Войти
Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

Итоги госпитализации сына..

36
Мама мальчика (86 лет) Москва
Да и хрен с этой учебой, главное здоровье бы поправить. Домашнее я думаю он больше прописал из-за еды. Так меньше риски и гадости что будет есть и что питание будет более четким. Ну и стресс здоровью не полезен. Думаю логика у врача такая. А на словах про поджелудочную что то сказали хоть?
0
08.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, не, они про поджелудочную молчат как партизаны. . Не хотят указывать что это в следствии операции осложнение. У нас вечная, проблема с скачками сахара. После еды иногда в глазах темнеет, ноги дрожат, не может идти. А есть сейчас велели по 150 мл каждые 2 часа. В школе это не реально.
0
08.06.2025
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, ну я понимаю, что хотят прикрыться. Но сделать то что то можно хоть с этим или нет.... Тяжко это. Каждые 2 часа. Мы это проходили. Вспомню - вздрогну. Сил вам просто с этим всем справляться((
0
08.06.2025
клюковка, это скотство, если честно. Иногда кажется, что скорее бы ему стало 18, больше помощи получит
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, ну а в чем скотство? Со стороны хирургии они сделали что могли. Перешивать заново пищевод опасно. Трогать кишку тоже. Пока наблюдаем. У других нет таких осложнений, нет таких проблем после. Они делают все что могут. Поэтапно и долго. Всунлом сейчас значительно лучше чем было до,, в самом начале.
0
09.06.2025
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, чем лучше? Та же непроходимость и забросы, боли ... То учился как-то, теперь не может в школу ходить((
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, тогда было совсем плохо. Он каждый день часами лежал, загибался от боли, мы постоянно на скорой ездили в хирургию. В школе тоже постоянно в боксе лежал. Ходил со стаканом и сблевывал. Дома жили с лоевательницей стоматологической- его постоянно рвало и срыгивал.
0
09.06.2025
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, хорошо, если лучше..может со временем адаптируется организм
0
09.06.2025
клюковка, в том, что хирургическую часть они сделали - молодцы, но а что делать с функциональной частью? Они не могут не понимать, что такие операции несут за собой значительные изменения и что лечение Степана стоит достаточно больших денег. Во взрослой сети хр панкреатит рисуют всем в амбулаторную карту, есть он или нет - неважно, на узи что-то увидели и диагноз есть, а у ребенка с крошечной эластазой , с п/о панкреатитом в анамнезе не вписать это в диагноз - это как назвать? Он же нуждается в заместительной терапии на постоянной основе. Вам бы это помогло получать препараты. К тому же проблема с панкреатитом тянет за собой все прелести мальабсорбции, а это сразу ряд дополнительных проблем, это регулярные проблемы с железом, с тем же витамином В12, остеопороз и т д. Это целый список последствий оперативного лечения и имеют полное право быть внесенными в диагноз. Отсутствие цифровой записи КТ исключает возможность проконсультироваться в другом месте и потом во взрослой сети после 18. Ему же придется оформлять инвалидность заново. И поликлиники со стационарами будут другие. С чем сравнивать -то? Мы своим взрослым пациентам делаем копии и на флешки, и на диски, лишь бы в экстренной ситуации любой другой специалист мог посмотреть, сравнить и принять верное решение . Это три секунды, даже просить не надо. А если вы завтра захотите проконсультироваться за границей, то заново делать КТ?
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, а функциональная часть не к ним, это другое отделение. Мы наблюдаемся в институте питания с этим. Заграницей консультировалась не раз и в других клиниках рф. Все говорят что доверяют только своим обследованиям. Сейчас все в ЕМИАС. Они же просто городская больница И снимки и кт и МРТ все загружено в ЕМИАС. У меня нет доступа, так как нет московской прописки, но любому врачу, у кого есть доступ в ЕМИАС, все можно посмотреть.
0
09.06.2025
клюковка, с чего это не к ним? С каких пор в хирургии при помощи смежных специалистов нельзя подтвердить диагноз? Фактически у ребенка получается такая история, что проблема с поджелудочной есть, доказано, что экзокринная функция на нуле, Степан не набирает вес, имеет определенные осложнения, но при этом диагноза нет. Гастроэнтеролог областная вас отправила ни с чем, в этой больнице только обследования, в поликлинике педиатр ждет, что вам кто-то поставит диагноз, чтобы выписать препараты. Замкнутый и очень страшный для ребенка круг. И вам никакой помощи. А что касается КТ, МРТ и т д. Вы же живете не в Москве и ездите в другие регионы в отпуск, и , не дай бог, что случись, у врачей по месту оказания помощи тоже нет доступа к ЕМИАС. Зачем так рисковать?
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, лечение он получает. От панкреатита и при ферментной недостаточности. Сам диагноз панкреатит и панкреонекроз не стоит. А лечение есть. Это диагноз гастро профиля. Переходить из хирургии делать в гастро мы сейчас отказались. Сейчас слишком много дней потратили на хирургию, пока ждали обследования. Но в следующую госпитализацию нас предупредили что обследуют в хирургии быстро и переведут в гастро. Выписки из хирургии отправила в институт питания. Те сделают свое заключение. ( логично должны поставить диагноз). Обещали по крайней мере, как при очной консультации. Да ничего экстренного по его диагнозу не случится в поездках. Не та ситуация. И как бы не я одна такая, кому не записали кт на носитель. Все там одинаково лечатся.
