Знаю что по множеству заболеваний есть форумы, чаты. И знаю что есть дети с хроническим панкреатитом.

Ищу контакты. Есть ли группа, чат?

Группы по взрослым- все не то.

Сегодня я получила неожиданное письмо из Бочкова. Они сообщили, что хотели бы провести дополнительные тесты, но материала для них уже не осталось, так как всё было отдано на исследование генома. Попросили меня и Степу записаться и приехать для сдачи анализов вместе.

Надеюсь, запись просто в процедурный кабинет у них не такая долгая, как на приём.

Нап

Я наконец выспалась, пришла в себя наконец и перечитала еще раз внимательно выписку.

Выраженная дистрофия поджелудочной, расширение вирсунгового протока до 6 мм. По поджелудочной не описывают ничего больше. По узи диффузные изменения, но по кт ни кист, ничего.

Расширение вен трансплантанта пищевода, расширение самого трансплантанта в нижней трети до

В прошлом году произошел прорыв в лечении плода с данной патологией.

Внутриутробных операций становится все больше.

Сегодня день информирования о диагнозе «врождённая диафрагмальная грыжа».
Наука идет вперед. Получается спасти все больше детских жизней. Но порок остается одним из самых коварных.

Сын подрос и мы продолжаем

Пишу больше для хронологии,чтобы не забыть. Жили не тужили и не было аллергии. Не видела я ее.

И тут в ноябре 22 года накрыло крапивницей и она до сих пор с нами. Правда сейчас не те масштабы и есть периоды ремиссии.

Мы очень ждали что операции, перенесенные за последний год, изменят эту ситуацию , и они в целом бла

Сдали суточную мочу.

Все нормально кроме двух показателей. Белок при норме меньше 150, у сына 251.

(почитала- там такие страшные причины..)

И мочевина наоборот понижена. Референсные указаны 428- 714- у него 281

Сутки меряли давление- смад. На сколько я могу оценить там все не страшно, кроме как в ночное время давление у ч

Я вернулась из отпуска и буду активно писать).

Ура, на сайте минздрава маячит моя квота. 21 августа все отделение выходит из отпуска и нажимают на кнопку. Пока талон направлен к ним в мед. организацию. Самое главное, что квоту выделили.

Напишу обязательно потом подробно всю историю. Пока буду оперативно проходить обследования д

Расстроилась я сегодня.

С рождения был гемоглобин понижен. Остальные параметры не отслеживали.

Годам к 7 гемоглобин нормализовался и вроде ситуацию я отпустила.

После 9 начал снова падать.

Последние полгода не смотря на бесконечный прием препаратов все ниже. После операции весной поднялся и гемоглобин и

Решили не повторять обследование. И так достаточно данных. За 9 часов мониторинга у меня 88 забросов рефлюкса зафиксировано. Это более чем достаточно для понимания картины.

У меня уже сердце за детей болит. Мало того, что они два дня одни, так там ещё и рабочие каждый день приходят ремонтировать санузел.

Весь день думаю- где эта грань- " пора бежать к врачам.."

Сердце чертыхается в последнее время. Под вечер и ночами задыхаюсь. Помогает только небулайзер. Рефлюкс замучал.

А я все что то жду, терплю, сама себя лечу, а по хорошему, к врачам времени нет.

Все, допекло- иду. Хоть ДМС попользуюсь.