Войти
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Диета и смесь.

Лучший ответ

Zima
принц, 13 лет 8 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва
Офигеть конечно. Это в месяц 100 на смесь нало?
Может сбор откроешь. Хоть что то собрать
0
16.05.2024
Космея
Гриша, 7 лет 5 месяцев Иваново
Zima, тоже думаю, нужно открыть сбор. Нечего стесняться, людям надо помогать.
0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Zima, не, 200-275 тыс на полгода я посчитала. Но все же это не мало для меня. Пока подожду немного. Что Минздрав ответит.
Депутату ещё написала, в поликлинику сходила.
Фонд один ещё посоветовали, но их условие, чтобы не вели больше нигде сборов. Вот уж если везде откажут, буду пробовать.
0
16.05.2024
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва

а сколько IG E общ с такой тканевой эозинофилией?

0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Наталья, общий в норме
0
16.05.2024
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва
клюковка, тогда что-то типа счс получается Но без вовлечения легких
А каширка видела результат ?
Общий Е сколько раз смотрели?
0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Наталья, это они и прописали. Пару раз общий Е сдавали, когда сильная крапивница была.
0
17.05.2024
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва
клюковка, тканевая эозинофилия без ИгЕ повод исключать чарджа строса .. те прицельно смотреть обратимость и все пробы на спирометрии … если есть то вполне вероятно
0
17.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Наталья, для меня это все какие то непонятные слова пока)) почитаю.
0
17.05.2024
Лена
Мышонок, 12 лет 9 месяцев Москва

Света, открывайте сбор! Думаю тут много неравнодушных людей найдется. Мы вам поможем!

0
17.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Лена, спасибо. Пока попробую получить отказ от Минздрава, обратиться в фонд с этим отказом. Если и там откажут, то буду просто просить всех... У фонда на сайте написано, что из условие- отсутствие сборов на других ресурсах.
0
17.05.2024
клюковка, 270 это ерунда, соберётся за неделю)))
0
19.05.2024
Лена, я тоже за то, что бы помочь Степе, Светлана напишите номер карты, будем помогать кто чем сможет
0
19.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), спасибо, я очень тронута.
0
20.05.2024

На бг овсянку даже бг не бери. Объясню почему. БГ овсянка означает что чистое производство (то есть она не шла по тому же конвееру что и пшеница). Но глютен состоит из проламинов, в пшенице глиадин, в овсе авенин. Просто целиакия на авенин есть только у 10% с этим диагнозом, потому овес условно допустим. Но те кто сидят на строгой БКБГ овсянку не включают в рацион. Что касается их версии. Я думаю у него гастро форма аллергии вторичная. Как было у нас. Но много лет диеты очень помогали, но просто не до конца.

0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, врач прописала в заключении именно исключить овсянку и можно овсянку БГ. Я купила на пробу пачку. Он ее и так не любит. Но хоть для разнообразия.
0
17.05.2024
клюковка, ну вот из моего опыта диеты - нет. Если уж держать, то чистую диету. В принципе и так получаем 4 бг каши. Это прилично на самом деле.
0
17.05.2024
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону

Конечно, открывай сбор, кто сколько может, с миру по нитке. Я представляю, конечно, как Степа плеваться будет от смеси... Хотя, может она как сладкое молочко.

0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анютик, да мы и так пили смесь, но она стоила 1300, а не 3 тыс за банку и вообщем то покупала я не регулярно. А тут говорят что надо в лечебных целях пить. Пока подожду отписок от Минздрава. Мне подсказали один фонд. У них указано, что не должно вестись никаких сборов. Это из условие. Не факт, что они соберутся помогать, но все же пока подожду.
0
16.05.2024
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону
клюковка, На Озоне одна банка стоит 3350... Дешевле я не нашла. Обалдеть...
0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анютик, на ВБ я нашла 5 банок , там по 2800 выходит. На Авито можно по 2750 найти, но доставка сейчас дорогая. Авито считает за каждую банку, как за отдельный товар.
0
16.05.2024
Алена
Влад, 4 года 9 месяцевЖду малыша, 29 неделя Москва

Возможно именно эта смесь не входит в перечень бесплатный, но есть похожие смеси аминокислотные и какая та точно входит, разговорилась на площадки с мамой о смесях, что гидролизат пьем, дорого, она сказала что у них на гидролизат тож аллергия и им какую то выдают оч дорогую бесплатно.

0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Алена, в Москве все гораздо проще.. общаюсь и с врачами и родителями. У нас область даже лекарства не выдает по полгода. Министры Минздрава меняются как перчатки. Предыдущие все под следствием, один суды.
В перечень она не входит, но и заключения на другую у нас нет. Врач в курсе всего. Если бы была возможность, я думаю она прописала бы то, что можно получить. Плюс у нас на этот год отказ от нсу в виде льготы... Кто ж знал..
0
17.05.2024
клюковка, я лично не сталкивалась, только читала в нашем подмосковном медчате. Тви народ пишет, что не может получить полоски для глюкометров и с лекарствами задержки.
0
17.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мама принцессы-дочки, я написала запрос в Минздрав, все приложила. Ответ должны дать до 7 июня.
Ранее, когда жили в н.н., мне официальный отказ Минздрав присылал. Там другая смесь была, тоже не входила в перечень.
Во Владимире писала про лекарство, там не соизволили ответить даже. Позвонили и сказали, что вам ответ через поликлинику дадут. А там ничего не знают. Прошло более года.
Сейчас написала через госуслуги. Посмотрим...
0
17.05.2024
Mamma
Baby, 6 лет 1 месяцLil baby, 24 дня Москва

А не вариант попросить заменить смесь за пептамен джуниор? И с этой выпиской в поликлинику. Пептамен входит в перечень лечебного питания для детей- инвалидов по ОМС через индивидуальную закупку

0
16.05.2024
Mamma
Baby, 6 лет 1 месяцLil baby, 24 дня Москва
Mamma, или нутридринк
0
16.05.2024
Mamma, пептамен это гидролизат, он не применяется при тяжелых формах аллергии на молочку. Пробуют его как промежуточное звено. Но с учетом БКБГ не применим. А нутридринк это вообще праздник казеина.
0
17.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Mamma, его до этого пили. Его и заменили..
0
17.05.2024

Светлана, а какие витамины рекомендовали? И смеси сколько пить в день?

Моему аллерголог с гастроентерологом тоже сейчас один в один питание назначили. Даже пока не представляю чем буду кормить, у нас в Приднестровье днём с огнём безглютеновых продуктов не найдёшь, плюс аллергия на всё почти фрукты, а из овощей норм переносит только морковь и картофель
0
16.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана Черногор, витамины- просто поменяли форму витамина Д. Омегу как пили, так и пьем, препараты железа, так как анемия продолжаем, прописали ещё кальцемин адвантс, так как в меню не будет молочки. И у него остеопороз уже.
В целом молочку как таковую мы и раньше не ели, но например сливочное масло клали, состав сосисок ( если там молоко) не читали, блины на молоке- это все было.
0
16.05.2024

Светлана, а рыбу разрешили Степану?

0
17.05.2024
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана Черногор, на нее отдельно не сдавали вроде, то мы просто сами не едим. У меня аллергия. Я даже готовить не могу. Старший ненавидит. Поэтому рыбу просто не едят в нашей семье. За редким исключением в гостях или салат с селёдкой. Вот осенью 1,5 года назад один бутерброд с красной рыбой в гостях и он покрывался крапивницей мгновенно. С тех пор мы все с ней воюем. Больше не пробовал.
0
17.05.2024
Ну что. Холод, привет. Купила милую кружку

Похожие записи