Светлана

Вот уже несколько месяцев "бегаю" по страницам интернета в поисках благотворительных фондов, которые помогли бы нам собрать деньги на лечение Станислава. На днях обнаружила ссылку на фонд "Доброе Сердце",в который подавала заявку еще в 2008 году. Фонд долгое время не давал о себе никак знать. Но отчет о поступлениях на имя моего сына я там видела. Потом на их сайте завелся какой-то вирус,и пару лет я вообще не могла на него заходить. И вот буквально неделю назад появилась ссылка. Я зашла на сайт и увидела,что с 2009 года есть регулярные поступления на моего ребенка. Написала им письмо, очень стало интересно,почему такое произошло. Ведь насколько я знаю, именные платежи не могут залеживаться в БФ, либо должен быть отказ написанный мной лично. ...пока молчат...Обидно то,что я после обращения в этот фонд решила, что и остальные тоже не помогают и потеряла буквально несколько лет,т.к. серьезного лечения ребенок не получал...

Слава Богу, сегодня реабилитацию не закончили...пока ,по крайней мере... Врач сказала, что температура скорее всего на почве неврологии,т.к. нагрузка большая, а не из-за зуба. Очень уж я переживала, что сейчас вот вернутся домой, и еще очень долго у нас не будет реабилитации, а соответственно и результатов, что еще хуже -в нашем случае отсутствие реабилитации дает откаты в развитии назад, поэтому нам реабилитироваться нужно просто всегда и постоянно. Жду завтра...

Да, и еще сегодня написала письмо с благодарностью в реабилитационный центр "Астра" в Елабуге,т.к. он нас действительно очень приятно удивил. Ведь могут же и бесплатно относится и работать по-человечески!!! Это очень вселяет надежду на то, что есть еще бескорыстные люди в сфере медицины. Так вот...они ради этого письма созвали общее собрание, зачитали его всем (т.к. мы реально благодарны каждому работнику центра от вахтерши до заведующего) , сказали, что аж слезу пустили. Поблагодарили сначала мужа, потом еще и мне в личку написали...короче,и мне было очень и очень приятно...Порадовала их реакция -они сказали, что после таких отзывов они будут стремиться к еще большим результатам!!! А это для нас САМОЕ главное!!!!

Вот,блин.... мало того,что итак имеем достаточно серьезные болячки, так еще то аллергия на что-то выскочит, да еще и в таком виде, что мама не горюй...то не далее как вчера у Стаськи зуб разболелся,дважды леченый, и ведь ни сказать, ни показать не может....Капризничает целый день, не ест, благо свищ к вечеру показался, хоть догадались в чем дело. Пришлось посреди ночи такси вызывать и ехать. Хотели удалить,т.к. все таки молочный, а врач почему-то решил оставить. Слава Богу, сегодня уже боль спала..

Вот что убивает в этой ситуации - государством предусмотрено бесплатное лечение зубов всем гражданам,а для лечения зубов деткам с ДЦП выделены безумные средства,т.к. их нужно либо держать крепко,что нереально, либо вводить в наркоз, что вредно. А в итоге,наших деток лечат стоматологи в реабилитационных центрах, не умеющие справляться с такими детками -отсюда и качество лечения страдает, плюс лечение почему-то платное. А если уж ехать в специальные центры лечить зубки под наркозом,т.е. это Москва , то стоимость лечения вообще за гранью человеческой фантазии....

Вот уже две недели сижу дома одна.... Муж с младшим сыночком находятся на реабилитации в соседнем городке Елабуга. От лечения просто в восторге !!!Столько лет живем рядышком и знать не знали, что там такое хорошее лечение. Обидно одно -народ повалил туда со страшной силой, и сейчас прекращена и платная и бесплатная запись. Только надежда появилась.... Нам еще повезло, мы смогли записаться на платный курс в августе,т.к. мы туда все таки уже попали, а те, кто первичные не попадают вообще. Даже за деньги лечение обходится на мой взгляд очень дешево -всего 14000 рублей и это за питание, проживание и лечение за 3 недели. Везде бы так, а то куда ни сунься -170 тысяч, 300000 и т.д.

Сравниваем лечение в Елабуге с лечением в известном центре ЕДКС в Евпатории, куда стремятся попасть тысячи семей ежегодно -вот честно Евпатория даже рядом не стояла.Там к детям относятся как к потоку,а в Елабуге как к человеку, идивидуально подходя к каждому. Да и результаты говорят сами за себя.

