Войти
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир

Мы выписались.

iren
Димка, 6 лет 4 месяца Москва

Нужно обращаться во все возможные инстанции. Даже если вы им уже писали.

Уполномоченной по правам ребенка, президенту, москва столица здоровья и т.д...

Вот прям своими словами, по-простому.

Может повезет и, например, в администрации президента или помощник уполномоченного найдут выход. Может кто-то там попросит за вас.

0
14 ч
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 9 месяцев Санкт-Петербург
iren, а толку? Если нет лечения такого заболевания. Врачи не Боги. Степу и так уже всего изрезали бедного,а решения не нашли.
0
12 ч
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
Сирень, хотя бы диагноз бы поставили, чтобы во взрослом возрасте какое-то питание давали, лекарства, расходники. Хоть что-то.
0
5 ч
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 9 месяцев Санкт-Петербург
Ирина, ну не могут они. Нет по ходу такого диагноза…
0
4 ч
Няня Плам
Сын, 14 лет 6 месяцевДочь, 1 год 5 месяцев Новосибирск

Теперь понятно, в кого сын такой красавчик!

А нет ли зарубежных специалистов в этой области (возможно Вы писали про это, не отложилось) ?

0
19 ч
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Няня Плам, я искала. Нашла какой то центр по моторике жкт в Германии. Но они категорически не принимают из России сейчас. Поискала отзывы- что то посредственное там, ничего того, чего нет у нас.
0
18 ч
Няня Плам
Сын, 14 лет 6 месяцевДочь, 1 год 5 месяцев Новосибирск
клюковка, вот и прогресс не стоит на месте((
0
18 ч
Zima
принц, 13 лет 8 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва

не знаю что и сказать.

просто обнимаю.

печально конечно 😐 это слышать. но они и в тот раз вам сказали то же самое.

но мне все таки иногда кажется, что профессор что то сделал не так изначально. и много то что сейчас, это просто последствия. просто не хотят признавать это.

а может я и ошибаюсь ((((....

может правда посмотреть в сторону заграницы?

хотя мне кажется, там тоже все смутно.

держись Светик((.... Степе большой привет.

0
18 ч
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Zima, биопсия говорит о том, что это врождённое. Просто кто то бы есдт заподозрил в начале, то совсем бы сразу списали. А так каждый раз была надежда.
0
17 ч
Тигр
Евгений, 9 лет 10 месяцевЕкатерина, 5 лет 2 месяца Екатеринбург

Пусть тогда направляют к врачам, которые диагноз ставят!

0
19 ч
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Тигр, никто не хочет брать. ((.
0
18 ч
Тигр
Евгений, 9 лет 10 месяцевЕкатерина, 5 лет 2 месяца Екатеринбург
клюковка, а если серьезно Путина этот вопрос решать? Пока у вас ребенок, ему нет 18 надо действовать, искать возможности.
0
13 ч
Светланка
Вовочка, 19 лет 3 месяцаДимочка, 16 лет 1 месяцПланирую Санкт-Петербург

Милая, обнимаю вас и сына🫂 Жаль до слёз! Дай Бог, чтобы помощь пришла🙏🙏🙏

0
18 ч

Видимо, чудес уже не будет. И придется жить на парентеральном. Главное, чтоб его одобрили уже поскорее. Размер поджелудочной Точно в мм? Она меньше 1 см? В самом деле?

0
14 ч
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 15 лет Москва

Обнимаю тебя крепко -крепко

Больно от того,что не в силах помочь вам

Здоровья Степану, привет от меня большой

0
15 ч
Екатерина
Настенька, 7 лет 6 месяцевРома, 3 года 6 месяцев Санкт-Петербург

🥺ну должен же быть хоть один светлый ум ... Который вам поможет .🤞. Мне кажется они не хотят разбираться ... 🤔 вы больше их соображаете.... Очень печально что нет никакой помощи. 🫂

0
16 ч

Обнимаю, что еще сказать... Постарайтесь не падать духом(

0
16 ч

Попробуйте через сайт Москва - столица здоровья проконсультироваться.

0
16 ч
Наталья
девочка, 10 лет 11 месяцев Москва

Ох, сил вам(((

0
15 ч

В РДКБ не обращались?

0
16 ч
Очередная госпитализация.

Похожие записи