Войти
Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

Уезжаем ни с чем

69

Лучший ответ

Мама мальчика (8 лет) Новосибирск
врачи они зачастую такие врачи, что ошибки других переделывать очень не любят. Уверена, что вы посещали самых лучших врачей в своей сфере, за границей они уж точно не лучше. А если ещё и они пойдут по любимому пути хирургов - "резать" и изучать, то это караул. Видимо остаётся жить с тем, что есть и как есть, только перебираться в Москву поближе к клинике.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, здесь нет многих диагностических возможностей и они всего лишь свою часть исключить могут. Даже невролога такого не найти, вдруг это нервно мышечное заболевание. Я вот во Франции нашла центр по моторике жкт детский, но сейчас туда не попасть из-за санкций.
0
20.01.2026
Мама мальчика (8 лет) Новосибирск
клюковка, европейская медицина, если исходить из того, что я читаю в дневниках у людей с разными формами инвалидности, нууу очень "смешная" (т.е. она вроде бы как максимально направлена в сторону помощи, а по факту её нет). Израиль наверное лучше рассматривать.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, Израиль - это вывеска. У них много возможностей в лечении онко для тех у кого есть деньги. Остальное посредственно, только если есть какой-то конкретный врач светила, который занимается этой (какой?) областью и захочет взять ребенка. Там очень много проблем в медицине. Низкая конкуренция (среди своих, новых из Европы, из СНГ не хотят особо брать на места, квалификация не сильно важна. У них выстроена система. Если человек в нее вписывается -ок, нет - менять не будут, даже если есть что-то новее, современен, лучше образование). Увы, но израильская медицина, это большой миф. Там есть много неплохого за деньги, но скорее на поток. Вот для таких, как Стёпа, только если искать по статьям врачей, писать им лично, чтобы заинтересовать, а потом пытаться запускать процесс, если найдется. А вообще я за личные контакты, они редко выстреливают, но зачастую не плохо работают. Так несколько знакомых, правда в Москве и Петербурге, находили статьи по диагнозам детей, писали автором с анамнезом и те их звали на консультации, операции. Не рядовые диагнозы были. Возможно и европейские откликнуться. Главное с gmail писать. Хоть попробовать.
0
20.01.2026
Мама мальчика (8 лет) Новосибирск
Ирина, я не утверждаю, может быть. Но и попытки "прыгать по странам мира" в поисках своего это как заоблачный миф. Здесь хотя бы нет языкового барьера, а там ещё с кураторами пытаться "состыковаться". Я вообще склоняюсь, что проблематика в генетике, сложной генетике, но организм так исполосовали, что уже не докопаться до истины.
0
20.01.2026
Ирина, поддержу. По опыту своих пациентов могу сказать следующее. Попасть на консультацию - не проблема, на сайтах клиник есть раздел по международным контактам, все помогут сделать. По моему профилю от 600 до 1500 долларов в среднем первичная. Никакие наши анализы, КТ, МРТ не принимают. Переделывают всё , ценник не маленький на обследования. Случаи операций без показаний, абсолютно бессмысленные с летальным исходом были. В подавляющем большинстве случаев лечение идентично нашему российскому, стабильного качества. Отличия есть по некоторым моментам - доступны препараты, которых у нас нет, определенные технологии, которых тоже у нас нет, для некоторых диагнозов это , конечно, имеет смысл. Выписывают не моргнув глазом в любом состоянии. В одном случае пришлось вывозить спецсамолетом человека. Поэтому в случае серьезного лечения просчитывать надо все варианты. Из Европейских хорошие специалисты в Бельгии. И значально мне казалось, что там делать, маленькая страна, но медицина, больницы, качество подготовки врачей, лечение просто шикарные. Это проверено лично, в сравнении с соседями небо и земля.
0
20.01.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, почему не попасть? Там вопрос визы встает. А так ездят в Европу. Перелет сложный, т.к. через Турцию. И накладки финансово. Но не невозможно.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, вычитала, конкретно на их сайте написано что не берут пациентов из РФ в данный момент.
0
20.01.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, я бы написала уточняюще. У вас редкий случай. Из интереса могут исключение сделать.
0
20.01.2026
клюковка, +79106958888 вот Наталья,мама мальчика которому помогал собрать на лечение фонд,поговорите с ней ,объясните ей ситуацию,может она ,что то посоветует по клиникам за границей,они все это так же проходили,т.к.в России не могли поставить диагноз и помочь в лечении,они вынуждены были ехать в Израиль и Америку.
