Вечная борьба.

Третья неделя идёт жизни сына на коляске. Как же это, оказывается, трудно. Мало того что в квартире не продумано всё, но и в отделении больницы, где лежали, оказывается, тоже в туалет, душ не проехать.

На обратном пути купила билеты в купе для инвалидов, так как в электричке коляска будет мешаться в проходе, в купе, плацкарт обычные тоже не пройти. К счастью, были билеты на новый двухэтажный «Буревестник». По идее, и туалет рядом с таким купе для инвалидов с широкой дверью.

Но оказалось не так всё просто. Сначала не могли посадить в вагон долго. У них отдельный въезд в отдельную дверь и подъемник. Там всё заело, не работало. Кое-как работу наладили. В самом купе очень тесно. Если въехать на коляске, то протиснуться второму можно с трудом. Коридоры в купе очень узкие. Коляска еле проходила. И это если я везу. Если самому крутить колёса, то руки невозможно просунуть — близко к стенам. И у нас, наверно, самая узкая коляска для взрослых — 38 см сидение. Остальные я смотрела гораздо шире, в основном 50-56 даже бывают. Как тогда крупному человеку проехать в туалет — нереально...

Приехали. Поезд стоит 2 минуты. Дверь из вагона замерзла. Три сотрудника ее выламывали. Бесполезно. Один держал красный свет. Плюнули, вынесли сына через соседний вагон.

Вызвала такси от вокзала. Указала, что с собой коляска и нужно место в багажнике. Приехал парень. Дай бог ему здоровья и счастья в этой жизни. Мы с ним три раза пытались засунуть эту коляску. Никак. Вынимали, раскладывали, складывали. И передом, и задом. Я уже отчаялась, думала, он уедет и мы останемся на морозе ночью у вокзала. Но он все же изловчился ее повернуть так, что вошла.

Сегодня приезжали проведать сына из паллиатива. Удивительно, но они сказали, что закупят нам золендроновую кислоту от остеопороза и прокапают. Правда, в стационаре.

В Москве все нас два года пинают, и никто не решается назначить и говорят что детям не капали, а эти согласны. Не спроста, я подумала...

Сегодня пошла к заведующей поликлиники с новостями про всё, что случилось в эти новогодние праздники. Она очень засуетилась и сразу вызвала хирурга и ортопеда. Вручила меня им и велела помочь. Хирург придет в пятницу снимать швы, ортопед запишет на КТ, в начале февраля ( велел отходить 4 недели в гипсе) после будет решать, снимать ли гипс или снимем, или продолжим еще в ортезе ходить. И даже готовы от поликлиники машину выделить, доставить на КТ (мы рядом с поликлиникой живём, но совсем до сих пор не расчищено во дворах. Везде только тропки протоптаны).

И гастростомы-то закажут, закупят по 2 в год.

Ой, думаю. Неспроста такая суета и любезность. Спросила, что там с закупкой нашего питания и смеси. Заведующая сказала, что всё направила в Минздрав, спрашивала их, получили ли и т. д. Но те ответили только, что видели и всё, что направлено И.О. нашего министра здравоохранения. Но 99% будет отказ. Тогда они мне его предоставят, и идти мне в суд.

Вот со смесью суд-то выиграли, только всё равно смеси как не было, так и нет (выдали только половину, а год закончился), и деньги мне должны возместить. С этим тоже тихо. На следующей неделе позвоню в прокуратуру, спрошу когда ждать. Ведь это они подавали в суд.

Вот такая жизнь. Где-то борюсь с дверями, коридорами и замерзшей техникой, где-то — с системами и равнодушием.