Обидно одно -если даже у нас получится проходить в Елабуге два курса в год, это очень мало. Нужно думать, куда бы еще поехать. У нас ведь состояние ой-ой-ой какое, возможностей стать полноценным ребенком у Стаса все меньше. Хочется успеть сделать для него максимум возможного. Вот целыми днями читаю про различное лечение ДЦП и никак не могу определиться, такое ощущение, что все могут гарантировать только полноценную квитанцию к оплате, а результаты не гарантирует никто. Отзывы то хорошие, то плохие...и не знаю, на чем остановиться...

Последняя клиника, которая меня заинтересовала -Сакура в Екатеринбурге, туда ездили две семьи из Набережных Челнов и результаты не заставили себя ждать. Собирались еще, но, к сожаленью, у меня нет с ними контакта. А очень хотелось бы узнать, поехали ли еще и как оно там вообще. По моим примерным подсчетам (если жилье они предоставляют бесплатно,как пишут) ,то лечение и дорога обойдутся где-то в 75-80 тысяч.....Вот это уже посерьезнеее, чем 14. В общем,планирую с ними связаться в самое ближайшее время и все узнать.

Итак,с чего все началось???..Семь лет назад решили мы с мужем родить второго ребеночка...Беременность вроде проходила нормально,на здоровье мне, в общем-то, грех было жаловаться,но ...не буду описывать всех подробностей вынашивания ребенка, родила я в 27 недель весом кило триста. Сначала ,пока он лежал в отделении недоношенных ,было жутко страшно -очень боялась того,что он не выживет, и в то же время закрадывалась дурацкая мысль -лучше уж пусть умрет,пока я не привыкла к нему...Но несмотря на все прогнозы врачей,он выжил и стал моей большой привычкой, моим идолом,Богом и всем на свете...А назвали мы его Стасёнком,Станиславом.

Несмотря на все то , что произошло с нами после его рождения,почему-то именно он сделал меня по настоящему счастливой -то ли я повзрослела и поумнела,то ли через призму всего происходящего остальные "проблемы" просто меркнут. Ведь все в жизни можно сделать,купить, приобрести, добиться имея здоровье.

И все таки начну с самого начала - пока Стаська находился в ОПН, у него под правым глазом появилась небольшая опухоль -гемангиома, которую ему прижгли в больнице даже не ставя меня в известность, после чего она начала бурно расти. И вот в полтора месяца нам уже пришлось совершать регулярные поездки в Москву (из Татарстана) в институт глазных болезней Гельмгольца для прижигания этой опухоли лазером. Тогда казалось,что с таким уродством на лице лучше вообще не жить..Там нас посадили на гормоны,а в родном Нижнекамске в парралель сделали прививочку АКДС, после которой на третьи сутки у нас начали косить глаза (через пару месяцев зрение пропало полностью), повысился мышечный тонус...и в результате в год нам ставят диагноз ДЦП,спастический тетрапарез, полная атрофия дисков зрительных нервов. Прогнозы врачей- не привыкайте к ребенку, не тратьте деньги, не мучайте ни себя, ни его. Короче,в прямом смысле -купите лейку,он растение.

Поплакали мы с мужем (я плакала неделю,он 5 лет) и приняли решение сделать все ,что можно, предпринять любые попытки к выздоровлению (от таблеток до народных целителей) ,и в три года мы смогли вернуть очень маленький процент зрения,т.е. наш диагноз из полной атрофии превратился в частичную (что,как говорят врачи нереально),плюс Стаська начал произносить несколько слов (правда за эти годы их количество не изменилось,но употребляет он их все осознаннее). Тьфу-тьфу прошли ежечасные эпиприступы без жутких препаратов, которыми так любят пичкать деток многие мамы (не подумайте,что осуждаю, ведь они тоже пытаются найти какой-то выход,просто у многих знакомых не вижу результатов от этих таблеток,а они все равно дают их деткам).

..Сейчас нам уже шесть,и несмотря на то,что Стасенок до сих пор не сидит,не ходит,конечно же, почти не видит и не разговаривает, почему-то я уверена в том,что все у нас будет просто замечательно, ведь он ежеминутно приносит в нашу жизнь столько счастья и позитива, что и мы должны отплатить ему тем же. Стараемся,по крайней мере.....