивай дни как в беременность))
0
12.03.2019
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Хорошо, что вы в этом разбираетесь. Может есть какие-то методы, стимулирующие весь процесс. А температура так и держится?
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Может иглорефлексотерапия? Где там Волшебник?
0
12.03.2019
Ответить
Тверь
Пусть ищут еще врачей, приглашают на консультации. вы сами ищите. Можно и по квоте и как угодно, ситуацию надо менять а не ждать. Врачи могут и лечить, но консилиум и свежий ум никогда не подводил. кто то что то может посоветовать и что поможет. я не говорю, что врачи плохие, я говорю что может замылится глаз и они уже не могут оценивать взгядом со стороны
И да, пишите и не стесняйтесь, мы заходим сюда и ждем вас
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Поймите, никто не ждет. Нас лечат! Ну невозможно это вылечить за день, два. Люди лечат годами это. Пожалуйста, мне и так не просто, я устала оправдываться.
0
13.03.2019
Ответить
Тверь
Извините, но я не о том немного говорю. просто к тому что один врач хорошо, а несколько лучше. т.к врач не может все знать,и часто просто нужно дать мысль и уже все по другому
Извините еще раз.
0
13.03.2019
Ответить
Москва
пусть свяжутся с другими центрами/больницами, консилиум соберут
есть же специалисты в России и в мире, может, письму куда напишут,
ждать то чего, ребенок в больнице больше месяца(((
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Да ладно, все нормально. Вот поверь, все абсолютно нормально для такого ребенка как Степа, со всей его неврологией. Нас лечат. Невозможно за один день или даже неделю вылечить неврологию. Это может дико звучат тут мои посты, поэтому писать перестала. Я честно уже устаю от советов. ВРАЧИ НЕ БЕЗДЕЙСТВУЮТ, НАС ЛЕЧАТ))
ВСЕ НОРМАЛЬНО. Просто нужно время.
Это очень здорово, что столько людей переживает за него. Но главное, что никакой угрозы жизни сейчас нет. Все будет хорошо.
0
12.03.2019
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 21 год)
Нижний Новгород
Свет, ты пиши, не пропадай. Думаю много человек ждут каждый день твои сообщения, переживают. Не все комментируют просто. Как я, просто жду, читаю, надеюсь на чудо...молча
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Спасибо). Я уже устала отбиваться от советов.))) Все будет хорошо.
0
12.03.2019
Ответить
Мама троих (18 лет, 14 лет, 7 лет)
Морозовск
2 непрошенных совета равны одному оскорблению, как я вас понимаю.
0
12.03.2019
Ответить
Мама четырех (от 7 лет до 21 год)
Нижний Новгород
Вот я и подумала, что нефиг лезть с дурацкими советами, в любом случае мы не умнее врачей
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
Треш( не знаю что и написать. Просто обнять
Свет это реакция такая?
Или просто косяк какой то? Время надо(((
Блин. Жалко Степу, тебя. Представляю как ты измучилась.
У тебя ещё терпение такое!!!
И силы. Я слабак в этом плане ( полный((((
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Это просто не хочет работать организм. Он не привык, выдает такую реакцию.
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Мытищи
Светуль, отставить хандрить. Мы с тобой и не такое пережили. Степка очень сильный парень. Восстановится обязательно. А ты молодчина, ты борешься и не опускаешь руки. Периоды слабости у всех бывают. Но одни сдаются,а другие побеждают. И ты с сыном победители. Вы победили много лет назад в главной войне за жизнь. И сейчас обязательно справитесь. Просто нужно ждать. А это очень трудно,по себе знаю.
0
14.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Я не хандрю ни капли! Все хорошо и все идет своим чередом. Я просто уже не хочу писать одно и то же, так как изменений нет. Сегодня Раз@@# ходил с нами на рентген, сказал делать баллонную дилатацию. Возможно завтра, возможно в понедельник, но без него. Это пока нормальный вариант. Лучше, чем зонд или гастростома.
0
14.03.2019
Ответить
Мама троих (9 лет, 4 года, 2 года)
Москва
Сил вам со Степой🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Пусть скорей этот сложный период закончится и забудется. Здоровья!!!
0
13.03.2019
Ответить
Мама троих (28 лет, 23 года, 15 лет)
Тверь
Света, проси назначение каких либо растворов: белковой смеси, витаминов. Лекарства, которые капают слабые. В таком состоянии это очень мало.
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Это все вливают. Это не лекарства, поэтому не перечисляла. Смесь у него так же срыгивается. В вену капать я отказалась. Пока пробуем так научиться, иначе он на ней вообще есть не хочет, ни ложки не воткнешь.
0
12.03.2019
Ответить
Мама девятерых (от 4 года до 37 лет)
Москва
Мы понимаем, но я сюда только из за Стёпушки захожу, волнуюсь, стараюсь не комментировать потому что помочь ничем не могу, но я очень за него переживаю и жду твоих постов, тебе очень тяжело, но иногда пиши как он. Спасибо. Молюсь за вас.
0
13.03.2019
Ответить
Мама двоих (12 лет, 7 лет)
Саратов
Свет, я не комментирую, потому что тяжело такое комментировать в принципе. Держитесь! Сейчас пост, может сорокауст постовой? Особое прошение? Попрошу монаха нашего помолиться за вас? Верующие вы? Ну хоть чем помогу.
0
13.03.2019
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
C Днем рождения сыночка. ЗДОРОВЬЯ ему
0
24.03.2019
Ответить