0
21.01.2026
Мама двоих (6 лет, 4 года) Шахты
надежда ибрагимова(комогорцева), в вк немного написано про лечение и в России и Израиле. В России описание специалистов с их оценкой, в основном плохой. А про Израиль как я поняла она не советует, не то что врача конкретного, а вообще это направление, дорого и бессмысленно. И в сша только гентест отправляли, из Израиля))
0
22.01.2026
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
А те врачи, что вас лечат, у которых вы были на консультациях, они упоминали зарубежных специалистов и клиники (Вы у них спрашивали)? Мне кажется, надо не через гугл, а через них искать. Научное сообщество довольно тесное. До санкций проводились совместные исследования, конференции, все знают, кто работает в их области, какие клиники в чем преуспели. Мне, например, не выпадает в Яндексе тот профессор, к которому меня направляли. Очевидно, он не ведет консультации по записи из интернета. Но я к нему попала, потому что меня врач направил из больницы именно к этому человеку. Он же рассказал мне, как лечат мое заболевание за рубежом. (А точнее, он сказал, что там я получала бы точно такое же лечение. Только у них давно так лечат, а у нас сравнительно недавно.) Вот, поделилась своим опытом. Может быть пригодится, натолкнет на какие-то решения.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Татьяна, поддержу. Узкий мир у таких не рядовых врачей. Они постоянно отслеживают публикации, знают фамилии. Сам не сообразишь. Подруга рентгенолог (КТ) в университетской клинике. У них с иностранными коллегами даже общие чаты, куда они всякие непонятные случаи скидывают и обсуждают. Ну в общем как и в любом узкопрофессиональные сообществе.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, наши говорят что мы у них всегда написаны на доске в ординаторской, что про нас помнят. И статьи читают и консультируются. И на форумах если что-то встретится, то всегда дадут знать. Но пока не видят способа помочь.
0
20.01.2026
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, это понятно. А Вы задавали прямой вопрос: "Кто, какие клиники, какие специалисты за рубежом занимаются этой проблемой?" К кому можно еще обратиться? Или у них профессиональная ревность? Кто-то же в мире занимается этим.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, пока у этого нет названия. Поэтому ищут просто клинические случаи похожие. Но конечно у них поток клиентов и никто целыми днями о нас не думает. Вот показались, помозолили глаза. Отправили на парентеральное питание. Снова показались- к генетикам и т.д.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, вы как-то плохо о себе и врачах думаете. И врачи, и преподаватели переживают о своих пациентах и учениках. Конечно не о всех, о том, кому удалось быстро помочь, или что-то обычное, то меньше думают, быстро забывают, а о хороших, сложных, интересных случаях, конечно, думают. И дома обсуждают. И вообще переживают. Конечно, на всех не напереживаешься. Но в вас уже столько сил, умений, знаний вложено. И даже если не всем они довольны, если им пришлось признаться в собственном бессилии, то все равно думают. Просто не могут помочь. Вы такие герои, такие терпеливые, столько вынесли, что не только мы тут, но и врачи, поверьте, вами тоже восхищаются. И Степной, и вами.
0
20.01.2026
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, целыми днями не думают, но при случае сразу вспомнят, поверьте. Врачи держат в голове таких пациентов, с которыми работают годами. В общем, я думаю, Вы мою мысль поняли. Есть название или нет, проблема существует. И только врачи, которые хорошо знают Степу, могут посоветовать, куда имеет смысл обратиться.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Допишу- отправить хотят в нцзд. Не просто как бывает- рекомендуем обратиться, а собрались вк проводить и направлять от себя. В гастроэнтерологию,с конкретной задачей- проводить гистологию тканей. Там, считают, технические возможности больше, чем в этой больнице. А я все еду и думаю, что спасую перед трудностями снова буду ждать результатов здесь. А перед глазами история девочки Лизы, которая лежала в реанимации месяц вся в дренажах и однажды мы ее не увидели. Родители ночью просто взяли и увезли в Германию. Я ее потом нашла. Она сказала что ее прооперировали там сразу и на третий день выписали. Они неделю пожили рядом с клиникой и улетели домой. Не как у нас- лежишь месяцами. Мы обращались в нцзд в гастро. Мне тогда позвонили и просили не госпитализироваться, так как не могут ничем помочь. Давно правда это было. Больше я не пробовала. После еще был жетзод с крапивницей, когда я снова туда попробовала обратиться, на что мне в довольно грубой форме сказали что им не заплатят за пациента без четкого диагноза и искать им не интересно. Ну, может, если это будет направлением из Филатовки, то будет другое отношение.
