Войти

Вопрос очень важный для меня и моей дочери!

Marsik
Харьков

Скажите, обращались ли вы в клинику? Нам предстоит лечение там. Правда, во Львове. Отзывы очень хорошие, плохие встречала редко. очень надеюсь на это место

0
03.10.2022

Marsik, нет,не обращались.... мы сдали анализы на генетику и у нас подтвердилось,ДЦП получается как такого нет.... был ошибочный диагноз

0
04.10.2022
Marsik
Харьков

Настёнка Назарова_Татаринова, а какой диагноз ставили? Кто отправил к генетику? И какой диагноз подтвердился? (Мы сейчас проходим всякие узи, мрт, может, нам еще что-то надо... Все приходится выпрашивать у врачей, ребенок не ходит и даже не стоит сам, а они массажики назначают... Все надо самой просить, зла не хватает)

0
05.10.2022

Marsik, я тоже сама всё искала, все из интернета, читала, пробовала. И вот поехали в Питер на консультацию к очень хорошему ортопеду по поводу немецкого корсета Шено ( что бы исправить сколиоз и кифоз) так вот, она посмотрев нас очно, сразу сказала что это не ДЦП и провела нас по квоте в своём отделении на сдачу анализов крови на генетику. Искали везде и нашли. Без квоты это ооочень дорого. Результаты мы получили через 8 месяцев. Синдром КАТ6А de novo, что означает просто так случилось, не от родителей сбой пошёл в хромосоме на этапе формирования в самом начале беременности. Такое de novo встречается часто и может коснуться любого... А симптомы прям на 100% совпадают с ДЦП. В ИНЕТЕ НАБЕРИТЕ синдром KAT6A и на их оф сайте всё описано, что чаще встречается что реже. А вообще если найти хорошего Генетика, то можно с одного раза попасть в правильный анализ (если это генетика) опытные генетики как правило назначают сдать на три вида и олингиз них точно попадёт в цель, а не опытные могут развести просто на миллионы при сдаче на каждый анализ генетический

0
06.10.2022
Marsik
Харьков

Настёнка Назарова_Татаринова, спасибо за подробный ответ. Поинтересуюсь. Тут генетиков хваленых хватает. Не в самом Львове, но рядом. Я даже не думала в этом направлении просто...

0
09.10.2022

Marsik, а по ДЦП нас вели как атонически астатическая форма (что как бы не соответствовало реальности) но в документации писали так, вот будем проходить переосвидетельствование в МСЭ, что бы с ДЦП инвалидность на генетику сменили, а реабилитация такая же как и при дцп, массаж правильный, ЛФК, логопед, дефектолог и тд

0
06.10.2022
Marsik
Харьков

Настёнка Назарова_Татаринова, это хорошо, что лечение одинаковое. Не зря время прошло. Для меня это тоже важно. Иногда кажется, хрен с ним с диагнозом, лишь бы реабилитация помогла

но копать все равно буду продолжать

0
09.10.2022

Marsik, извиняюсь за такой вопрос, а вы в Россию не хотите приехать на обследования?

0
06.10.2022
Marsik
Харьков

Настёнка Назарова_Татаринова, нет, нет, это исключено. В Украине тоже хорошие специалисты, главное знать, в каком направлении двигаться

0
09.10.2022

Marsik, во Львове я тоже рассматривала вариант, но муж сказал не пустит из-за того что там происходило на тот момент, это было 2 года назад, поэтому пришлось рассматривать Кипр.

А теперь не знаю даже, стоит ли?!

0
06.10.2022
Marsik
Харьков

Настёнка Назарова_Татаринова, а что тут происходило два года назад? Мы из Харькова. С начала войны во Львов переехали

Сейчас точно не стоит, да и не знаю, возможно ли это, из России сюда? Разве что через Европу. Знаю, что раньше сюда ехали со всей России и даже из Европы.

0
09.10.2022

Похожие записи