Всё, что хотели узнать — не узнали. Всё, что хотели услышать — не услышали.
Поджелудочная железа моего сына почти не работает. Она усохла до термальных размеров. 6*9*6 мм. Просто страшно что дальше. Ведь он еще ребенок.
Еда не переваривается, как надо. Еда и желчь так и стоят до горла, забито едой старой все и желудок и пищевод и кишки. Постоянные забросы, спать полусидя, барий через 3 часа еще в пищеводе.
Организм голодает. Даже когда мы кормим — он не получает нужного. Железо 3. Белок упал, липаза 1,8 ( сильно низкая), холестерин тоже сильно понижен. ( это говорит о сильно плохом усвоении жиров и плохой работе поджелудочной.
Врачи говорят, что это очень похоже на редкую болезнь. Но поставить диагноз может только биопсия и гастроэнтеролог, невролог или генетик, но генетику мы отмели. Но видимо это на столько редко, что никто не решается.
Поэтому пока нет ничего - ни диагноза, ни каких то путей решения. Отправили домой со словами :"может все как-нибудь само наладится"..
( на этом месте мой нервный смех сквозь слезы)
Нцзд открестилось от нас. Профессор развёл руками в очередной раз.
Но он прибавил на парентеральном питании и все заявили что выглядит хорошо, продолжайте.
Виноград поел- через 1,5 часа он вылетел со свистом. Но барий, который пили в пятницу, мы вылили из желудка сегодня, утром в понедельник. Как будто там есть карманы, где все отлеживается.
Мы приехали с надеждой. Уехали с полным разочарованием.
Нужно обращаться во все возможные инстанции. Даже если вы им уже писали.
Уполномоченной по правам ребенка, президенту, москва столица здоровья и т.д...
Вот прям своими словами, по-простому.
Может повезет и, например, в администрации президента или помощник уполномоченного найдут выход. Может кто-то там попросит за вас.