0
20.01.2026
Москва
клюковка, не отказывайтесь, соглашайтесь. Вы ведь не собираетесь прямо сегодня в условную Германию? Пока вы всё узнаёте про лечение заграницей, пусть и в НЦЗД вам попробуют помочь. Я верю во всякие случайности. Вдруг в этом НЦЗД вам встретится доктор или пациент, который даст информацию, которая вам поможет (про то же самое лечение заграницей, к примеру). Конечно, вы безумно устали! Но, к сожалению, у вас нет варианта остановиться, только вперёд. Пытаться, искать, узнавать
0
21.01.2026
Москва
Анна, вы узнали про клинику, где помогли девочке Лизе? У нее тоже проблемы с жкт?
0
21.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, конечно не отказываюсь.
0
21.01.2026
Мама двоих (3 года, 3 года) Краснодар
Несколько дней читала вашу с сыном историю. Вы - настоящие герои, и это ещё не отображает всей силы духа. Не знаю, может вам это поможет. В Сеуле есть клиника Северанс, знаю о ней, потому что там моя знакомая успешно вылечила маму от рака, когда в России сказали, что вероятность на благоприятный исход минимальная. Там есть переводчики и свое сопровождение. Насколько я поняла, клиника многопрофильная. Заявка пишется на русском языке. Может вам стоит попробовать им написать свою историю и посмотреть, что ответят? Сайт их ищется легко в поисковике: клиника северанс в сеуле. Я сама несколько лет изучала корейский и культуру Южной Кореи, у них очень высокий уровень медицины.
0
08.02.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Лёля, спасибо. Я почитаю. Не везде еще детские отделения есть... И сейчас такие сложности с оплатой, поездками. Пока ждем вызов из нцзд. Если и там ничего не делают из обследований, то точно надо куда то ехать.
0
08.02.2026
Мама двоих (3 года, 3 года) Краснодар
клюковка, не знаю, как по вашему случае, но ещё эта же девушка возила туда своего ребёнка 3 лет, и в России ребёнка замучали аллергией и обследованиями, мучили на приёма, ожиданиях, проверка каких-то, 3 года с рождения не могли поставить диагноз. В Северанс разобрались и провели обследование за 1 день, выявили причину (гайморит, а не аллергия, аллергия только на киви), и назначили лечение, которое малышке помогло забыть о проблеме.
0
08.02.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Лёля, на сколько смогла понять вроде детское отделение есть у них на сайте. Я вообще немецкий в школе учила. )
0
08.02.2026
Мама двоих (3 года, 3 года) Краснодар
клюковка, там есть русская версия сайта, надо пощелкать
0
08.02.2026
Мама двоих (15 лет, 10 лет) Москва
Света, перевела вам немного на обратную дорогу. Хоть чем-то хочется помочь
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Наталья, спасибо огромное! 🌹
0
20.01.2026
Коломна
клюковка, как вам можно перевести?
0
25.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, привет, спасибо большое за отклик. Мой номер 8 919 О09 50 41 есть сбер и псб. Очень неудобно мне, но это будет ощутимой поддержкой. Последние года в минусе живем. Спасают кредитки.
0
25.01.2026
Коломна
клюковка, ничего неудобного, это жизнь и сами не знаем, когда и где окажемся. Я не знаю, как тут подписаться, чтобы ваши посты не пропускать.
0
26.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, это надо в мой профиль войти и нажать подписаться или дружить. А потом в ленте друзей будут посты тех, с кем дружите или на кого подписаны.
0
26.01.2026
Мама троих (17 лет, 9 лет, 3 года) Тамбов
А вы не обращались в фонды помощи ? Там может и совет дадут и деньги помогут собрать. Ну хоть что то.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ольга, пока нет. Туда уже счет нужно предоставить и комплект документов. Даже диагноза нет.
0
20.01.2026
Мама троих (17 лет, 9 лет, 3 года) Тамбов
клюковка, так вам диагноз и не могут поставить. Вы напишите туда письмо, вдруг чем могут помочь, хоть советом каким, куда бечь.
0
20.01.2026
клюковка, попробуйте в фонд География добра обратится
0
21.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), посмотрела их сайт - они просто собирают средства. Мне нужно сейчас другое- помощь в переводе и направлении документов.
