Всем привет. Хочу поделиться радостью и, может быть, кому-то пригодится мой опыт.

Мы выиграли суд у Министерства здравоохранения нашей области. Судья обязал их обеспечить моего сына-инвалида всем, что прописано в протоколе врачебной комиссии Филатовской больницы. А там и парентеральное питание, и расходники к нему, и витамины, и лекарства, и даже см

Сделала группу помощи Степану, потихоньку наполняю ее. Не просто было сделать этот шаг.

У кого есть возможность- поддержите распространением. Там выкладываю документы.

https://m.vk.com/club238293048

Приехав домой из больницы получила два письма. Одно из Росздравнадзора, в котором говорится что усмотрены нарушения обеспечения ребенка препаратами и что

Сгоняли мы на мрт обоих стоп. Правая зажила. Там остался отек и синовит. А вот левая все еще никак. Самый первый перелом левой который с конца декабря, зажил, а два следующих от марта нет. И синовит тоже есть. Гипсы сняли, так как невозможно столько месяцев уже не мыть ноги... И пролежни пошли уже. Носит ортез. Пока в коляске, так как на левую полу

Рассказываю, как все прошло.

Мы только что выписались из Эндокринологического научного центра им. Дедова (Москва). Лежали там с 4 по 8 мая.

Степану 16 лет. У него тотальное поражение ЖКТ (он ( жкт) не работает, на парентеральном питании с осени), плюс тяжелая мальабсорбция, плюс вторичный остеопороз. В этой больнице нас обследовали и сделали гл

А нам вчера уже прокапали эту самую золендроновую кислоту, ради которой ложились. Вот так быстро.

В пятницу обещают выписать.

У кислоты много побочек и самая частая- гриппозоподобные проявления первые три дня.

В обед поставили капельницу. Вечером в 18 дали Нурофен предупредительно. Приходили дежурные врачи, спрашивали самочувствие, осматривали, стуч

Так нервничала последние дни, так переживала как доедем, не придерутся ли к справкам и т.д. конечно почти не спала перед дорогой и сейчас такое внутреннее расслабление, что кажется завтра выходные и наконец высплюсь. Но завтра в 7: 30 уже нужно сдать мочу и прийти на сдачу крови.))

Так как поездка была запланирована, я оформила на ржд сопровождение

Текста будет много. Спасибо вам всем за переживания, поддержку , за то что мне есть где высказаться, поплакаться.

Нас наконец выписали. Порт заменили. В нашем списке появилась запись о проведенной 21 операции. Еще снимать швы и страшно мне до жути тыкать туда иглу пока там синяк вокруг. Но кроме меня некому...

Заодно прошли обследования — ФГДС и

Смогли поставить в подключичную вену. Старый вынули. В нем был тромб. Увы. Меня даже поругали, что это я плохо ухаживала, плохо промывала, но я все рекомендации выполняла.

Закрываем сейчас порт тауролоком. Остались последние ампулы. Дальше придётся гепарином. Тауролок не купить вообще в нашем городе. В Москве интернет показывает две аптеки, но

Очень ждала сегодняшний день. Ждала встречи с профессором. На прошлой неделе его не было. Каждый день думаю что скоро 18 и как жить дальше. Не возможно же так жить все время, должен быть какой то выход.

Лечащий врач показал ему наше фгдс, я показала фото что мы сливаем из желудка.

Но он меня буквально такой фразой встретил. Пожал плечами и ушел

Как же хитро устроено время. Когда хорошо — хочешь нажать на паузу: отпуск, каникулы, счастливый день… “Вот бы ещё один денёк”.
А когда ждёшь чего-то важного — каждая минута тянется как резиновая. Дни кажутся пустыми и лишними. Сидишь и думаешь: “Скорее бы понедельник”… а ведь сейчас только суббота.
Мы с сыном в больнице, в понедельник ему бу