Мы обследовались. Всё то же самое, ничего нового. Врачи согласны со мной, что это картина хронической инстенальной псевдообструкции, редкая тотальная форма, но поставить диагноз можно, только подтвердив биопсией.
Врач мне говорит странные вещи, что им должен кто-то это назначить, дать указание или генетик, или гастроэнтеролог, и почему-то сами они это инициировать не могут, и их врачи тоже не могут.
Я не знаю, с чем это связано. Может, им как-то это для ОМС не выходит обосновать.
Врачи твердят, что нам надо в федеральный центр, и по этому диагнозу может помочь нцзд, только они хоть как-то с чем-то похожим соприкасались.
Но нцзд отказалось в очередной раз от нас.
Они запросили кучу подробной информации об операциях, все видео, рентгенов, все фгдс. Врач поднимал из архивов, структурировал. В итоге направил им сейчас, а они сразу открестились.
Велели нам ждать понедельника. Якобы до понедельника что-то прояснится. Остались в больнице. Может профессор сможет помочь. Я рассчитывала если он направляет, приложит руку, то не должны " ослушаться ", но вот так((.
Но, конечно, ничего не прояснится. Грустно просто, что кто-то не может помочь, кто-то не хочет. И диагноз-то не лечится, но он нужен к 18 годам, так как все упирается в дальнейшую помощь от государства. Если диагноза нет, то ничего не положено. 🤷♀️
Если нцзд откажет пишите об этом уполномоченной по правам ребенка в РФ. Просите, чтобы она их "заставила"