0
21.01.2026
клюковка, попробуйте с ними поговорить,возможно к них есть какая то информация по лечению и обследования за рубежом,потому ,что фонд уже давно существует и наверняка знает контакты клиник и врачей,они же тоже собирали этому мальчику без уточнённого диагноза,чтобы в Израиле им поставили диагноз и смогли помочь.Я к ним обращалась ,чтобы связаться с мамой мальчика и поговорить о их диагнозе,потому ,что у моего ребенка тоже проблемы по ЖКТ,мне нужно было все узнать.И они дали ее номер,мы общались очень долго и его мама мне по многих вопросах помогла и направила,что нудно ,чтобы проблемы можно контролировать,она молодец в этом плане,чтобы разобраться в их проблеме ей пришлось выучится на нутрицилога,она начала понимать в чем проблема и вот последний раз ее пост был о том ,что она разобралась от чего у сына проблемы с рождения.Инстаграм заблокировали,у нее там все ее сторисы про это.Может смогу зайти и вам отправлю потом,поговорите с ней,у нее наверняка есть сайты помощи за границей куда они обращались
0
21.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), спасибо, но честно, у меня море контаков таких мам и историй, но я не в ресурсе обзванивать всех, рассказывать, выслушивать. Я не в моральном состоянии это делать. Вы одну маму советуете, другие другую и так на самом деле кучища сообщений. Я в посте четко сформулировала что я решила и что ищу.
0
21.01.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
Я думаю у вас давно вопрос не хирургический. По крайней мере не на том уровне что им доступен. Если тут и нужны, то нейрохирургические профили. По пути наименьшего сопротивления начни, вот тут https://hadassah.moscow/doctors/?search_type=directions&;;accepts_children=yes&is_international=yes У нас по пид иногда там консультируются. Второй путь - онко и кардио форумы. Эти направления чаще всего лечатся заграницей. Вот там прощупать контакты клиник, посредников и т.д. А вот куда будет зависеть от. Но например у нас в группе ребенка год назад в Великобританию в клинику отправили. Просто только они в мире необходимую процедуру сейчас делают по нашему профилю. Но основные направления Израиль, Германия и Испания.
0
20.01.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
А вы сидите на каких-то специализированных форумах? Есть ли дети /взрослые с похожими проблемами, может не идентичными, но хотя бы схожими? Неужели Степан один такой на всей планете. Просто именно на специализированных форумах, можно найти информацию, люди, у которых похожие проблемы знают о них все и могут дать какие-то явки/ пороли
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, я сижу в куче групп по каждому из отдельных наших диагнозов, но ни у кого нет такого сочетания проблем и такого анамнеза.
0
20.01.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, я так понимаю основная ваша проблема это заброс пищи. С таким диагнозом нет никого ?
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, есть море. Это просто рефлюкс. Но чтобы из кишечника до рта я не встречала и причины этого у всех разные. Наших причин я не находила. Честно это сложно объяснять каждому читателю на форуме. Когда мы еще попали только в больницу, мне врачи сразу сказали что такого второго ребенка я не найду нигде в стране. И это еще было до 15 операций последних. Сейчас просто прошу посоветовать кто сталкивался с фирмами посредниками для направления документов для второго мнения. Потому как точечно самостоятельно я не достигла никакого результата. А все выливается опять в домыслы и догадки по диагнозам.
0
20.01.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, нет, я не пытаюсь домысливать диагнозы, даже примерно, я подумала в разрезе того, где вам поискать информацию, потому что на этом форуме вряд ли вам помогут. Явно есть более специализированные медицинские форумы. В том числе тех, кто лечился за границей. Могут помочь с информацией как попасть в зарубежные клиники.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, мне здесь много давали хороших контактов где перевод документов сделать и т.д. я не только здесь ищу информацию. Но меня здесь читает огромное количество людей. Поэтому надеюсь получить совет или контакт. Может кто-то об этой фирме что-то слышал.
0
20.01.2026
Мама двоих (13 лет, 3 года) Москва
мое мнение пробовать. Свет, мое мнение не очень популярное. мне кажется, чтт здесь в Москве что то сделали не так, ошибки какие-то, отсюда все и пошло поехало. врачи не Бог увы. не унывай. оькрывай сбор. будем собирать
0
20.01.2026
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
Zima, плюсую
0
20.01.2026
Москва
Наши родственники ездили в Испанию оперировать ребёнка, им там девушка-посредник помогала. Возможно, если вы выберете конкретную клинику в конкретной стране, то от них работают посредники
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, я уже так попадала на разводилово в Израиле. Посредники имеют свою долю. Пока ехать не с чем. Хочу узнать мнение в паре клиник, чтобы понимать ради чего ехать..