0
10.06.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Анастасия, я думаю, что вы правы, но автор находится в таком зависимом положении от врачей, что сложно что-то требовать. Они стараются, спасают жизнь ребенка, делают что могут на протяжении многих лет и, если они отвернутся, то кто же будет Степу лечить? Конечно, хорошо бы официально запросить результаты обследования, может быть письмом официальным, но видимо через голову просить неудобно.
0
10.06.2025
Ирина, в очень зависимом, к сожалению(
0
10.06.2025
Мама двоих (14 лет, 1 год) Новосибирск
Получается, что лечения как такового нет? Просто мониторить? (Извините, если глупый вопрос)
0
08.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Flower, пока ничего не могут предложить. Ладно хоть согласны обследовать, а то после слов врача в декабре, что мы вообще прощаемся и идите на все четыре стороны, мне совсем плохо было.
0
08.06.2025
Мама двоих (14 лет, 1 год) Новосибирск
клюковка, то есть практики лечения в стране нет?
0
08.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Flower, они даже с диагнозом не определились все это время. Пока ждем результаты секвенирования.
0
08.06.2025
Мама двоих (14 лет, 1 год) Новосибирск
клюковка, да уж.
0
08.06.2025
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
клюковка, а когда они будут? Забыла уже
0
08.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Мама ангелочка и дочек, оооооо.... У них указано что максимальный срок- 365 РАБОЧИХ дней. Я посчитала это август следующего года. Но если будет готов раньше, то раньше пришлют.
0
08.06.2025
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
клюковка, х.се😨
0
08.06.2025
Мама девочки (1 год) Минск
клюковка, а чего так долго??? Мне помню кариотип делали 4 месяца и то я думала- офигеть! А тут приличных слов не подберешь 🤯
0
08.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Смородинка, кариотип только два Гена выделяют X Y, а тут полное секвенирование генома- все гены. Долго еще потому что бесплатно. Я читала как его проводят. Это очень сложно. Занята машина и одновременно можно выполнять только несколько исследований на одной машине. А желающих много.
0
08.06.2025
Мама девочки (1 год) Минск
клюковка, ясно. Да, если бесплатно это всегда долго ( пусть будет готов пораньше анализ! Все же за год можно и забыть что ты его сдал)
0
09.06.2025
Мама четырех (от 9 лет до 21 год) Москва
клюковка, вот у нас также. сдавали в декабре 2023, как раз в начале июня должен прийти, пока нет.
0
10.06.2025
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
Хирург прожженый конечно. Получается, все годы он один оперировал, и он же не дает норм.описание для других врачей. Теперь согласен на обследование раз в год, а сколько их до 18 уместится? И что дальше? Без описания и подробных выписок он обрекает вас на отфутболивание всеми.
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, не, их двое- профессор и просто хирург. Так там очень много детей наблюдается. Не все вылечиваются до 18. Они уходят во взрослые клиники, после него же, с теми же выписками.. Врачи дают рекомендации куда. Меня беспокоит то, что я уже не смогу быть рядом , брать то же больничный , так как однозначно надо наблюдаться в Москве, не дома. Ну и у взрослых другой подход в хирургии. Нет рака, не умираешь и никто не будет ломать голову что с тобой делать.
0
09.06.2025
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, ну насчет сопровождения может инвалидность поможет. Если уо стоит, может разрешат (я не знаю). А так да, к детям лучше относятся, взрослые никому не нужны((.
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, так это инву еще получить нужно после 18. И сопровождение и больничные только при 1 группе.
0
09.06.2025
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, Степа реально по состоянию здоровья привязан к дому и имеет кучу ограничений по жизни. Кому ж тогда давать 1 группу? С паллиативным статусом..
0
09.06.2025
Татьяна, это точно
0
09.06.2025
Мама мальчика (4 года), беременна, 21 неделя Москва
Хоть сказали бы куда идти на все 4 стороны и какие последствия если вас больше никто не возьмет. Если показать эт выписку штатный хирургам и гастро, что они сделают? Ничего. Сил, терпения. P. S в экстренных случаях думаю они вам не откажут
0
09.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Алена, меня страшит 18-летие. Куда потом...
0
09.06.2025
Мама мальчика (4 года), беременна, 21 неделя Москва
клюковка, вы знаете можно было бы надеятся на светил и после 18, там врачей хватает, но вам ниче толком не описывает, на что специалисты будут опираться? Я например наоборот знаю прям супер хирурга по жкт и поджелудочный мне кажется у них больше опыта т. К все это не детские проблемы, но они могут не взять... Потому что нет норм описания и там у вас один произвол да возможно эт не стандартная ситуациях, тогда будьте добры снять ход операций на камеру, 21 век. Много где в мире делают операции под запись, только у нас все боятся наказывать врачей в случае ошибок. Но вот такие случаи прост обязаны я считаю хоть под расписку что без претензий.
0
09.06.2025
клюковка, возможно будет проще
0
09.06.2025
Врождённая диафрагмальная грыжа. Нас много мы есть. Генетик

Похожие записи