Сегодня сделали ФГДС. Снова под наркозом. Иначе не получается, так как часто даже при длительном голоде в желудке содержимое. Врачам приходится переводить его на ивл и санировать. Вчера врач наш сказал что уйдет на экзамен и будет в отделении после обеда. С утра мы запереживали, что придется долго ждать и долго голодать, но нам сообщили, что проводить будет другой врач.
Проводил ее замечательный эндоскопист Вадим Теплов (если кому-то нужно — очень рекомендую, с ним действительно спокойно).https://t.me/teplov_vo Талантливый молодой специалист. Он уже не раз нам делал фгдс или его звали как консультанта поприсутствовать и оценить. Хирурги смотрят только как хирурги- проходимость. Он же может оценить гастро проблемы и даже редкие диагнозы. И только он нашел у сына участки желудочной ткани, разросшейся на трансплантант пищевода. Пока их наблюдаем просто.
Он меня конечно огорчил результатом: несмотря на то, что формально проходимость есть, еда и желчь снова стоят «до горла». Это нетипичная и очень сложная ситуация, с которой врачи раньше не сталкивались.. У детей после колоэзофагопластики такого не наблюдается. Желудок был набит на 2/3. Как будто он только поел. Не смотря на то, что мы сливаем из гастростомы содержимое желудка, в желудке густая старая еда, которая не проходит через гастростому назад. И все стенки пищевода в еде.🥺
Наш основной врач ещё не вернулся, завтра будем что-то обсуждать. Мы снова в режиме ожидания и анализа.
Очень хочу сказать вот что, дорогие друзья. Мы уже больше года в поисках диагноза. Врачи рассматривают несколько сложных версий, пытаясь подтвердить или исключить их. Этот путь очень выматывает.
Поэтому для меня сейчас самая большая поддержка — это просто ваше присутствие, добрые слова и вера в нас. Пожалуйста, не гадайте о диагнозах — это дело врачей, которые и сами затрудняются. Мне же, как маме, просто нужны плечо и силы, чтобы продолжать ждать, надеяться и бороться.
Огромное спасибо всем, кто пишет, поддерживает и просто помнит о нас. Это бесценно. ❤️
Всегда Вас читаю, просто часто не знаю, что написать. Меня обычные детские сопли/отиты выматывают, а тут(((( Зачем-то пришел Ваш Степа в этот мир, чему-то учит нас всех. Помню, Вы писали, когда он в прошлом году лежал еле живой в реанимации, то оправдывал грубоватую медсестру и все хотел сказать ей что-то доброе, но не смог. Удивительный человек. Вот и я: хочется Вам что-то доброе сказать, но не хватает слов. Как говорит моя знакомая про таких как Вы - Царствие Божие уже себе заработали.