0
20.01.2026
Москва
клюковка, да, мы тоже все до последнего боялись, что это - многомиллионный развод. Ведь не на что опереться, только сайт, страница в социальной сети и убеждения менеджеров клиники, что всё будет окей
0
20.01.2026
клюковка, Я знаю маму одну,она сейчас нутрицилог,когда родился ее ребенок и у них куча проблем с ЖКТ обнаружили,ребенка рвало от всего,от материнского молока,от смесей от всех,вообщем дошло до того ,что они продали только ,что выстроенный дом,все финансы,все ,что было все пустили для лечения ребенка,в Росси помочь не могли,в Израиле тоже,в Америке тоже вообщем эта целая история,вам нужно ее просто почитать,весь их путь ,что они с ребенком прошли.С больниц не вылазили,куаа обследований,целые толстые папки всех обследований.Я вот к чему,что за границей тоже врачи не всем помогают и не в силах их ,что то решить,поэтому не знаю помогут ли вам там,но попытка не пытка.Если интересно,то почитайте их случай ,они тоже были во всяких фондах где им помогали .Может найдете Жихарев Арсений или Жихарева Наталья (мама)фонд помощи География добра.Сейчас мальчику уже лет 12-13 мама сама его вытянула с помощью нутрицилогии,отучилась и начала разбираться в их проблеме.https://kineshma.bezformata.com/listnews/arseniyu-zhiharevu-nuzhna-srochnaya/55567090/?ysclid=mknig86m5o541850255
0
21.01.2026
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
Свет,вот с этими помощниками для заграницы тоже надо быть аккуратной. Столько мошенников…
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Сирень, вот поэтому и решила спросить совета, так как тот сайт мне кажется каким то не настоящим и отзывов я не нашла в сети, только на их сайте. А там понятно что все прекрасные отзывы и все благодарны. Есть наверное и другие фирмы.
0
20.01.2026
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
клюковка, посмотри фонд Адвита
0
20.01.2026
Москва
Надо искать конкретного специалиста в этой области. Всё остальное- ни о чём. Когда будет специалист, обращаться в фонды с просьбой помочь. Перевод документов можно сделать с помощью ии и не тратить на это деньги. МРТ, КТ и т.д - оригинал в электронном формате всегда смотрят, но, скорее всего, захотят сделать у себя. Мир не без добрых людей, многие соотечественники готовы приютить у себя и помочь, чем могут. Но самое главное - найти врача. Я живу в Европе 30 лет и знаю много фирм, которые оказывают такие услуги, но они работают с определенными клиниками, в которых может не быть нужного Вам специалиста и тогда это будут выброшенные деньги
0
28.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Мария, нет даже диагноза как такового. Поэтому вообще не ясно куда двигаться.
0
29.01.2026
Москва
Что ж такое то.... Вы в Москве были сейчас?
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, да
0
20.01.2026
Москва
клюковка, вы консультировались с врачами из других крупных московских больниц?
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, естественно. Никто не хочет даже браться. Консультировалась и не из Московских. Мне кажется за всю жизнь я уже попереписывалась со всеми известными хирургами и их других стран тоже были консультации. И куча гастроэнтерологов. Перележали в разных нии.
0
20.01.2026
Москва
Можно обратиться официально в Министерство здравоохранения, с копией Уполномоченному по правам ребёнка в России с просьбой оказать содействие. Но я не знаю вашей ситуации, то есть непонятно, с какой именно просьбой обратиться? Выдать направление в другое лечебное учреждение?
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, это будет хождение по кругу. Нам же никто не отказывает в медпомощи. Я уже устала от лежания в больницах.
0
20.01.2026
Москва
клюковка, я даже не представляю, откуда вы берёте силы....
0
20.01.2026
Мама двоих (14 лет, 14 лет) Нижний Новгород
Знакомые делали операцию ребенку в Германии, продали почти все, месяц там жили, результата нет, улучшений тоже, диагноз не такой как у вас,скорее один из распространенных. Это я к тому, что за границей врачи тоже не волшебники.
0
20.01.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Наталия, понятно все, но хоть бы понимать как жить дальше.
0
20.01.2026
Мама двоих (7 лет, 3 года) Санкт-Петербург
Блин. . 😞 ... Как же хочется конкретики...как же хочется чтобы Степе было легче..... 🙏вопросов все больше к нашей медицине...
0
20.01.2026
Санкт-Петербург
Досадно...
0
20.01.2026
Про результаты ФГДС Вечная борьба.

Похожие записи